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Rituximab - NicoleZ - 30-11-2009
Hallo Zusammen,
mit 13 Jahren hatte ich meinen ersten Schub. Jetzt seit September 2009 den 4. Schub.
Leider will sich bei mir so garnichts in Richtung Besserung einstellen.
Habe zeitweise einen LDH von fast 600 gehabt. Thrombos von 12000. Also das volle Programm.
Habe in der UniKlinik für 5 Tage stationär je 3 FFPs erhalten. Dann weiterhin für 2 Wochen ambulant montags-freitags je 2 FFPs. Nach dem die Therapie überhaupt nicht angeschlagen hat, bin ich wieder stationär aufgenommen worden (mittlerweile sind 5,5 Wochen voll) und habe noch am selben Tag einen Shaldon für die Plasmapherese gelegt bekommen. Habe 4 Stück erhalten, dann sind die Thrombos ziemlich schnell gestiegen. Nach 2 Tagen Pause sind sie dann wieder ins Bodenlose abgesackt und ich habe täglich PP bekommen. Hat leider nichts geholfen, so dass dann täglich 80 mg Decortin hinzugekommen sind. Leider auch nach 2 Wochen PP (teilweise nur noch alle 2 Tage) + Decortin kein Erfolg. Jetzt habe ich zusätzlich zum Rest heute zum 3. Mal Rituximab erhalten. Ein wirklicher Erfolg ist nicht feststellbar, ausser dass die Werte nicht mehr ganz so stark schwanken. Ich hoffe so sehr auf die Wirkung des Rituximab.
Nach Erhalt des Rituximab bin ich immer ziemlich fertig und brauch einige Tage bis wieder fit bin.
Hat schon mal Jemand von Euch 80 mg Decortin tägl. + PP 2-tägl. + Rituximab wöchentlich in Verbindung erhalten??? Wie war die Wirkung?
Mit der Krankenkasse scheint es wohl keine Probleme wegen der Kosten zu geben...hoffe ich doch....
Liege in der Uniklinik in Ffm
LG Nicole Z.
Rituximab - Sara - 30-11-2009
Hallo liebe Nicole,
tut mir sehr, sehr leid, dass es dir momentan so schlecht geht!
Ich hatte bisher nur einen Schub und habe auch noch nie Rituximab erhalten, weiss nur aus den Vorträgen dass es sehr gut anschlagen soll. Ich hoffe sehr, dass es dir auch gut hilft.
Ich habe am Anfang meines Schubes 200 mg Cortison erhalten, was später langsam reduziert wurde.
Ich wünsche dir alles Gute und vor allem gute Besserung !!!
sara
Rituximab - Nia - 14-12-2009
ich hab meinen Hämatologen mal gefragt.. Er meinte, es sei noch gar nicht wirklich auf dem Markt und eh nicht ausgereift.
Naja hab zum Glück keinen Schub :/ Falls ich wieder einen haben sollte muss ich nur auf Cortison eingestellt werden und tägliche Thrombozytenkontrolle. So mein Arzt.. .:x
Rituximab - dose71 - 15-12-2009
Hallo Nia,
dafür das Rituximab noch gar nicht auf dem Markt ist,haben es aber schon ziemlich viele bekommen. Die Ärzte stehen natürlich der TTP oft ratlos entgegen. Ich kann Dir nur sagen,wenn Du einen akuten Schub hast und Dir nichts anderes mehr hilft, dann probiere Rituximab !!!!!
Bei meiner Schwägerin hat gar nichts mehr geholfen; aber nach den Infusionen ging es ihr zusehends besser.
Seitdem (2006) hatte sie keinerlei Anzeichen eines Schubes .
LG Daniela
Rituximab - Nia - 16-12-2009
Hmm.. Hatte in 2007 u 2009 je einen Schub und dann immer direkt Plasmapherese bekommen, was natürlich der Halsvene nicht gut tut :/
Ich würde so eine Infusion der Plasmapherese natürlich auch vorziehen. Doch bisher kam überhaupt niemand auf die Idee, mir das vorzuschlagen...
Aber falls ich nochmal nen Schub haben sollte werde ich es hoffentlich erwähnen können und ggf. verabreicht bekommen..
