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Moschkowitz bei meinem Vater - Sarspo - 28-02-2007
Hallo, ich bin froh dass ich diese Seite gefunden habe. Bei meinem Vater (70J) wurde vor 2 Wochen Moschkowitz diagnostiziert. Mit Anzeichen eines Schlaganfalls (Kraftminderung und Kribbeln in der re. Hand, Stottern, Sehstörungen, allgemeine Schwäche und einer kleinen Einblutung an der re. Hand.) wurde er ins KH eingewiesen. Nach 12 Std. stand die Diagnose fest. In dieser Zeit erlitt er aber 2 Schlaganfälle und einen Herzinfarkt und er wurde ins Koma gelegt und beatmet. Seine Thrombos lagen bei 7000, LDH und Hb weiß ich leider nicht. Wusste damals noch nicht, dass diese Werte wichtig sind. Auf jeden Fall wurde die Plasmapherese am nächsten Tag gleich eingeleitet. Nach der 2. lagen die Thrombos bei 30.000 und wir waren voller Hoffnung. Doch schon am nächsten Tag fielen diese wieder. Genaue Werte weiß ich leider nicht mehr, habe es mir erst später notiert. Nach 3 oder 4 Tagen ließ man ihn dann wieder aus dem Koma erwachen. Seine Werte: Thrombos 13000, LDH 995, Hb 9,5. Seine neurologischen Ausfälle wurden langsam besser, er kommunizierte mit den Augen, nickte mit dem Kopf oder zuckte mit den Schultern. Seine Gliedmaßen bewegte er auch. Doch dann kamen epileptische Anfälle hinzu die ihn so sehr schwächten, dass man ihn wieder tiefer schlafen legte. Seine Werte am 7.Tag waren: Thrombos 16000, LDH 1588, Hb 9,3. Nach der 7. Plasmapherese wurde für einen Tag die Therapie unterbrochen und er bekam hochdosierte Immunglobuline und die Thrombos stiegen auf 23.000. Seither kriegt er 2 mal tgl. Plasmapherese. Nachdem die Krampfanfälle nachliesen, ließ man ihn wieder langsam aufwachen. Am 11. Tag lagen die Thrombos wieder auf 30.000, sind aber heute (13.Tag) wieder auf 25.000. gefallen, LDH jetzt auf 745, Hb 7,0. Er ist wieder wach, reagiert wieder auf alles, nur bewegt er seine Beine überhaupt nicht. In den nächsten Tagen soll er extubiert werden und darauf wird er z. Zt. vorbereitet, indem man das Beatmungsgerät für ein paar Std. abschaltet oder zurückfährt. Das klappt ganz prima. Natürlich freuen wir uns über diese Fortschritte, aber die Angst, dass die Werte wieder fallen und die Plasmapherese nicht mehr anschlägt, überwiegt. Wer kennt einen solchen Fall, wer kann mir Tipps geben? Bitte meldet euch so schnell wie möglich. Danke schon mal im voraus. Euch alles Gute,
C.L.A.U.D.I.A
Moschkowitz bei meinem Vater - Klei - 28-02-2007
Hallo Sarspo,
du hast nicht geschrieben, in welchem Krankenhaus dein Vater in Behandlung ist. Es ist aber immer möglich, das bei TTP die Erfahrung der Ärzte eher gering ist. Daher kann ich dir oder den behandelnden Ärzten die Kontaktaufnahme zu Frau Prof. Scharrer empfehlen. Die Kontaktadresse findest du auf dieser Homepage.
Ich wünsche deinem Vater alles Gute!!!!!
