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Rituximab - dose71 - 08-12-2007
Hallo....,
gibt es jemanden der schon Therapieerfahrungen mit Rituximab gemacht hat ???
Meine schwägerin wurde nach dem letzten Schub vor fast 2 Jahren damit therapiert. Seitdem geht es ihr gut und die Ärzte im Krankenhaus sagen das sie zu 95 % wohl keinen Rückfall mehr bekommen wird.
ich hätte gern gewusst was ich davon halten kann !!!
Ich bin immer skeptisch was voraussagen angeht,aber vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht !!! ???
Liebe Grüße
dose71
Rituximab - coni - 10-01-2008
Hallo,
ich habe meinen Arzt auch schon gefragt, ob ich, wenn ich einen zweiten Schub hätte, Rituximab bekommen könnte anstatt der wochenlangen Plasmapherese.
Er ist aber eher skepisch, da das Rituximab anscheinend das Imunsystem auf Monate schädigt bzw. herunterfährt.
Das wurde so auf dem Treffen in Mainz im letzten Jahr nicht erwähnt. Dort wurde Rituximab als wirklich gutes und wirkungsvolles Mittel dargestellt.
Daher würde es mich auch interessieren, welche Erfahrungen mit dieser Behandlung gemacht wurden.
Viele Grüße von
Coni
Rituximab - dose71 - 10-01-2008
Hallo coni,
meiner Schwägerin wurde auch gesagt das ihr Immunsystem schwächer ist nach der therapie. Sie sollte sich von Kinderkrankheiten fernhalten und wenn sie mal eine erkältung hatte dauerte es auch etwas länger als normal. Aber letztendlich hat sie sich seit dem Rituximab so gut erholt das es ihr echt gut geht , kann man sagen !!!
Es hat sich auf jeden Fall gelohnt !!!
Kontakte doch mal Frau Prof. Scharrer oder Dr.med. G.Heß in der Uniklinik Mainz. Die können Dir sicher besser Auskunft geben.
Liebe Grüße
Daniela
Rituximab - Denise - 15-02-2008
> dose71 schrieb:
> Hallo coni,
meiner Schwägerin wurde auch gesagt das ihr Immunsystem schwächer ist nach der therapie. Sie sollte sich von Kinderkrankheiten fernhalten und wenn sie mal eine erkältung hatte dauerte es auch etwas länger als normal. Aber letztendlich hat sie sich seit dem Rituximab so gut erholt das es ihr echt gut geht , kann man sagen !!!
Es hat sich auf jeden Fall gelohnt !!!
Kontakte doch mal Frau Prof. Scharrer oder Dr.med. G.Heß in der Uniklinik Mainz. Die können Dir sicher besser Auskunft geben.
Liebe Grüße
Daniela
hallo,
bei mir wurde Ende Dez TTP diagnostiziert, welches sich nach 4 Plasmapheresen aber wieder besserte. Hinzugekommen ist jetzt eine Hämolytische Anämie unklarer Genese und ich bekomme seither gut alle 2 Tage Bluttransfusionen und seit 3 Wochen auch Rituximab - leider fällt der HB immernoch ab und daher meine Frage, ob Du weisst wie lange es bei Deiner Schwägerin gedauert hat bis es besser wurde mit dem Medikament?!
Vielen Dank im Voraus!!!
Rituximab - Eveline1986 - 25-02-2008
Hallo, ^^
ich werde mit Rituximab behandelt. mittlerweile haben wir nach 17 Plasmapheresen Rituximab angefangen. Ich bekomme insgesamt 4 mal diese Antikörper. Ich hatte keine Nebenwirkungen und mir geht es sehr gut. Plasmapherese hat mir allein nicht geholfen. Diese Antikörper werden einmal in der Woche gemacht und dauert ungefähr 5 Std. bis die Infusion durchgelaufen ist. Beim ersten mal hatte es bei mir 7 Std. gedauert, weil ich einmal bei einer Plasmapherese allergisch auf fremdes Eiweis reagiert habe und wir deswegen auf nummer sicher gehen wollten.