Rituximab - NicoleZ - 16-12-2009
Hallo Zusammen,
habe gestern die 5. Gabe von Rituximab erhalten. Dieses Mittel würde ich auf keinen Falll einer PP vorziehen! Denn es wird u. a. bei Lymphdrüsenkrebs im Rahmen der Chemotherapie eingesetzt. Für dieses Mittel musste ich eine 4-seitige Einverständniserklärung inkl. Nebenwirkungen unterschreiben. Haare sind seit der 2. Gabe z. B. garnicht mehr gewachsen....Und ich bin immer ziemlich fertig nach den Gaben. Auch der nächste Tag ist immer ziemlich heftig.
Hoffe, dass es die letzte Gabe war.
Bin seit gestern nach 7,5 Wochen Aufenthalt im Krankenhaus zu Hause und nehme jetzt 70 mg Decortin täglich. Hoffe, dass die Werte erst einmal stabil bleiben und ich wenigstens über die Weihnachtsfeiertage zu Hause sein kann. Der LDH ist leider immer noch bei 270 und steigt er langsam seit Ende der PP, als dass er fällt und in den Normbereich wandert.
Wünsche Euch Allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr und vor allem GESUNDHEIT!!!!
LG Nicole
Rituximab - Mara - 19-12-2009
Hallo Ihr Lieben,
ich habe seit April 2008 jetzt gerade meinen 3. Schub (hoffentlich hinter mir). Von einem Magen-Darm-Infekt ging es direkt über in TTP. Als ich die Petechien bemerkte bin ich in die Notaufnahme und hatte da auch nur noch 8000 Thrombos. Naja, Ihr kennt das ja: Sheldon-Katheter, PP und Cortison. Meine Werte stabilisierten sich erstaunlich schnell und ich konnte schon nach 4 Tagen wieder nach Hause. Ich bin dann alle zwei Tage zur Blutkontrolle ins KH, leider dann nach 4 Tagen nur noch 50000 Thrombos, also wieder stationär und einer neuer Sheldon.
Diesmal bekam ich zu dem ganzen Standartprogramm ein Glück Rituximab. Auf die erste Infusion habe ich allergisch reagiert, die mußte abgebrochen werden. Am nächsten Tag habe ich vorher noch Antiallergika und eine extra Portion Cortison erhalten und es dann gut vertragen. Meine Thrombos sind jetzt im Normbereich und ich konnte nach insgesamt 2 Wochen nach Hause, allerdings mit Sheldon und wieder wird alle 2 Tage das Blut kontrolliert. Die nächsten Rituximabgaben soll ich 4-wöchentlich ambulant bekommen und hoffe dann erstmal Ruhe zu haben.
Also ich bin überrascht wie gut ich mit Rituximab zurechtkomme. Ich habe zwar trotz Vorsichtsmaßnahmen direkt eine Erkältung bekommen (habe Kinder), hatte aber mit mehr Nebenwirkungen gerechnet.
Am Montag gehe ich wieder zur Kontrolle, wenn die Werte stabil sind wird der Sheldon gezogen.
Ich wünsche Euch schöne Weihnachten und vor allem Gesundheit
Mara
Rituximab - fritzi - 30-07-2010
Hallo,
ich hatte schon einmal etwas über meine Schwangerschaft geschrieben, die 2008 die Krankheit ausgelöst hat.
Am Dienstag bei einer normalen Blutabgabe waren die Thrombos wieder nur bei 78 tsd. Ich wurde sofort ins Krankenhaus geschickt, dort wurde ein großes Blutbild angefertigt, damit evtl. Mangelerscheinungen ausgeschlossen werden können.
Am Donnerstag habe ich nun die erste Gabe Rituximab bekommen. Der Ablauf war ganz ok, hat trotzdem 7 Std. gedauert, bis alles vorbei war.
Wie es genau ablief schildere ich nun:
- Als erstes habe ich zwei Paracetamol bekommen, weil es
wohl oft zu Fieber kommt.
- Dann haben Sie mir Fenistil angehängt, was zuerst kom-
plett rein laufen musste, um die allergischen Reaktionen
einzudämmen.
