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TTP Nachwirkungen? - Käfer - 03-01-2015
Liebe Forum-Nutzer,
ich bin im Juli 2014 an TTP erkrankt - 4 Wochen Krankenhaus, 14 Plasmapheresen, sehr viel Cortison (100 - 300 ml/Tag).
Zu Hause hatte ich dann noch mit den starken Nebenwirkungen des Cortisons zu kämpfen, es wurde ja nur langsam reduziert und ausgeschlichen. Seitdem sind die Blutwerte in Ordnung und die Krankheit gilt erstmal als ausgestanden. So weit so gut.
Nun zu meinem Problem:
Ich leide seitdem unter diffusen Beschwerden: extremer Haarausfall (es sind bestimmt 3/4 meiner Haare weg), Magen-/Darmbeschwerden, Druckgefühl im Brustkorb - häufig am Brustbein, Brennen auf der Zunge/Gaumen, tlw. belegte Stimme, tlw. Schmerzen in den Hand-/Fingergelenken, Schlafstörungen, allgemeine Schwäche.
Es wurden schon eine Magen-/Darmspiegelung, EKG, CT Oberkörper, Blutuntersuchungen wegen Hormonstatus und Vitaminen durchgeführt. Alles ohne Befund.
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass das noch Nachwirkungen von der Krankheit bzw. den Medikamenten sein können, es ist ja schon ein paar Monate her.
Bin langsam am Verzweifeln, weil ich nicht mehr so recht "auf die Beine" komme. Meine Ärztin weiß auch schon nicht mehr, was sie noch untersuchen soll.
Ich freue mich auf Eure Antworten, liebe Grüße!
RE: TTP Nachwirkungen? - Nenalein - 04-01-2015
Hallo Käfer,
Einige deiner Symptome habe ich auch, wobei ich sagen muss ich bin momentan auch noch in einer Kortisiontherapie (mal wieder -.-)
Magen/Darmbeschwerden, Schlafstörungen, allgmeine Schwäche, Druckgefühl in der Brust und Gelenksschmerzen sind es bei mir..
Am anfang der kortisonstherapie hatte ich auch haarausfall was bei mir aber nicht viel aufgefallen ist ich hab ne menge..aber nunja das ist während der bahandlung mit kortison..
Ohne kortison war es bei mir das die gelenkschmerzen nicht aufhören wollten..
meine schlafstörungen und das druckgefühl schiebe ich auf meine psyche weil das alles noch so neu und unbekannt ist und naja die angst^^ aber mittlerweile wird es auch besser..und magen/darmbeschwerden habe ich sehr oft und auch leider als symptom für einen schub
(muss jetzt be dir kein schub sein)ich hatte mal mit einer bekannten geredet die durch morbus crohn auch immer wieder kortison nehemn muss (eben auch wegen schübe) und sie meinte das es was dauert bis der körper wieder selbstständg cortison produziert und eben deswegen auch das "künstliche" kortison einige zeit braucht um aus dem körper zu sein...
Weiss nicht ob es stimmt aber falls ja könnte es ein kleiner hinweis vielleicht sein warum es dir immer noch so mies geht..
Lieben gruß Verena
RE: TTP Nachwirkungen? - Tina74 - 05-04-2015
(03-01-2015, 14:33:09)Käfer schrieb: Liebe Forum-Nutzer,
ich bin im Juli 2014 an TTP erkrankt - 4 Wochen Krankenhaus, 14 Plasmapheresen, sehr viel Cortison (100 - 300 ml/Tag).
Zu Hause hatte ich dann noch mit den starken Nebenwirkungen des Cortisons zu kämpfen, es wurde ja nur langsam reduziert und ausgeschlichen. Seitdem sind die Blutwerte in Ordnung und die Krankheit gilt erstmal als ausgestanden. So weit so gut.
Nun zu meinem Problem:
Ich leide seitdem unter diffusen Beschwerden: extremer Haarausfall (es sind bestimmt 3/4 meiner Haare weg), Magen-/Darmbeschwerden, Druckgefühl im Brustkorb - häufig am Brustbein, Brennen auf der Zunge/Gaumen, tlw. belegte Stimme, tlw. Schmerzen in den Hand-/Fingergelenken, Schlafstörungen, allgemeine Schwäche.
Es wurden schon eine Magen-/Darmspiegelung, EKG, CT Oberkörper, Blutuntersuchungen wegen Hormonstatus und Vitaminen durchgeführt. Alles ohne Befund.
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass das noch Nachwirkungen von der Krankheit bzw. den Medikamenten sein können, es ist ja schon ein paar Monate her.
Bin langsam am Verzweifeln, weil ich nicht mehr so recht "auf die Beine" komme. Meine Ärztin weiß auch schon nicht mehr, was sie noch untersuchen soll.
Ich freue mich auf Eure Antworten, liebe Grüße!
Hallo Käfer,
mein letzter Schub war 2008, seitdem nehm ich nach Ausschleichen täglich 5 mg Cortison und kämpfe mit genau den gleichen Nebenwirkungen..
Haare weg, Schmerzen hier und Schmerzen da, von der allgemeinen Schwäche brauchen wir erst gar net reden.
das Problem ist bei mir auch: alles untersucht, soweit alles ok also:
"sie können dies nicht haben, sie können das nicht haben"
keiner glaubt es ...
bei mir ist jetzt Fibromyalgie bestätigt worden...
Ohne Schmerzmittel geht gar nichts mehr..
lg
Tina