Rituximab - darksky76@web.de - 26-03-2008
hallo ihr lieben
es ist alles ziemlich schwer.hier in berlin wissen die ärzte nicht soviel über die ttp. wegen dem organischem psychosyndrom wurde ein psychater hinzugezogen und jetzt wollen sie eventuell psychopharmaka (u.a. hadol) ansetzen. ansonsten wird er zur zeit mit schlafmitteln (pantozol/propofol) ruhig gestellt. er bekommt ausserdem ein antibiotikum und cortison( urbason s).
das sind ein haufen medikamente, dabei ist weniger doch mehr,oder?
meine überlegung ist ja, das dass hirnorganische psychosyndrom deswegen so stark ausfällt weil das orfiril gegen krampfanfälle von heute auf morgen abgesetzt wurde.aber das weiss man als laie natürlich nicht. vieleicht kann sich ja einer von euch mal dazu äußern?
eigendlichwollten sich die ärzte von der charite´ ja mit fr.dr. scharrer in verbindung setzen. aber ich weiss nicht ob das schon geschehen ist. so das wars erstmal.ich schau morgen noch mal vorbei.
Rituximab - molli_bremen - 23-05-2008
An alle ttp-ler!
mein name ist lea und ich bin die schwägerin von daneila, dose 71. ich habe seit 4 jahren ttp,war im koma und habe seitdem extremen gedächtnisverlust! bei interesse meldet euch sehr gerne bei mir! erfahrungen mit rituximab habe ich vor 2 jahren gemacht! liebe grüsse, lea.
Rituximab - molli_bremen - 26-05-2008
Hallo TTP-ler!
warum scheibt mir denn niemand?
Ich würde mich so sehr freuen über Antworten,also meldet euch doch mal!!!!
liebe Grüsse, Lea.
Rituximab - Cornelia - 05-06-2008
Hallo Lea,
ich habe nun seit 14 Jahren TTP in einer relativ leichten Form. Also keine grossen Ausfallerscheinungen usw.. Nun hatte ich binnen 6 Wochen 2 Schübe und so wie es aussieht folgt nun Nr. 3. (mist!)
Wie ist das mit dem Rituximap? Hast Du davon irgend welche Nebenwirkungen, auch jetzt nach 2 Jahren bemerkt?
Was hat man Dir darüber gesagt was langfristig dieses Medikament bei Dir bewirkt? Wäre schön, wenn Du Dich dbzgl. mal bei mir meldest. Ansonsten sehen wir uns sicher am Sonntag in Mainz?Lieber Gruss Connie
Rituximab - molli_bremen - 06-06-2008
Hallo conni! ich gebe dir gern meine nummer, dann können wir ja mal über Rituximab reden! bei interesse meldest du dich nochmal, bis dahin, liebe grüsse aus bremen und ich werde am sonntag nicht da sein, wünsche dir dabei viele neue infos!!! lea
Rituximab - ChuliaAcida - 16-06-2008
Hallo...,
ich wollte mal nachfragen, wie eure Erfahrungen mit Rituximab so waren.
Ich bin zwar keine TTP-Patientin, habe aber seit 13 Jahren ITP.
Nachdem keine Therapie länger als 1 Monat anschlägt wurde mir das Rituximab vorgestellt.
Nun wurde mir aber mitgeteilt, dass die Krankenkassen die Finanzierung des Medikamentes nicht übernehmen würden.
Wie habt ihr denn das gemacht?
Gibt es vielleicht einen Weg, um die Kassen davon zu überzeugen?!
Waren die Nebenwirkungen bei der Behandlung sehr stark?
Ich würde mich freuen, wenn mir ein paar Rituximab-Erfahrene Antwort geben könnten!
Danke
Julia
Rituximab - norger - 17-07-2008
Hallo,
habe mich extra wegen dieses Themas angemeldet und wollte nur sagen dass Rituximab meine ITP geheilt hat. Vorher hatte ich Immunglobuline und cortison bekommen, hat aber beides höchstens n paar Monate geholfen. Bin jetzt seit gut 1 1/2 Jahren über 100k Thrombos. Hatte auch das Glück dass die österreichischen Krankenkassen das bezahlt haben.
Ehrlich gesagt hatte ich auch keine wirklichen Nebenwirkungen.