- Dann wurde das Rituximab angehängt und alle halbe Std.
wurde kontrolliert, ob mein Puls, der Blutdruck und Tem-
peratur normal sind. Man hat dann die ml-Zahl/Std um
50ml erhöht
- Nach ca. 1,5 Std ist mir der Hals zugeschwollen und ich
hatte ein richtig beklemmendes Gefühl. Man hat das
Rituximab daraufhin gestoppt und Kortison gegen diese
Schwellung angehängt.
- Danach konnte man nur langsam wieder mit Rituximab
fortfahren.
Beim ersten Mal dauert es wohl immer seine Zeit, weil jeder anders auf das fremde Eiweiß reagiert. Es kann sein, dass es beim nächsten Mal (nächsten Mittwoch) schon besser ist.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Habe bei Nicole gelesen, dass sie wohl nicht richtig aufgeklärt wurde. Es entspricht keiner normalen Chemo und es fallen auch keine Haare aus. Die Nebenwirkungen beschränken sich meist auf Allergische Reaktionen. Bei mir im Robert Bosch Krankenhaus hat man mich sofort darüber aufgeklärt, dass es noch keine anderen Patientenerklärungen zum unterschreiben gibt wie die für die Chemos. Rituximab wird noch nicht ewig für Immunkrankheiten eingesetzt.
Ich war heute einen Tag danach ganz normal arbeiten, daher denke ich jeder sollte seine Erfahrung damit selbst machen und keinem abraten davor.
Rituximab - NicoleZ - 30-07-2010
Hallo Fritzi,
ich hatte bis jetzt abschließend 5 Gaben Rituximab im Abstand von einer Woche.
Mittlerweile lässt die Wirkung langsam nach und ich hoffe, dass meine Haare dann auch wieder anfangen zu wachsen.
Tja so hat jeder seine Nebenwirkungen...Ich habe ziemlich viele Haare verloren, so dass ich sie nur noch zusammen gebunden tragen kann, da es sonst oben auf ziemlich kahl aussähe ;-((( Was solls, wächst ja irgendwann wieder nach.
Bis vor ein paar Wochen ist auch an Beinen und Achseln über Monate nichts gewachsen. Das Wachstum hat endlich wieder begonnen, so dass ich hoffe, dass der Haarausfall (ist zum Glück weniger geworden) endlich auch auf dem Kopf wieder in Haarwachstum umschlägt. ;-)))
Ansonsten geht es soweit ganz gut, wobei der LDH beim letzten Termin wieder leicht angestiegen war, aber ich gebe die Hoffnung/Überzeugung nicht auf, dass ich für die nächsten Jahre erst einmal wieder Ruhe habe. Thrombos/HB waren aber sehr ok.
In 2,5 Wochen habe ich meinen nächsten Untersuchungstermin und hoffe, dass alles im grünen Bereich ist.
Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du bei den nächsten Gaben keine Reaktionen mehr haben wirst.
Insgesamt habe ich das Rituximab sehr gut vertragen. Zum Glück hatte ich bei der Gabe keine Nebenwirkungen, hatte mich allerdings immer 2 Tage danach ziemlich schlapp gefühlt. Lag vielleicht auch an der vorherigen Odysee, die ich hinter mir hatte.
Die Aufklärung bei mir im Krankenhaus war sehr dürftig, obwohl ich nachgebohrt habe, aber ich habe dann später nochmal bei den Nephrologen nachgefragt, die waren auskunftsfreudiger....
Rituximab - Sven - 16-08-2010
Hallo zusammen!
Ich bin Sven, 25. Jahre aus der Nähe von Braunschweig. :-)
Bei mir ist TTP vor ca. 4 Wochen festgestellt wurde. Thrombos waren da schon auf siebenhundert (ja 700!) runter. Dementsprechend auch mein Zustand.
Seither liege ich in der Medizinischen Hochschule Hannover. Die Thrombos haben sich inzwischen bei 109.000 eingependelt, aber wirklich stabil ist das ganze leider noch nicht.
