Hallo zusammen,
ich bin seit Mitte Dezember mit TTP diagnostiziert und habe auf die Therapie mit Plasmapherese sehr gut reagiert. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen, nur um eine Woche später an Silvester wieder mit einem Rückfall eingeliefert zu werden. Nun liege ich hier noch eine weitere Woche, denn diesmal haben die Ärzte 10 Plasmapheresen angeordnet (beim ersten Mal waren es nur 5). Danach heißt es wieder abwarten und Tee trinken.
Für die Zeit nach dem Krankenhaus, möchte ich mich direkt bei einem Spezialisten weiter kontrollieren lassen und nicht wie bei der ersten Entlassung beim Hausarzt, denn der kennt sich mit der Krankheit nicht aus. Ich könnte zwar auch hier in der Klinik ambulant betreut werden, möchte mir aber eine weitere Meinung einholen.
Wer hat gute Erfahrungen mit Ärzten/Kliniken im Ruhrgebiet/NRW gemacht? Wen könnt ihr mir empfehlen?
Ist die Uni-Klink Essen gut? Kann mir da jemand einen guten Arzt nennen?
Für jede Art von Tipps und Informationen wäre ich euch sehr dankbar.
VG Bambi
Hallo Bambi,
ich gebe dir einen guten Tipp, informiere deinen Hausarzt über TTP, sag ihm, er kann sich mit Frau Dr. Scharrer in Verbindung setzen.
Mein Vater hat auch TTP, er war ganze 3 Monate im KH, bis jetzt gehts ihm gut, nur hat er gerade eine Erkältung und seine Hausärztin möchte ihm keine Medikamente verschreiben, weil sie nicht wei? welche...SCHLIMM genug
..werde Ihr mal meine Liste geben müssen, von Medikamenten die man bei TTP nehmen darf!
Ps. hast du schon Erfahrung mit Retuximap erfahren dürfen?
Bei meinen Vater hat es SUPER geholfen!!!!!
Liebe Grüße aus Dresden
Hallo Bambi,
bei mir wurde auch im Dez.11 TTP diagnostiziert in der Uniklinik Essen. Bin immer noch dort in ambulanter Behandlung. Ich hatte mit der Frau Prof.Dr.Bruck zu tun, fand sie sehr nett und kompetent. Allerdings hab ich sie seit meiner amb.Behandlung nicht mehr gesehen, aber die Ärzte aus der Ambulanz setzen sich sobald es Probleme mit meinem Blut gibt mit ihr auseinander.
Nehme zur Zeit Kortison und ASS ein, damit sind meine Thrombozyten im grünen Bereich. Hoffe es bleibt so und vielleicht steigen die noch, ist man nicht immer mit einem Bein im Krankenhaus.
Hoffe hab dir etwas geholfen.
Bis dann Mina
Hallo Bambi
Meine TTP wurde anfang Januar in Essen Werden diagnostiziert, nach einer Woche Intensivstation im Hyssenstift...die leider nur rumrätzeln und die Symtome bekämpfen konnten. ( Trombos 5000, Hb 5,5)
Ich bin sehr zufrieden mit Dr. Wattad`s Behandlung gewesen, er ist ein sehr netter, menschlicher und kompetenter Hämatologe und Oberarzt der Station und des KMT-Labors.
Ich habe das komplette Programm hinter mir...
200 Beutel Plasma per Apherese und 4x Rituximab.
Jetzt...2 Wochen nach meiner Entlassung sind meine Trombos bei 400.000 und stabil...Hb ist bei 11,5 und steigt
Ärzte nett und kompetent...Pfleger nett und hilfsbereit...Essen ist ok bis lecker
Nur leider ist man als "TTPler" auf der Station recht allein, und man ist mit fast ausschließlich krebskranken Patienten zusammen. Zum Glück war ich nur eine kurze Zeit mit Bettlägerigen auf einem Zimmer.
Alles im allem aber sehr zu empfehlen
Kliniken Essen Süd
Ev. Krankenhaus Essen-Werden gGmbH
Staion 4ab
Nun noch ein Hallo an das Forum...da dies mein erster Beitrag ist
MfG
Michel
PS: Eine Tagesklinik gibt es dort auch, für ambulante Behandlung...in meinem Fall...die 4. Vergabe der Antikörper und Blutkontrollen
Liebe Mina,
du nimmst ASS ein? Damit wäre ich sehr vorsichtig! Möglicherweise wäre es gut, wenn du mal eine zweite Meinung eines anderen Arztes aus einer ganz anderen Klinik einholst.
Liebe Grüße,
kn
Hallo kn,
danke fuer deinen Beitrag. Ja hatte mir auch schon gedacht das das ASS nicht so ganz passt. Wiederspricht sich ja eigentlich, zu wenig Blut und Blutverduenner!
Moechte auch gerne das Kortison los werden, aber die Aerzte lassen sich auf nichts ein. Sollte wirklich mal eine 2.Meinung einholen, vor allem wo meine Thromboz. wieder auf 177t gefallen sind.
Aber du kennst das ja, wenn man wieder am arbeiten ist hat man weniger Zeit fuer die Aerzte und der Krankheit, ausser das ich einmal die Woche zum Blutabnehmen gehe und letzte Woche es mal zum Neurolgen geschafft habe(sehe seit TTP schlechter), sehe und hoere ich keine weiteren Aerzte. Lese nur hier andere Erfahrungen und Berichte, die mich doch nachdenklich machen!
Bis sehr froh dieses Forum gefunden zu haben und Danke den Einrichtern dieser Seite! Schade nur das so wenige schreiben!
Liebe Gruesse Mina