Also ich wünsche dir viel Glück ChuliaAcida
Rituximab - gelini - 20-07-2008
Hallo ihr lieben,
ich wollte auch etwas zumThema Rituximab loswerden. Vor mittlerweise fast vier Jahren habe ich das erste Mal mit TTP Bekanntschaft gemacht. Plasmapherese und Apherese haben leider keinerlei Wirkung gezeigt. Chemo ebenfallss nicht. Nach sie alle Möglichkeiten durch hatten und es immer nur für 1-2 Tage hielt, bekam ich Rituximab. Nach der ersten Gabe durfte ich ein paar Tage später das KH verlassen und habe noch drei weitere Male Rituximab ambulant bekommen. Nach den Behandlungen war ich immer todmüde und völlig k.o. aber es hat mir wunderbar geholfen. Das es das Imunsystem angreift, hatte mir allerdings keiner erzählt und 2 Wochen nach der letzten Infusion hatte ich die heftigste Erkältung meines Lebens. Aber auch die habe ich irgendwie überstanden :-)
Ansonsten hatte ich keinerlei Nebenwirkungen und seit dem auch nie wieder einen neuen Schub. Zwar war ich kurz davor aber er kam nicht!!!
Aus meiner Sicht finde ich, ist Rituximab ein sehr gutes Medikament und ich bin froh das man sich damals dafür entschieden hat!
Rituximab - ditro - 04-01-2009
Hallo an alle!
Ich bin hier in dem Forum, um jemanden zu finden, mit dem ich eventuell Erfahrungen über TTP austauschen kann. Leidder sind hier viele Beiträge schon sehr alt, sodass ich da kaum ANtworten erwarten kann.
Ich bin am 1.1. an ttp erkrankt und habe fast das ganze letzte Jahr in Krankenhäusern und Kuren verbracht. Ich bin21 und vorerst berentet!
Also, wer Lust hat drüber zu reden, bitte melden!
LG Diana
Rituximab - coni - 04-01-2009
Hallo Ditro,
ich habe vor zwei Jahren den ersten Schub gehabt. Nach 4 Wochen Krankenhaus mit 10 Plasmapheresen hatte ich eine Woche Zuhause und habe dann mit einem extrem stressigen Referendariat an der Berufsschule weitergemacht. Volle Pulle. Die Ärzte in Stuttgart fanden das auch unbedingt notwendig, dass man ins normale Leben zurückkehrt. Mir hat das gesundheitlich anscheindend nicht geschadet und schone mich überhaupt nicht seitdem ich das Cortison nicht mehr nehmen muss.
Also nur Mut und lass die Krankheit nicht die Oberhand gewinnen!
Liebe Grüße von
Coni
Rituximab - Mara - 05-01-2009
Hallo Ditro,
ich habe meine Diagnose am 01.12.08 bekommen und bin auch sehr an einem Austausch mit anderen Beroffenen interessiert. TTP kennt ja sonst wirklich kein Mensch, nicht mal mein Hämatologe hatte eine Idee was meine Blutwerte zu bedeuten haben.
viele Grüße aus Berlin
Mara
Rituximab - anja80 - 07-01-2009
Hallo, ich habe auch TTP.
Ich bin mittlerweile 28. Diagnosiziert wurde es bei mir im Juni 2008, jedoch hatte ich Symptome schon sehr viel früher.
- Oktober 2007 meinen "ersten Schlagsanfall", es äußerte sich so, dass ich eines Morgens halbseitig (links) gelähmt aufgewacht bin, die Lähmung
ging jedoch innerhalb von ca. 15 min wieder weg. Der Arzt damals meinte es wäre ein eingeklemmter Nerv gewesen.
- Petechien (jetzt weiß ich auch was diese kleinen roten Punkte an meinen Knöcheln waren) hatte ich seit ca. Januar/Februar 2008
- auffällig schnell und oft blaue Flecken seit ca. März 2008
- Ende Mai dann endlich mal zum Arzt - Blutuntersuchung
- Diagnose TTP Anfang Juni 2008
Dann natürlich Krankenhausaufenthalt ca. 10 Tage, eine Plasmapherese, weil wegen allergische Reaktion abgebrochen und da sich meine Werte schnell wieder besserten bin ich entlassen worden.
Bin dann umgezogen und nach ca. 2,5 Wochen hab ich wieder Petechien bemerkt und bin gleich mit den Entlassungspapieren des anderen Krankenhauses in die Uniklinik in Tübingen.