Seit ich hier bin bekomme ich regelmäßig Plasmaphersen, das ist aber irgendwie auch nicht ganz das wahre. Seit 2 Wochen läuft jetzt die Retuximab Therapie. Nebenwirkungen konnte ich bisher keine feststellen, aber bekomme eh noch Cortison. Durch das Cortsion hab ich seit ich hier bin 20 Kilo zugenommen und seh aus wie n Mops, naja Ihr kennt das ja. Wassereinlagerungen ohne Ende :-(
Die Ärzte wissen noch nicht, ob das Retuximab nun wirkt oder nicht. Aber ich hoffe es.
Langsam bekommt man hier n Krankenhauskoller ^^
Lieben Gruß
Sven
Rituximab - Nia - 17-08-2010
Hi Sven.
Versteh dich total... Die Tage sind in Krankenhäusern immer viel zu lang... :/
wie das mit deiner Behandlung ist kann ich jetzt nix zu sagen. Bei mir war es immer so, dass ich kein Cortison bekommen hab!
Wenn du Rituximab kriegst - pausierst du dann einige Tage mit der Plasmapherese? (es muss ja auch erstmal wirken und sollte net direkt rausgespült werden)
LG
Rituximab - Sven - 18-08-2010
Hallo Ina,
joar die Tage sind wirklich lang. Hab zum Glück Lapptop und Internet hier, sonst würde ich wohl schon wild lachend im Kreis laufen
Bekomme Retuximab einmal die Woche und bisher habe ich danach immer 48 Stunden mit der Plasmapherese pausiert. Seit der letzten Dosis wurde die Plasmapherese komplett ausgesetzt, um zu schauen ob sich meine Werte auch so stabil halten. Und toi toi toi, bisher ist zumindest keine Verschlechterung eingetreten :-)
Naja nun muss ich schauen, wie es weitergeht. Auslöser für das TTP war bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit eine 8 jährige Behandlung mit Cyclosporin gegen meine Neurodermitis und ein sehr sehr hohes IGE. Nun kann ich natürlich das Cyclo nicht mehr nehmen und muss nun schauen wie es mit der Neuro weitergeht :-( Bisher wird die noch durchs Cortison in Schach gehalten, aber da es eine der stärksten Neuro-Formen ist, wird das nicht mehr lange vorhalten, nun wo das Cortison reduziert wird. Da hab ich auch Bammel, dass es mir dann in der Richung wieder Sch*** geht.
Gestern war eine Ernährungsberaterin hier, die mir doch tatsächlich sagte ich solle wegen meiner hohen Nierenwerte Obst und Gemüse meiden und statt Fruchtsäften Fanta trinken :-D Ich glaub die hat was falsch verstanden bei gesunder Ernährung ;-)
Also heißt es für mich jetzt erstmal abwarten und fröhlich Fanta schlürfen :-)
lg
Rituximab - NicoleZ - 18-08-2010
Guten Morgen Sven!
Ich hatte damals auch Plasmapheresen, Cortison und Rituximab parallel erhalten.
Die letzte Gabe hatte ich im Dezember 2009 vom Rituximab erhalten. Gestern war ich beim Arzt und es ist alles im grünen Bereich.
Die "richtige" Wirkung vom Rituximab, die sich auch in Zahlen niedergeschlagen hat, war bei mir definitiv nach der 4. Gabe zu sehen. Ich habe dann noch eine fünfte Gabe erhalten. Dann ging es ein paar Wochen immer ein wenig auf und ab und hat sich jetzt aber stabil eingependelt. Ich hoffe es bleibt auch so!
Ich drücke Dir fest die Daumen, dass die Neurodermitis nicht schlimmer wird! Aber die Empfehlung der Ernährungsberaterin ist schon......ohne Worte.....
Ganz liebe Grüße
Nicole
Rituximab - fritzi - 23-08-2010
Hallo alle zusammen,
ich wollte ja noch von den restlichen Rituximab-Gaben berichten. Als ich nach der ersten Gabe nach einer Woche wieder im Krankenhaus war waren meine Thrombos leider um 20 tsd auf 50tsd gesunken. Da meine zuständige Ärztin im Urlaub war wurde mir noch während der Gabe mitgeteilt, daß ich bleiben muss ich einen Sheldon-Katheter bekomme und gleich noch Plasmapherese. Für mich ist dann wirklich erstmal alles zusammen gebrochen. Ich habe eine 1 1/2 Jahre alte Tochter (die Schwangerschaft löste TTP aus) und mein Mann war irgendwo am Bodensee auf Montage.
