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bin neu hier und neu auf dem begiet würde mich über tips freuen - lamela1987 - 03-05-2012
Hallo Ihr lieben!!!
ich habe seit 18. jänner die diagnose ttp. Nach 1 jahr falscher behandlung.
laut ärzte habe ich diese krankheit bekommen durch einen infekt, und das war im März11 nach einen monat behandlung mit cortison hatte ich knapp 8 monate nichts mehr und dann ist mein erster schub gekommen, dieser wurde auf meinen wunsch ohne cortison behandelt und im jänner gings dann erst richtig los.
am 4. jänner12 wurde bei einer kontrolle des blutes ganz unfreuntlich eröffnet ich würde an ITP leiden und man müsse mir die milz entfernen da die anderen therapien nichts bringen. aber laut arzt seie die milz ja nicht so wichtig.
da ist mal kurz eine welt für mich zusammen gebrochen. so mitte jänner ging der 3 schub so richtig los volle müdigkeit, kreislaufprobleme, nasenbluten, die netten petechien, arge gewichts abnahme, kein hunger und durst mehr ( habe nichts mehr getrunken und gegessen) und dann die krämpfe omg die krämpfe bitte nie mehr solche schmerzen ( im rücken und magen) dazu durchfall und erbrechen bis nichts mehr kam und dann habe ich leer erbrochen. als ich mir zuhause in vorarlberg wieder ins lkh kam fühlte ich das ich nicht ernst genommen wurde von den ärzten aber sie haben nach bitte und betteln mal meine magenspigelung gemacht und nichts gefunden in dieser woche habe ich knapp alle 2 stunden ein schmez mittel bekommen ich weiß nur das es in 5 tagen schmerzmittel 2 mal morfium gab und das beste war in diesen tagen ging es rapide abwärz mit den thrombos und da habe ich mit meiner mama entschieden das ich mir eine zweit meinung in innsbruck hohle.
am freitag dem 17 jänner ein stand von 18.000 thrombos und die leberwerte am sand haben wir um ein arztgespräch gebittet wir haben über 9 stunden auf fen arzt gewartet und der ist nur gekommen weil ich ein medi verweigerte, und da kahm es so zum streit zwischen meinen dad und dem arzt das ich entschied das ich auf innsbruck möchte. bekam dazu keine rettung wir sind privat am mit dem pkw nach innsbruck gefahren das ist eine fahrt von 2 stunden.
und in innsbruck angekommen wurde ich sofort zum notfall
ekg stimmte nicht nieren und leber werte stimmten nicht mehr hb wert stimmte nicht mehr und die thrombos standen bei 6.000 nach 4stund in innsbruck hatte ich schon die neue diagnose ttp. ich hatte in 28 tagen 20 plasmafaresen und cortison haben sie begonnen zu geben ( und steh jetzt bei 16mg tendenz sinkend).
jetzt bin ich seit 2 tagen wieder in meinem job und habe mich auch hier ein kleinwenig eingelesen.
jetzt frage ich euch auf was muss ich achten was sollte ich vermeiden. wie sich meine schübe äußern weiß ich. aber was ist mit dem rest ich bin neu auf dem gebiet ttp
es wäre super wenn ihr mir helfen könnt und mich würde auch diese medi liste interesieren wo bekomme i die her?
vielen dank lamela