Dann 2 Wochen Plasmapheren und Cortison, danach 2 Wochen zu Hause, dann ging die Sache wieder los.Hab dann wieder Plasmapheren bekommen und Rituximap (4 mal), 2 Wochen zu Hause,
dann Schwäche im linken Bein (wieder ein "Schlaganfall") und schlechte Blutwerte, also wieder Krankenhaus. Die Ärzte waren sich sicher, dass Rituximap bei mir wirkte (hatte so gut wie keine B-Zellen mehr), deshalb hat man mir, nach Plasmapheren, Sandimun (ein Immunsupresivum) verabreicht, weil man auch noch die T-Zellen ausschalten wollte.
Bin dann wieder nach Hause gekommen und war in ständiger Überwachung der Blutwerte durch meinen Hausarzt. Nach, wieder 2 Wochen, wurden meine Blutwerte so schlecht, dass ich wieder ins Krankenhaus mußte. Da die Ärzte so langsam ziemlich am Ende mit ihrem Latein waren, wurde mir geraten mir die Milz zu entfernen zu lassen, was ich dann Anfang Oktober hab machen lassen.
Bin Mitte Oktober (freitags) dann nach Hause entlassen worden, aber schon dienstags Morgen bin ich aufgewacht und hatte Sprachfindungsstörungen, natürlich sofort wieder ins Krankenhaus, diesmal Neurologie. Nach einigen Tests sind die Ärzte dann zu dem Ergebnis gekommen, nachdem sie sich vorher sicher waren, dass es kein Rückfall gewesen wäre, dass es doch noch mit der TTP zusammenhängen würde.
Ob dies stimmt kann ich nicht sagen, da meine Blutwerte gegen einen Rückfall sprechen. Hab dann auch endlich (im November) das Cortison absetzen dürfen. Nehmen jetzt nur noch ASS 100, das allerdings wohl mein Leben lang. Aber ich denke es gibt schlimmeres, als das! Meine Blutwerte sind seit der OP hervorrangend (Thrombos - zeitweise sogar 610.000, der Anstieg ist aber nach der OP völlig normal).
Kann nur sagen, hätte ich das vorher gewußt, hätte ich mir die Milz schon im Juni rausnehmen lassen, aber es hätte ja auch mit den Plasmapheren gutgehen können - lies man ja hier oft, dass das allein oft schon hilft.
Aber und damit meine ich alle Betroffenen und auch deren Angehörige - niemals aufgeben! Die Medizin ist mittlerweile so weit und selbst, wenn die eine oder andere Theraphie nicht anschlägt, nie aufgeben!!!
Rituximab - Mola - 09-01-2009
Hallo anja80,
mit Erschrecken habe ich gelesen, dass Du ASS nimmst! Acetylsalicylsäure (wie z.B. auch in Aspirin) gilt als möglicher Schubauslöser (siehe auch "Schubvermeidung").
Zu Deiner Sicherheit würde ich eine Kontaktaufnahme zu Frau Prof. Scharrer in Mainz raten.
Alles Gute, liebe Grüße,
Mola
Rituximab - dose71 - 23-01-2009
Hallo anja80,
ich kann Mola nur beipflichten : Besprich Dich mit Frau Prof.Scharrer in Mainz.
Ich glaube Du findest sie auch in der Mitgliederliste. ASS ist für TTP ler höchst gefährlich !!!!
Liebe Grüße dose71
P.S. Du findest die Adresse von Prof.Scharrer in der Rubrik : von Ärzten für Ärzte Uniklinik Mainz
auf dieser Seite
Rituximab - Kolibri - 02-03-2009
Hallo zusammen,
meine Freundin wird der zeit mit Rituximab behandelt,
d.h. am Freitag 27.02.09 war die erste Sitzung.
War das bei euch auch so, dass die Thrombozyten
danach sehr gefallen sind???
Weiß jemand wie lange es dauert, bis die Therapie anschlägt
(wie lang die Inkubationszeit bei Rituximab andauert)
Währe euch dankbar, wenn ihr mir kurzfristig eure Erfahrungen schreibt.