Naja, es hat sich dann aber doch heraus gestellt, daß es wohl etwas kurzfristig sei und somit wurde das Prozedere erstmal um einen Tag verschoben. Am nächsten Tag hatte ich dann mein Köfferchen dabei und meine Tochter bei den Großeltern abgegeben und habe gezittert, daß die Werte hoffentlich etwas gestiegen sind. Das waren sie dann auch. Ich war wieder bei 70 tsd angekommen :-) Somit wurde erstmal beschlossen alles so zu belassen.
Später hatte sich dann herausgestellt, daß alle Maschinen mit Spendern besetzt waren und die Plasmapherese das Rituximab wieder raus gefiltert hätte, das Plama gar nicht so schnell aufgetaut ist...und sich die Mädels vom Hämlabor für mich eingesetzt haben, daß ein Tag abgewartet wird.
Mittlerweile sind meine Thrombos bei der dritten und vierten Gabe bei 280 tsd !!! angelangt.
Morgen muss ich wieder zur Kontrolle und da wird sich raus stellen, ob alles stabil ist.
Wir wollen auch in 3 Wochen nach Spanien in den Urlaub fahren und wir hoffen dass das alles so klappt.
Ich habe dort eine Klinik gefunden, die mir innerhalb von 24 Std. ein Blutbild erstellt und schon Kontakt zu dem holländischen Arzt per E-Mail aufgenommen.
Rituximab - NicoleZ - 23-08-2010
Hallo Fritzi,
das freut mich für Dich, dass es gut angeschlagen hat und es Dir mittlerweile wieder gut geht. Wir waren auch mittlerweile im Urlaub in der Sonne. Das hat mir sehr gut getan!
Vor allem weil man mal nichts tun brauchte, einfach in den Tag leben und ihn genießen!
Ich wünsche Euch einen tollen und vor allem erholsamen Urlaub!!!
LG Nicole
Rituximab - binoangelo - 10-10-2010
Rituximab ist ein tolles mittel mir hatt es geholfen bis jetzte also mein Hämatolge behandelt 10 Patienten derzeit mit TTP
Er sagte zu mir falls ich ein schub bekommen würde könnte er mir dies Ambulant verabreichen allerdings dürfen die thrombos nicht unter 100 sein denn dann braucht mann die plasmaph. da die kaputten zellen raus müssen da kommt mann leider nicht drumherum deshalb rechtzeitig TTp erkennen zumindest Protease kontrollieren lassen so hoffe das ist hilfreich gewesen für euch.
Rituximab - Sven - 12-10-2010
Hallo Ihr Lieben!
Dachte ich liefere mal ein "Zwischenergebnis". Bin inzwischen seit 4 Wochen aus dem Krankenhaus raus und seit 3 Wochen zur Reha.
Die Retuximab-Therapie scheint ganz gut angeschlagen zu haben. Die Thrombos sind bei 190.000 recht stabil.
Wurde zwar (wohl durch Retuximab) schon durch einen bösen Infekt lahm gelegt vor 3 Wochen, aber ist inzwischen alles wieder im Lot.
Hoffe es geht so gut weiter :-)
Nun muss ich nur noch die "Folgeschäden" vom Kortison loswerden. Hatte ja über 30 Kilo zugenommen, von dem aber viel Wasser war. Die Wassereinlagerungen sind inzwischen weitestgehend weg, aber habe immer noch 15kg zu viel drauf, die wieder runter müssen. Aber das wird schon.
Wie heißt es doch so schön: "Langsam mausert sich das Eichhörnchen!" :-)
Liebe Grüße
Euer Sven
Rituximab - Nia - 14-10-2010
Hi Sven,
welcome back sag ich dann mal :-)
Bei mir ist immer so, mit jedem Tag, jeder Woche - wo man wieder RAUS ist - kriegt man nen besseres, sichereres Gefühl.
Also genieß die Zeit und gute Thrombos
Die paar kg schwinden schon wieder
lg
Rituximab - dose71 - 18-10-2010
Hallo,da bin ich wieder !!
