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Hilfe - Tine2909 - 28-06-2015
Hallo ihr! Ich habe wirklich gedacht, ich hätte TTP hinter mir, aber nein! Ich liege seid 13.06.2015 in Karlsruhe.
Ich habe 20 Plasmas und eine Retuximab-Gabe hinter mir! Seid gestern steigen meine Thrombose auf 170 Tsd, aber mein HB ist noch bei 7! Es werden 2x täglich je 4 Liter ffp gefahren! Jetzt soll ich am Dienstag nochmal retuximab bekommen! Ich weiß jetzt nicht, ob ich ja sagen soll, es geht mir viel besser, Werte pendeln aber Tendenz steigend. Ich habe Angst das alles wieder fällt und ich weitere Plasmas benötige! Laut Arzt ist gerade alles Free-Style-Behandlung, da die TTP so unerforscht ist!?! Ich will am Liebsten aus dem KH und ich hasse den Sheldon!!! Bittehabt mir einen Rat!
1. Schub 2010(10plasmas)
Tine
RE: Hilfe - NicoleZ - 29-06-2015
Hallo Tine!
Erst einmal gute Besserung nach Karlsruhe! Kann es nachvollziehen, dass Du total unzufrieden bist. Aber mit einer Rituximab-Gabe ist die Sache sicherlich leider nicht getan. Ich hatte damals 5 Stück und habe seit langem Ruhe! Ich hatte die Rituximab-Gaben auch sehr gut vertragen.
Du musst nur aufpassen, dass 24 Stunden nach der Rituximab-Gabe keine Plasmapherese durchgeführt wird!
Ansonsten drücke ich Dir die Daumen, dass sich alles schnell normalisiert und Du nach Hause kannst!!!
RE: Hilfe - Tine2909 - 02-07-2015
Hallo,
danke für Deine Antwort. Mittlerweile bin ich zu Hause. Dieses Krankenhaus war ein Irrenhaus in dem meine Krankheit in den Hintergrund rückte und ich um das blanke überleben kämpfen musste. Ich habe die 2. Gabe gut vertragen. Es macht mir Mut zu hören, dass es dir lange gut geht. Ich habe heute Termin bei meiner Ärztin und werde alles besprechen, wie es weitergeht. Jedenfalls betrete ich dieses Krankenhaus nie wieder. Ich muss mich auf meine Krankheit konzentrieren. Ich habe Angst, dass ich wieder einen Schub bekomme. Ich bin ein mental starker Mensch, aber auch das braucht so viel Kraft. Hast Du irgendwelche Spätfolgen vom Rituximab? Wieviel Schübe hattest Du? Danke für jede Hilfe, man fühlt sich so allein, wenn man hört, dass man in einer Arztlaufbahn mit dieser Krankheit vielleicht einmal vorkommt!!!
Tine
RE: Hilfe - NicoleZ - 02-07-2015
Guten Morgen Tine!
also ich hatte bereits 4 Schübe. Immer so im Abstand von ca. 5 Jahren. Wobei sich die Intensität von mal zu mal gesteigert hat. So zumindest mein Eindruck oder es wurde vielleicht besser behandelt. Beim letzten Mal habe ich auch in einem Irrenhaus gelegen! Nächstes Mal gehe ich direkt nach Mainz, da die zwei Uni-Kliniken wegetechnisch für mich keinen Unterschied machen. Ich hatte vorher ca. 27 Plasmapheresen und 2 Monate montags bis freitags mindestens 2 FFPs.
Der letzte Schub ist jetzt schon eine Weile (4. Quartal 2009) her. Ich bin außerhalb der Schübe bei einem super Hämatologen mit Tagesklinik in Behandlung, der auch die Zulassung hat, mir ambulant Rituximab zu verabreichen. Vielleicht wäre das für Dich eine Alternative?
Momentan bin ich schwanger und da bangt man schon von einer zur nächsten Blutentnahme, dass alles ok ist. Aber bis jetzt siehts glücklicherweise gut aus und für mich ist es gut zu wissen, dass Rituximab auch in der Schwangerschaft gegeben werden könnte, wobei dies der LETZTE Ausweg wäre.
Einzigstes Problem nachdem Rituximab war, dass ich ständig erkältet war, aber leider hatte ich die Gaben auch im Winter, da sind die Erkältungskrankheiten natürlich an erster Stelle. Dies sollte Dich aber sicherlich nicht belasten, weil die Gaben ja spätestens im Juli abgeschlossen sein werden/sollten.
Ich hatte wöchentlich je eine Gabe bekommen. Nach der genauen Dosierung müsste ich nochmal schauen. Ich glaube es waren 325 oder 375 mg/kg Körpergewicht.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du einen guten Hämatologen findest, der Dich neben der Deiner Hausärztin mit betreuen kann!
