+- TTP Diskussionsforum (http://forum.ttpforum.de)
+-- Forum: Themen zur TTP (http://forum.ttpforum.de/forumdisplay.php?fid=4)
+--- Forum: Informationsquellen über TTP (http://forum.ttpforum.de/forumdisplay.php?fid=10)
+--- Thema: TTP-Treffen 2008 (/showthread.php?tid=32)
TTP-Treffen 2008 - Margret - 28-05-2008
Hallo,
ich war schon lange nicht mehr im Forum, da ich seit meiner Erkrankung zum Jahreswechsel 2003/2004 schubfrei bin und die TTP lange nicht mehr so im Vordergrund steht wie in der ersten Zeit nach der Erkrankung. Trotzdem bin ich natürlich auch daran interessiert, meinen aktuellen Proteasewert bestimmen zu lassen. Ich wohne in SH, der Weg nach Mainz ist doch recht weit. Mich interessiert, wie gehen andere TTPler damit um, die wie ich, bislang nur einmal erkrankten, wie oft laßt ihr euer Blut testen, fahrt ihr regelmäßig zum Treffen, oder wird das Forum doch mehr von denen genutzt, die leider nicht schubfrei geblieben sind.
Wenn Menschen aus SH, HH oder Bremen nach Mainz fahren, gibt es die Möglichkeit einer Fahrgemeinschaft??
Vielleicht fühlt sich ja jemand angesprochen, ich freue mich über Rückmeldungen.
Viele liebe Grüße
Margret
TTP-Treffen 2008 - Tina NRW - 30-05-2008
Hallo Margret,
meinen letzten Schub hatte ich Ende 2003 und Juni 2004 wurde mir die Milz entnommen.
Doch ich fahre so wie ich kann, jedes Jahr zu diesem Treffen. Vor allem ist mir wichtig, dass ich diese Proteasebestimmung mache, denn bei meinem Hausarzt wird nur die normale Kontrolle gehalten und es gibt immer wieder Neuigkeiten. Auch ist mir wichtig Kn und andere, die ich schon damals über Mails und das Treffen kennen gelernt habe, wieder zu sehen.
Das alles lass ich mir nicht nehmen, obwohl ich Hartz4 Empfängerin bin.
Lieben Gruß Tina
TTP-Treffen 2008 - Margret - 03-06-2008
Hallo Tina,
ich fahre nicht nach Mainz, weil es aus SH schlecht an einem Tag zu schaffen ist, und der Montag doch wieder Arbeits- und Schultag ist. Aber natürlich steht auch für mich außer Frage, dass Kn und Mo tolle Arbeit mit diesem Forum und den Selbsthilfetreffen leisten. Ich war gerade heute in einem Labor in HH, die den Proteasewert ermitteln können. Ich habe vor 2 Jahren in Mainz das letzte Mal den Wert ermitteln lassen und bin nun gespannt wie hoch die Protease jetzt ist.
Ich wünsche dir eine gute Reise nach Mainz, ich werde mir die Vorträge hinterher im Internet anschauen.
liebe Grüße
Margret
TTP-Treffen 2008 - kn* - 05-06-2008
Hallo Margret,
wenn du einmal regulär in Mainz in der Sprechstunde bei Frau Prof. Scharrer in Behandlung warst, dann wird sie dir die Abstände nennen, in denen es wichtig ist, deine Protease bestimmen zu lassen und dann kannst du dein Blut auch regelmäßig nach Mainz schicken lassen!
Du lässt es einfach vom Hausarzt abnehmen, 40 Min. bei 4000 U/min zentrifugieren (kann i.d.R. jede Praxis) und mit Überweisungsschein auf dem normalen Postweg nach Mainz schicken. Schwierig wird es nur an heißen Sommertagen. Das genaue Prozedere ist auch unter der Rubrik "Plasma-Proben" beschrieben.
Du bräuchtest also nicht mal mehr nach Hamburg zu fahren.
Trotzdem: Vielleicht kannst du ja mal nach Mainz zu einem Treffen kommen! Der nächste Termin wird aller Wahrscheinlichkeit nach auch kein Sonntag mehr sein.
Liebe Grüße,
kn
TTP-Treffen 2008 - Margret - 06-06-2008
hallo kn,
vielen Dank für die Infos. Ich war jetzt einmal persönlich in HH, um mich bei Dr. Witt, Gerinnungsexperte, vorzustellen, ihm meine Krankenakte zu zeigen. Wir haben vereinbart, alle weiteren Blutproben auf dem Postweg zu verschicken.
( ... bei den Benzinpreisen .....). Vor 2 Jahren war mein ermittelter Proteasewert 54%. Jetzt warte ich das Ergebnis aus HH ab und das ist Ausschlaggebend für die Häufigkeit der weiteren Blutproben.