Meist meldet man sich ja erst wieder wenn es einem schlecht geht !
Lea (meine Schwägerin) ist mal wieder mit einem Schub im Krankenhaus.
Thrombos waren bei einlieferung unter 3000. Mittlerweile nach mehreren Plasmaseparationen sind sie bei 506.000. Und der LDH wert viel zu hoch.
Die Ärzte werden wahrscheinlich wieder mit Plasma anfangen.
Ihr hat ja vor über 4 Jahren das Rituximab sehr geholfen . Aber die Ärzte in diesem Krankenhaus sind der Meinung sie sollte eine Hammer-Chemotherapie machen.
Selbst Frau Prof. Scharrer hat ihr dringend davon abgeraten.
Leider konnte sie nicht in dem Krankenhaus behandelt werden wo sie sonst war. Dort gibt es keine Plasmapherese mehr.
Die jetztigen Ärzte wollen nichts davon hören das es in Frau Prof. Scharrer jemanden gibt die sich wahrscheinlich etwas besser auskennt. So nach dem Motto: "Entweder Sie werden hier behandelt oder in Mainz ;beides geht nicht !! "
Ich halte Euch auf dem laufenden :-(
Liebe grüße
Daniela
Rituximab - NicoleZ - 19-10-2010
Hallo Daniela,
das tut mir Leid!
Aber so ist es mir auch gegangen! Man wollte nichts von Frau Prof. Scharrer hören, obwohl sie früher in dieser Klinik gearbeitet hat! Ich habe mich dann auch selbst mit ihr in Verbindung gesetzt. Hat ihnen gar nicht gepasst und siehe da, da kamen sie dann und haben nochmal nach dem Namen von ihr gefragt. Also wirklich unglaublich!
Ich habe gemerkt, dass wohl Teamfähigkeit und wie gehe ich mit einem Menschen um, in vielen Universitäten nicht auf dem Lehrplan stehen! Schade, es wäre so wichtig!
Jetzt habe ich das Glück, dass ich lediglich 20 km weiter fahren muss, um nach Mainz zu kommen und das werde ich auch das nächste Mal machen.
Für Euch ist dies leider nicht so einfach. Aber gibt es in der Umgebung keine andere Möglichkeit? Frag doch mal bei den Landessprechern Eures Bundeslandes nach!
Ich wünsche Euch alles Gute!
LG Nicole
Rituximab - dose71 - 26-10-2010
Hallo Nicole,
danke für Deine Antwort!!
Hab es erst jetzt geschafft sie zu lesen. Lea ist wieder zuhause und wird jetzt bei Ihrem Hämatologen in der Praxis ambulant mit Rituximab behandelt.
Es sind erst mal 4 Gaben über 4 Wochen geplant. Die erste hat sie jetzt letzten Freitag gehabt und es hat sie ,glaub ich ,ganz schön mitgenommen...!
Die Thrombos sind leicht gefallen und der LDH-Wert etwas angestiegen. Aber der Doc meinte das käme vom Cortison.Sie hat am Anfang 500mg bekommen. Sonst hätte sie es wohl nicht geschafft.
Insgesamt ist alles diesmal schneller gegangen.Sie war nur 13 Tage im Krankenhaus.
Bei den anderen Schüben dauerte es mehr als 6 Wochen.
Dieser Schub wurde auch nicht von neurologischen Auffälligkeiten begleitet.Dafür hatte sie diesmal Petechien.
Also,alles anders als sonst !!
Das zeichnet diese Krankheit wohl auch aus...
So,liebe Grüße
Daniela
Rituximab - NicoleZ - 27-10-2010
Hallo Daniela,
das freut mich, dass Deine Schwägerin wieder zu Hause ist! Da ist es doch am Besten mit der Genesung!
Bei mir waren alle 4 Schübe unterschiedlich in der Ausprägung/Symptome.
Das Rituximab habe ich sehr gut vertragen, war nur ein bis zwei Tage ziemlich schlapp und müde. Aber was solls, es hat geholfen!