Vielleicht sieht man sich dann im September!?
LG Nicole
RE: Hilfe - Tine2909 - 02-07-2015
Hallo Du,
herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Mir wurde gesagt, man wird durch Rituximab unfruchtbar!!! Gut zu wissen. Noch eine Frage? Meine Thrombos sind heute 24 Stunden nach der Gabe von 300 auf 200 Tsd runter. Hattest Du das auch und hattest Du danach wieder Plasmapharesen? Einen guten Hämatologen habe ich, nur der ist bis Dienstag im Urlaub! Meine Ärztin rupft sich gerade für mich ein Bein aus und sagt, noch nicht perfekt aber angehend normal und was ich durchgemacht habe auch kein Wunder! Was ist im September, ein Treffen? Ich würde gleich kommen!
Liebe Grüße
Tine
RE: Hilfe - NicoleZ - 03-07-2015
Guten Morgen Tine!
Normalerweise findet jährlich ein Treffen in der Mainzer Uni-Klinik statt. Das wird aber hier auf der Homepage immer rechtzeitig bekannt gegeben!
Ich hatte meinen Hämatologen später gefragt und er sagte, bei dieser Art von Medikament müsste ich mir keine Gedanken machen. Es gibt natürlich andere Chemos, die ziemlich krass sind. Aber da werden dann vorab auch Eizellen entnommen.
Meine Thrombos sind auch noch geschwankt. Erst nach der 5. Gabe hat es komplett angeschlagen und sie haben bis heute gehalten. Die Nephrologen sagten mir damals, dass man mindestens 3 Gaben nehmen muss, um einen dauerhaften Erfolg feststellen zu können.
So ich hoffe, die Hitze geht bald weg.
Ganz liebe Grüße
Nicole
RE: Hilfe - Latika - 24-07-2015
Hallo Nicole,
Wie ich gelesen habe, bist du schwanger. Ich spiele auch mit dem Gedanken und hätte gern ein wenig Infos und gewusst, wie du dich darauf vorbereitet hast und wie deine Ausgangswerte sind - um einen Anhaltspunkt zu haben.
Über eine Rückmedung würde ich mich freuen.
Vielen Dank
Lg Latika
RE: Hilfe - NicoleZ - 25-07-2015
Hallo Latika,
schau mal bei Schwangerschaft und TTP rein.
LG Nicole
RE: Hilfe - Katalin1 - 23-09-2015
(23-09-2015, 22:54:52)Katalin1 schrieb:(28-06-2015, 06:12:38)Tine2909 schrieb: Hallo ihr! Ich habe wirklich gedacht, ich hätte TTP hinter mir, aber nein! Ich liege seid 13.06.2015 in Karlsruhe.
Ich habe 20 Plasmas und eine Retuximab-Gabe hinter mir! Seid gestern steigen meine Thrombose auf 170 Tsd, aber mein HB ist noch bei 7! Es werden 2x täglich je 4 Liter ffp gefahren! Jetzt soll ich am Dienstag nochmal retuximab bekommen! Ich weiß jetzt nicht, ob ich ja sagen soll, es geht mir viel besser, Werte pendeln aber Tendenz steigend. Ich habe Angst das alles wieder fällt und ich weitere Plasmas benötige! Laut Arzt ist gerade alles Free-Style-Behandlung, da die TTP so unerforscht ist!?! Ich will am Liebsten aus dem KH und ich hasse den Sheldon!!! Bittehabt mir einen Rat!
1. Schub 2010(10plasmas)
Tine
Hallo Tine! Ich hoffe es geht Dir wieder gut! Ich komme aus Ungarn und lebe seit 34 Jahren in Karlsruhe. Letzes Jahr am Pfingsten wurde auch bei mir "kurz vor 12" diese schreckliche Krankheit entdeckt. Ich hatte vorher einen seltsamen Insektenstich. Danach immer wieder mal blaue Flecken, dachte mir nichts dabei bis ich an einem Morgen aufwachte und mein ganzer Arm blau war. Wurde sofort ins Krankenhaus eingewiesen in Karlsruhe/städtisches Klinikum mit Verdacht auf Leukämie. Bekam 4 Plasampheresen und mir ging es wieder schlagartig besser. Da meine Blutwerte verloren gegangen sind die nach Hamburg geschickt worden sind wurde ich nach 5 Tagen entlassen. "Gesund" Im August nach dem Urlaub wieder blaue Flecken, wieder ins Krankenhaus 7 Plasmapheresen. Dann bekam ich im November Cortison wegen meiner Schulter. Blutwerte waren soweit stabil. Im März dieses Jahr bekam einen Infekt und musste Antibiotikum nehmen. Die Adamts 13-Werte Aktivität sanken auf 6,5 und daraufhin bekam ich wieder 80 mg Cortison, wurde langsam abgesetzt. Bis jetzt war alles gut, jetzt muss ich ab Morgen wieder Cortison nehmen, da seit 2 Wochen die Adamts Aktivität sinkt. Thrombos sind noch auf 300. Sorry, dass ich soviel erzähle, würde auch gern wissen wo Du behandelt wurdest in Karlsruhe und wie. Ich habe auch keine Ahnung, ob mit dieser Cortisongabe immer wieder ein Schub vermieden werden kann. Ich wäre so gerne auch nach Mainz gefahren, habe aber zu spät mitbekommen.