Gruß Klei
Moschkowitz bei meinem Vater - Sarspo - 28-02-2007
Hallo Klei,
danke für deine schnelle Antwort. Habe die Tel.nr. von Fr.Prof. Scharrer schon gefunden. Meine Ärztin wird wohl morgen gleich dort anrufen. Mein Vater liegt übrigens im Klinikum Lahr Ortenau (Baden Württemberg). Sie arbeiten eng mit der Uni Klinik Freiburg zusammen, die auch eine Studie über/mit Moschkowitz Erkrankungen laufen haben. Die Krankenhausärzt haben erst etwas blöd gemacht, als ich die Einsicht in die Krankenakte verlangte. Es gibt halt keine Einwilligung/Verfügung von Seiten meines Vaters. Hab die Befunde dann aber doch bekommen. Seine Thrombos liegen übrigens heute bei 41.000 und LDH bei 283. Von der neurologischen Seite gehts auch gaaaanz langsam bergauf. Manchmal sagt er schon meinen Namen, er redet manchmal ein, zwei verständliche Sätze, dann versteht man aber wieder nichts. Er bewegt seine Gliedmaßen, aber noch nicht kontrolliert, er erschrickt als, wenn ein Arm oder Bein sich selbstständig machen. Beim EEG und CT sind keine großen "Fehler" rausgekommen....ganz kleine Fortschritte, das tut echt gut und ebenso, dass ich hier alles loswerden kann. Melde mich auf jeden Fall nach dem Telefonat mit Prof. Scharrer, bin schon etwas aufgeregt, was dabei wohl rauskommen wird. Tschüss bis dann
Moschkowitz bei meinem Vater - Sarspo - 05-03-2007
Mein Vater wurde/wird echt gut betreut in unserem Krankenhaus. Sie haben alles richtig gemacht. Nur die Proteaseaktivität sollte noch untersucht werden. Ich hab ihnen die Adresse von Dr. Scharrer gegeben und die Seite ausgedruckt wos draufsteht wie sie mit den Blutproben vorgehen sollen. Z. Zt. gehts bergauf mit meinem Vater. Die Thrombos sind auf 150.000 LDH 283, HB bei 11. Er kann mit Hilfe schon im Stuhl sitzen, essen und trinken. Er redet, kennt uns blos die Halluzinationen machen ihn fertig. Oft weiß er gar nicht, was echt und was unecht ist, dann kriegt er angst. Wird aber auch von Tag zu Tag weniger. Kommt lt. Ärzten von den Medikamenten. Die Plasmapherese wird jetzt jeden 2. Tag gemacht, bis die Werte stabil sind. So hats auf jeden Fall die Schwester gesagt, einen Arzt hab ich heute nicht gesprochen. Er soll diese Woche noch auf Normalstation verlegt werden. :-)))
Moschkowitz bei meinem Vater - Sarspo - 12-03-2007
hallo, hier bin ich wieder
nachdem die Werte so gut waren, wurde die PP nur für einen Tag eingestellt und die Thrombos fielen in den Keller, von 150.000 auf 30.000, LDH stieg auf 540! Das war ein Schock! Die Therapie wurde sofort wieder eingeleitet und das Decortin erhöht. Das war am Mittwoch. Heute liegt mein Vater endlich auf Normalstation. Die Werte sind dank 1xtgl PP wieder bei 150.000 und LDH normal. Die PP wird solange weitergemacht bis die Thrombos auf 200.000 sind, dann wollen sie nochmals pausieren um zu schauen, ob sie sich halten. Hab voll Schiss. Wie lange dauert so ein Schub? Wäre es auch möglich, dass er ständig PP braucht? Mein Vater hat innerhalb von 4 Wochen jetzt schon die 35. PP. Wie war es bei euch? Wäre froh über eure Antworten, danke Gruß Claudia
Moschkowitz bei meinem Vater - dose71 - 13-03-2007
Hallo Claudia,
das kann ich gut nachvollziehen das Ihr geschockt ward !!!
Als meine Schwägerin das erste mal erkrankte wurde das Blut relativ schnell wieder stabil durch PP. Beim ersten Rückfall vor nem guten Jahr hat es länger gedauert . Genau wie bei Deinem Vater wurden die Werte rapide schlechter wenn die PP unterbrochen wurde. Es ging rauf und runter. Aber irgendwann hielten sich die Werte . Danach wurde mit der Rituximab-Therapie begonnen und sie hat sehr gut angeschlagen.
Ich glaube Dein vater ist auch nicht mehr der Jüngste, oder???
Das macht bestimmt viel aus !!
