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TTP - Reroma - 13-07-2008
Hallo,
mein Name ist Regina. Mein Sohn ist 23 Jahre alt und im September 2007 an TTP erkrankt. Er bekam 13 Plasmaaustausche und hat alle Nebenwirkungen wie allergisches Schockkoma, Entzündung 3 x beim Herz-Venen Katheder usw. bekommen. Es war der pure Horror. Alle Werte waren gleich Null und er war mehr tod als lebendig.
Glücklicherweise hat er es tatsächlich geschafft und hat danach wieder ganz normal gelebt.
Genau 10 Monate später, also vor ein paar Tagen ist es wieder aufgetreten. Wir haben gedacht, da es ja frühzeitig erkannt wurde ( die Werte wurden schlechter, nach dem er aufgrund von starker Bauchschmerzen in die Uni Klinik Köln gefahren ist) Dies waren übrigens die gleichen Symptome wie damals, aber das Drama beginnt wirklich von Neuem.
Die gleichen schrecklichen Schmerzen jetzt aber auch im Kopf und Bauch (Entzündung der Bauchspeicheldrüse) Heute hat er den 3. Plasmatausch ganz gut geschafft.
Er verliert den Lebensmut, weil er dies nicht einmal im Jahr haben möchte.
Wir sind sehr verzweifelt und fragen uns: kommt das jetzt jedes Jahr????
TTP - Angie - 29-07-2008
Hallo Regina,
bitte laßt den Kopf nicht hängen. Sicherlich ist das alles kein Zucker schlecken, aber bitte schaut nach vorne.
Es heißt nicht, dass er jetzt andauernd einen neuen Schub bekommt, jedoch kann das niemand sagen, da jeder TTPler andere Erfahrungen macht. Denn leider: es gibt keinen bestimmten und festen Verlauf, jeder "Fall" ist anders.
Ich selber habe zwei Schübe auch innerhalb eines guten Jahres gehabt und lebe jetzt im achten Jahr Schub frei.
Und es gibt so viel im Leben, wofür es sich lohnt, zu leben und sich zu erfreuen.
Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch ruhig bei mir, denn ich wohne nicht so weit entfernt. Ich stehe auch gerne persönlich für Fragen zur Verfügung. Denn wir Betroffenen wissen, wie Ihr Euch fühlt.
Nochmals, bitte nicht aufgeben und alles Gute für Euch und gute Besserung.
Viele Grüße, Angie
TTP - Reroma - 10-11-2008
Hallo Angie,
habe mich nicht mehr gemeldet, da der 2. Schub recht gut verlaufen ist und er recht schnell wieder fit war.
Er wurde danach mit Rituximab therapiert.
Leider hat das gar nicht geholfen und er liegt seit einer Woche wieder in der Uniklinik Köln mit dem dritten Schub.
Das nach nur 3 Monaten.
Jetzt wissen die Ärtzte nicht mehr weiter, weil trotz Plasmatausch die Thrombos nicht stabil werden. Es ist einfach zum verzweifeln.
Vor allem für ihn. Hoffentlich fällt ihnen bald etwas ein, denn so kann es nicht weiter gehen.
Danke
Regina
TTP - Angie - 14-11-2008
Hallo Regina,
ich weiß, dass diese Situation sehr bedrückend ist und man sich sehr hilflos fühlt. Bitte setzt Euch mit der Uni Mainz, Frau Prof. Dr. Scharrer in Verbindung. Evtl. kann sie Euch noch ein paar Hilfestellungen geben. Gerade zum jetzigen Zeitpunkt. Ich wünsche Euch von ganzen Herzen, dass Ihr es schafft.. Bitte weiterhin den Kopf hoch halten und mein Angebot zwecks Meldung besteht weiterhin..
Liebe Grüße und gute Besserung
Angie
TTP - KrissiMEK - 17-11-2008
Hallo Regina!habe es von ihrem Sohn gelesen und ich habe auch TTP bin auch erst 24Jahre!Meinen ersten und zum Glück letzten Schub hatte ich im Oktober 2007!Vielleicht hilft es ihrem Sohn sich mit jemanden zu unterhalten in seinem alter?!!Mich nimmt der Krankheitsverlauf ihres Sohnes ziemlich mit!Würde mich freuen wenn sie sich mit mir in Verbindung setzen am besten gleich über meine e Mail!Würde mich freuen wenn sie sich bald melden und alles alles gute für ihren Sohn bis dahin liebe Grüße
KrissiMEK