Grüße
Rituximab - anja80 - 10-03-2009
Hallo mola und dose71, danke das ihr so aufmerksam gewesen seid und mich vor ASS gewarnt habt. Hab leider erst jetzt die Zeit gefunden, hier zu antworten. Hab aber gleich Prof.Dr. Kanz in Tübingen darauf angesprochen und der war auch überascht, das ich das Zeug nehmen soll. Hat auch gesagt, das es mir im Moment nicht schaden würde, aber bei einem Schub gefährlich wäre. Hab Frau Prof. Dr. Scharrer dazu nicht befragt, da ich der Meinung bin und war, dass die Ärzte in Tübingen sich ja etwas dabei gedacht haben müssen und auch Prof.Dr. Kanz sagte ich solle es nicht sofort absetzen, bevor er sich nicht informiert hätte, warum es überhaupt angesetzt wurde. Mittlerweile habe ich aber grünes Licht aus Tübingen und haben damit aufhören können. Habe aber gerade auf der österreichischen TTP Seite (TTP-world .at) folgendes gelesen:
Azetylsalizysäure (Aspirin®, ThromboASS®):
Diese Substanz wird vor allem bei Patienten mit, durch die TTP verursachten, schweren Organschäden, vor allem bei Durchblutungsstörungen des Herzmuskels oder des Gehirns, verabreicht. Die Dosis beträgt 100 mg pro Tag. Im Gegensatz zu früheren Meinungen kann Azetylsalizysäure auch bei noch niedrigen Blutplättchenzahlen gegeben werden, da ein früher Einsatz nachhaltige Organschäden verhindern kann. Dazu gibt es jedoch noch keine eindeutigen wissenschaftlichen Untersuchungen.
Tia jetzt bin ich so schlau wie vorher, aber zumindest brauch ich ASS jetzt nicht mehr nehmen und da meine Thrombos hervorrangend sind, mach ich mir im Moment auch keine Sorgen wieder einen Schlaganfall zu bekommen.
Liebe Grüsse ANJA
Rituximab - kn* - 18-03-2009
Liebe Anja,
in Sachen ASS möchte ich auch noch einmal sehr zur Vorsicht mahnen.
Hinsichtlich der österreichischen TTP-Seite muss ich dir leider sagen, dass diese fast komplett von der unsrigen abgeschrieben ist (aber das hast du sicher schon gemerkt).
Im Übrigen erscheinen mir die Aussagen dieses sogenannten Professors, der diese geklauten Texte als seine Veröffentlichung angibt, doch mehr als zweifelhaft zu sein. Wenn er so forscht und lehrt, wie er Quellenangaben verschweigt, Ideen klaut und Plagiate veröffentlicht, dann sollte man ihm besser die Venia Legendi entziehen.
Herzliche Grüße,
kn
Rituximab - Cornelia - 25-03-2009
Hallo Kolibri,
ich wollte einmal nachfragen, wie es Deiner Freundin ergangen ist mit Rituximab und wie es ihr heute geht.
Aus eigener Erfahrung kann ich zu Rituximab sagen, dass es mir sofort geholfen hat, die Thrs sind geradezu explodiert. Ich würde mich sehr über eine Nachricht von Euch freuen.
Lg
Cornelia
Rituximab - Kolibri - 01-04-2009
Hallo Cornelia,
danke für deine Nachfrage. Meiner Freundin geht es nach Rituximab (2 Sitzungen) sehr gut.
Ihre Thrombos sind rapide gestiegen, derzeit bei knapp 350T
und vor allem konstant geblieben :-)
Es sind keine Komplikationen aufgetreten während der Infusion und auch danach gab es keine Schwierigkeiten. Die Nebenwirkungen waren laut ihr zu ertragen (Magenkrämpfe).
Der Schritt, die Therapie jedoch zu machen, war nicht ganz einfach und hat sehr viel Überwindung gekostet (uns beide!)
Wir sind jedoch froh, dass letztendlich alles so gut geklappt hat und hoffen, dass es so bleibt.
Liebe Grüsse und Danke euch allen für die Unterstützung. Muss echt sagen, dass die Info´s aus diesem Forum uns die Entscheidung etwas erleichtert hat.
Rituximab - saemi - 11-07-2009
Hallo zusamen,
bin nach knap 3 Wochen Klinikaufendhalt (4 Schub) wider zu Hause.
Meine Ärzte wolen mir auch Rituximab geben, nur die Krankenkasse wil nicht .
Mein Artzt schreibt denen einen Brief, hoffe es klapt dan.