Alles Gute für Euch *daumendrück*
Liebe Grüße Daniela
Moschkowitz bei meinem Vater - Sarspo - 13-03-2007
Hallo Daniela,
mein Vater wird am Ostersonntag 71 Jahre, war aber immer fit und nie ernsthaft krank. Zum Glück, denn sonst ginge es ihm heute bestimmt noch schlechter. Obwohl wir sehr dankbar sind, dass es ihm z.Zt. eigentlich wieder ganz gut geht. Er kann schon wieder am Gehwagen laufen und von den 2 Schlaganfällen scheint nicht viel zurück zu bleiben, außer ein paar Wortfindungsstörungen und etwas kraftlose Beine. Und dann die epileptischen Anfälle, für die er noch Medikamente kriegt, da weiß man halt auch noch nicht. Aber damit könnte er leben. ..Die Thrombos sind heute bei~200.000, mit der PP wurde pausiert, die wollen sie jetzt alle 2 Tage machen. vielleicht ist der Schub ja auch vorbei, dann könnte er mit etwas Glück zu seinem Geburtstag nach Hause....Kommst du am 2.06. auch nach Mainz? Vielleicht lernen wir uns dort mal richtig kennen, und vll kann diesmal deine Schwägerin ja auch mit?! Wäre doch sehr gespannt auf euch.
Also bis zum nächsten mal, machts gut, Gruß Claudia
Moschkowitz bei meinem Vater - dose71 - 13-03-2007
Hallo Claudia,
gerne würden wir nach Mainz kommen !!! Aber da wir in Bremen wohnen ist das nicht gerade ein Katzensprung und auch ziemlich teuer .Ich hoffe ja immer darauf das es mal ein Treffen in Norddeutschland gibt !!!
Aber das wird wohl nichts werden !!
Leider gibt es wohl auch keine TTP-ler hier in der Nähe.Da bleibt mir nur das Forum hier.
Also,liebe Grüße und bis bald
Daniela
Moschkowitz bei meinem Vater - Sarspo - 14-01-2008
Hallo Ihr alle,
es gibt uns noch. Bei meinem Vater ist es im Februar schon 1 Jahr her seit dem 1. und bis jetzt gott sei dank einzigsten Schub. Er hat sich gut erholt!!! Fast wieder der alte, nur die engsten Familienmitglieder und hauptsächlich er selber merken ein paar kleine Defizite, aber nix schlimmes. Etwas vergesslicher, aber das darf man mit 71 jahren auch sein :-)
....Es war eine schlimme Zeit damals und ich hoffe es kommt nie wieder so weit! Danke, nochmals dass ihr alle für da ward.
Wünsche euch weiterhin alles Gute, eure Claudia
Moschkowitz bei meinem Vater - dose71 - 29-01-2008
Hallo Claudia,
schön das es Euch so gut geht !!!!!! *freu*
Bei uns ist momentan auch alles im grünen Bereich.
Leider vergisst man darüber total das Forum,man ist ja auch froh mal 'ne Weile nicht an TTP denken zu müssen.
Aber ab und zu schau ich doch mal rein.
Also,alles Gute und viele liebe Grüße aus Bremen
Daniela
Moschkowitz bei meinem Vater - Sarspo - 30-03-2009
Hallo Ihr Lieben,
jetzt sind es schon 2 Jahre her, als mein Vater seinen 1. und Gott sei Dank bis jetzt, letzten Schub hatte.
Es geht ihm immer noch gut!!!!
Aber kleine Wehwehchen plagen ihn halt des öfteren doch mal.
Um nicht wegen jedem Medikament Fr. Prof. Dr. Scharrer zu behelligen, wäre eine Liste über die Medikamente, die er ohne weiteres nehmen darf, ganz hilfreich. Gibt es so was schon? Bei Schmerzmittel wurden wir schon beraten, aber wie sieht es aus bei Bluthochdruck, fieberhafte Infekte, Magen-Darmerkrankungen, Allergien....und und und. Wenn uns da jemand helfen könnte?!
Gaaaaanz liebe Grüße an Euch alle, bleibt gesund!
Eure Claudia
Moschkowitz bei meinem Vater - dose71 - 03-04-2009
@ Sarspo :
Hallo Claudia,
schön das es Euch gut geht !!!!
Bei uns ist auch alles super.
Wenn ich mich nicht irre hat Dein Vater bald Geburtstag .Grüß ihn schön unbekannterweise und ich wünsch ihm ganz viel Gesundheit !!! :-))))
LG
Daniela
Moschkowitz bei meinem Vater - kn* - 20-05-2009
Liebe Claudia,
unter der Rubrik "von Ärzten für Ärzte" sind bei den Vorträgen von Frau Prof. Scharrer viele Medikamente aufgeführt, die man nehmen darf (z.B. bei Durchfall etc.), wie auch viele, von denen Schübe ausgelöst werden können und die daher zu vermeiden sind.
Du müsstest also einfach nur in die Vorträge schauen.
Liebe Grüße,
kn