Vor 2 Jahren auf dem TTP-Treffen wurde angeregt, spezielle TTP-Unfallausweise an die TTPler zu verschicken.
Leider habe ich den nicht erhalten. Könntest du am Sonntag noch mal nachfragen, ob ich so einen Ausweis bekommen könnte oder muß ich direkt bei Prof. Scharrer nachfragen?
Vielen Dank!!!!
Liebe Grüße
Margret
TTP-Treffen 2008 - kn* - 06-06-2008
Hallo Margret,
ja, die Ausweise wird es wieder geben, aber wieder nur für die Patienten, bei denen die Blutentnahme in Mainz ergeben hat, dass sie TTP haben. Wenn bei dir also damals in Mainz eine TTP diagnostiziert wurde, dann kannst du auch einen Ausweis von Frau Scharrer bekommen.
Andernfalls kann dein dich betreuender Arzt einen solchen Ausweis ausstellen.
Liebe Grüße
und ich hoffe, deine Protease ist immer noch so hoch wie beim letzten Mal (für einen TTP-Patienten ist das ein guter Wert)!
kn
TTP-Treffen 2008 - Margret - 08-06-2008
Hallo kn,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich werde mich dann um einen Notfallausweis kümmern.
Freut mich zu hören, dass der Proteasewert gut ist. Das baut mich natürlich auf, wobei es mir sowieso recht gut geht. Für mich war es am wichtigsten, die Angst vor einer erneuten Krankheit in den Griff zu bekommen. Das ist mir relativ gut gelungen, so dass ich recht gut im Alltag klar komme.
Ich melde ´mich, wenn ich den neuen Proteasewert habe.
Ich hoffe, Mainz war ein Erfolg für Euch, Respekt vor deinem Einsatz ( und Mitstreitern).
Liebe Grüße
Margret
TTP-Treffen 2008 - molli_bremen - 13-06-2008
guten morgen margret!
sehe grad, dass du online bist! bist du auf dem treffen gewesen? Mein name ist lea und ich habe seit 4 jahren ttp, mit allen drum und dran (koma, gedächtnisverlust, rituximab usw.) brauche unbedingt neue infos, wäre lieb, von dir etwas zu hören! viele liebe grüsse aus bremen, Lea.
TTP-Treffen 2008 - Margret - 13-06-2008
Hallo Lea,
ich wollte gerade schauen, ob es Infos über das Treffen in Mainz gibt. Ich selber war nicht da, hab es leider nicht geschafft. Ich erkrankte auch vor 4 Jahren an TTP, hatte aber Glück im Unglück, trotz 8000 Thrombos etc., war ich die ganze Zeit ansprechbar, hatte keine neurol. Ausfälle, kein Koma, Schlaganfall. Ich hatte 10 x PLasmapharese, hochdosiert Cortison, und Vincristin(Chemo). Habe aber lange gebraucht, um mich zu erholen, zumal zu Hause der Alltag mit drei Kindern,damals 6, 9, und 10 Jahre auch nicht ganz einfach war. Für mich war am wichtigsten meine Angst in Griff zu bekommen, vor einem neuen Schub. Das ist mir gut gelungen und eigentlich ist die TTP für mich nicht mehr so im Vordergrund. Ein Schreiben von Prof. Scharrer, und die Einladung zum Treffen haben mich wieder ein wenig aktiver werden lassen. Ich merke heute noch, dass ich schneller erschöpft bin als vor der Krankheit, einiges vergessen habe, keinen Alkohol und Kaffee mehr vertrage,
die Chemo hat meine Haare damals ausfallen lassen. Es hat lange gedauert, bis ich wieder einigermaßen auf dem Posten war. Da hatte es dich wohl doller erwischt. Ich hoffe, es geht dir heute insgesamt auch besser als vor 4 Jahren.
Viele Grüße
Margret
TTP-Treffen 2008 - molli_bremen - 13-06-2008
hallo margret! ich war 2004 im koma,werde 5 tage später wieder wach und hatt mein gedächtnis verloren, meine kleine tochter war damals 1,5 jahre und ich hatte keinerlei erinnerung an sie. 1,5 jahre später kam der nächste schub und dann habe ich rituximab bekommen! das medikament hat super angeschlagen und seit ziemlich genau 2 jahren geht es mir supergut! aber die angst vor einen weiteren schub ist sehr gross, obwohl mein prof. zu mir sagt, wenn ich danach lebe, bekomme ich zu 95% keinen weiteren schub mehr! aberdie angst bleibt und wird mir immer hinterher eilen. so, jetzt kennst du auch meine geschichte in kurzversion!!!
Lg, lea.