Über jede Info oder Ratschlag würde mich sehr freuen.
Kati
RE: Hilfe - Latika - 24-09-2015
Hallo Tine,
Zu deiner Frage wegen Rituximab - bei mir hat es in Kombi mit Plasmapheresen immer geholfen - kann darüber nix schlechtes sagen - Cortison hat dagegen bei mir keine Wirkung - wobei Ärzte Cortison sowohl als Segen als auch als Fluch bezeichnen ...
Je nachdem wie gut du das Rutuximab verträgst würde ich das nicht zwingend ablehnen.
Lg Latika
RE: Hilfe - Katalin1 - 02-10-2015
Hallo ihr! Ich habe wirklich gedacht, ich hätte TTP hinter mir, aber nein! Ich liege seid 13.06.2015 in Karlsruhe.
Ich habe 20 Plasmas und eine Retuximab-Gabe hinter mir! Seid gestern steigen meine Thrombose auf 170 Tsd, aber mein HB ist noch bei 7! Es werden 2x täglich je 4 Liter ffp gefahren! Jetzt soll ich am Dienstag nochmal retuximab bekommen! Ich weiß jetzt nicht, ob ich ja sagen soll, es geht mir viel besser, Werte pendeln aber Tendenz steigend. Ich habe Angst das alles wieder fällt und ich weitere Plasmas benötige! Laut Arzt ist gerade alles Free-Style-Behandlung, da die TTP so unerforscht ist!?! Ich will am Liebsten aus dem KH und ich hasse den Sheldon!!! Bittehabt mir einen Rat!
1. Schub 2010(10plasmas)
Tine
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Hallo Tine, wie geht es dir? Bist du noch in Karlsruhe in Behandlung? Würde gerne Kontakt mit dir aufnehmen. Ich bin auch seit einem Jahr in Karlsruhe in Behandlung! Würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten! Lg Kati
RE: Hilfe - Tine2909 - 03-02-2018
(02-10-2015, 21:26:25)Katalin1 schrieb: Hallo ihr! Ich habe wirklich gedacht, ich hätte TTP hinter mir, aber nein! Ich liege seid 13.06.2015 in Karlsruhe.
Ich habe 20 Plasmas und eine Retuximab-Gabe hinter mir! Seid gestern steigen meine Thrombose auf 170 Tsd, aber mein HB ist noch bei 7! Es werden 2x täglich je 4 Liter ffp gefahren! Jetzt soll ich am Dienstag nochmal retuximab bekommen! Ich weiß jetzt nicht, ob ich ja sagen soll, es geht mir viel besser, Werte pendeln aber Tendenz steigend. Ich habe Angst das alles wieder fällt und ich weitere Plasmas benötige! Laut Arzt ist gerade alles Free-Style-Behandlung, da die TTP so unerforscht ist!?! Ich will am Liebsten aus dem KH und ich hasse den Sheldon!!! Bittehabt mir einen Rat!
1. Schub 2010(10plasmas)
Tine
Hallo Tine, wie geht es dir? Bist du noch in Karlsruhe in Behandlung? Würde gerne Kontakt mit dir aufnehmen. Ich bin auch seit einem Jahr in Karlsruhe in Behandlung! Würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten! Lg Kati
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Liebe Kati, sorry das es wirklich fast 2 Jahre gedauert hat für die Antwort, sorry! Ich bin nach Karlsruhe damals direkt nach Stuttgart gegangen, was um Klassen besser war! 10 Tage und alles war gut, sauber, freundlich, neueste Methoden, eine super Klinik!
Jetzt war alles ruhig, bis jetzt! Mein Adamts13 ist unten ich bilde Antikörper und keiner will mir helfen!!! Meine restlichen Werte sind top, Thrombos bei 265 Tsd! Am Dienstag soll ich nach Stuttgart bis jetzt wollen sie nur beobachten! Ich verstehe nicht auf was sie warten, wahrscheinlich auf völligen Zusammenbruch wieder!!! Ich werde rituximab fordern, aber bis jetzt sind sie dagegen, es bestehe kein Anlass! Was kann denn kommen, der Schub, sonst nix! Ich bin sehr verzweifelt!!
Tine