War am Montag bei meinem Hämatologen und habe u. a. wegen der Grippeimpfung gefragt, aber er sagte, da ich ja vor nicht allzu langer Zeit auch Rituximab genommen habe, hat es keinen Sinn, da ich noch keine B-Zellen habe. Ich soll bei Grippeanzeichen sofort zum Arzt. Ich hoffe, ich komme gut durch den Winter ;-)))
Ganz liebe Grüße auch an Deine Schwägerin
Nicole
Rituximab - Cornelia - 06-02-2011
Hallo Ihr Lieben!
Ich wollte nur mal ein kurzes Lebenszeichen von mir geben und Euch sagen: Es geht mir gut.
Rituximab ist jetzt 2 Jahre her und ich hatte keinen Schub mehr. :-))
Weiss jemand, ob es Rückfälle nach Rituximab gab?
Ganz liebe Grüsse an Alle und ich freu mich schon euch in Mainz dieses Jahr wiederzusehen.
Cornelia
Rituximab - dose71 - 07-02-2011
Hallo Cornelia,
erstmal : schön das es Dir gut geht !! Das ist die Hauptsache !!!
Ich kann Dir von meiner Schwägerin Lea berichten ,hoffe aber, Dir nicht Deine Hoffnung zu nehmen !!
Sie hat nach Ihrer ersten Rituximab Therapie 4,5 Jahre Ruhe gehabt und ein sehr gutes Blutbild.
Die Ärzte sagten Ihr damals sie würde zu 95 % Rückfallfrei bleiben. Aber wenn wir mal ehrlich sind: Wer kann das bei dieser Krankheit so genau vorraussagen ???
Fakt ist :Sie hatte im Oktober 2010 einen Rückfall . Aber glücklicherweise war er nicht so heftig !Und so schnell wie er da war,war er auch wieder vorbei !!! Ganze 13 Tage im Krankenhaus ,nochmal Rituximab und morgen nimmt sie die letzte Cortison Tablette !!!
Im moment geht es Ihr ganz gut,zumindest den Blutwerten nach .
Man kann ja nur vor den Kopf gucken ;nicht hinein !!!! Leider !!!!
Also,lass Dir nicht die Hoffnung nehmen !!!
Freu Dich über jeden Tag an dem es Dir gutgeht .Und unser Fazit ist : Rituximab hat uns in jedem Fall geholfen !!!!
Liebe Grüße Daniela
Rituximab - morker - 08-07-2011
Hallo Zusammen,
meine Frau hat am vergangenen Dienstag zum zweitenmal Rituximab bekommen. Sie hat es wieder glücklicherweise gut vertragen!
Die Phlasmapherese wurde bis heute ausgesetzt, so wie letzte Woche auch.
Nun bin ich aber sehr besorgt, weil ihre Thrombos in der vergangen Woche bis Dienstag langsam auf 33000 gestiegen waren und nun auf 12000 gefallen sind!
Ist das normal das die Thrombos fallen? Das macht mir echt sorgen!
Außerdem wüßte ich mal gern ob es normal ist das Rituximab nur alle 7 Tage zu verabreichen. Weiß das jemand? Ich habe hier schon unterschiedliche Versionen gelesen.
Zum Schluß noch eine Frage:
Ich habe gestern gegen 17:00 Uhr in der Klinik angerufen um zu erfahren wie es meiner Frau geht.
Keine Ahnung mit wem ich gesprochen habe, es wird sehr genuschelt und es herschen auch oft im hintergrund diverse Geräusche.
Mir wurde gesagt, das die Werte im Allgemeinen zum Vortag als im Krankenhaus war, gleich geblieben sind! Also die Thrombos bei etwa 33.000 liegen!
Meine Schwiegermutter rief mich gestern Abend gegen 20:00 Uhr an, nachdem sie aus der Klinik zurück war und war ganz aufgelöst.
Der Arzt sagte ihr das die Thrombos auf 12.000 gefallen sind!
Das war für mich auch ein Schock!!! Man hat mich Eiskalt belogen! Wie kann so was sein?
Was kann man in so einem Fall machen? Das kann man doch nicht so hinnehmen oder? Da verliert man doch jedes Vertrauen in die Klinik!
Hat schon mal jemand die gleiche Erfahrung gemacht?
Was würdet ihr tun?
Liebe Grüße
Marcel