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Schlafstörungen durch TTP?? - Mara - 02-01-2009
Hallo ihr alle,
erstmal wollte ich euch sagen wie froh ich über dieses Forum bin. Habe viele nützliche Infos gefunden.
Ich habe (wie ich jetzt erst weiß) meinen 2. Schub. Der erste war im April, im Verhältniss harmlos und ging von alleine und ohne Diagnose wieder weg. Ich fühlte mich allerdings die 9 Monate extrem schlapp und hatte auffällig viele Hämatome. Diesmal bin ich mit 13000 Thrombos und LDH über 900 ins KH, die haben schnell die Diagnose TTP gestellt und mit Plasmaseperation begonnen. Brauchte ein Glück nur 11, die Thrombos halten sich jetzt bei 250000. Bekomme momentan noch 30 mg Cortison, Labor in Hamburg bestätigte TTP. Als erstes Symptom fiel mir im April und auch dieses mal eine extrem hohe Pulsfrequenz, vor allem früh morgens, auf und ich stehe spätestens um 6 Uhr im Bett. Habe das -ein Glück- auf dieser Seite als Symptom der Krankheit gefunden. Die Ärzte im KH haben keinen Zusammenhang hergestellt und wollten mir Beta Blocker geben, die ich abgelehnt habe. Seit Beginn diesen Schubs habe ich Schlafstörungen, mehr als vier Stunden am Stück geht gar nicht. Meine Frage an euch: kennt das einer als Nebenwirkung vom Cortison? Ich befürchte nämlich, wenn es keine Nebenwirkung ist, das der Schub anhält und bei einer Reduzierung des Cortison das Ganze von vorne anfängt!! Das halten meine Nerven nicht aus... Ach ja, ich habe noch nie Schlafstörungen gehabt, bin ein echtes Murmeltier und habe auch nicht das Gefühl das es psychisch bedingt ist, habe zumindest noch nie so auf Stress oder Probleme reagiert. Wäre wirklich dankbar für eure Erfahrungen.
Ein gesundes und stressfreies neues Jahr für euch alle
Mara
Schlafstörungen durch TTP?? - anja80 - 01-02-2009
Hallo Mara,
ich hab auch über 5 Monate Cortison bekommen, hatten es langsam reduziert und dann hab ich ja immer wieder diese Rückfälle gehabt, weil die TTP nie ganz weg war. Bin auch ein Langschläfer, aber unter Cortison immer morgens früh wach gewesen und auch immer irgendwie unruhig, hab es immer auf die Angst geschoben, das es wieder los geht. Aber das ist wohl auch eine Nebenwirkung von Cortison. Mein Arzt meinte, wenn man zu schnell absetzt, kann es sein, das man extrem abgeschlagen und müde wird. Mir ging es als das Cortison im November abgesetzt wurde eine Woche ausgezeichnet, dann bekam ich voll die Gliederschmerzen, so das ich morgens ganz scheif im Bett lag und nur langsam in Gang kam, auch wenn ich längere Zeit gesessen hatte und aufstehen wollte, kam ich mir wie eine alte Frau vor. Zum Glück geht es langsam wieder weg und ich werd langsam wieder beweglicher. Cortison ist zwar ein sehr wirksames Medikament, das ziemlich vielfältig eingesetzt wird. Die Nebenwirkungen sind aber teilweise nicht ohne, obwohl mir in der ersten Zeit nichts gefehlt hat. Hab dann aber eine abnormale Körperbehaarung bekommen und auf dem Kopf gehen mir die Haare aus :-(.
Du schreibst deine Pulsfrequenz sei so hoch gewesen. Dazu kann ich nur sagen, dass mich im Krankenhaus alle immer gefragt haben, welchen Sport ich mache, ich hätte so einen guten Puls (Sportlerpuls), obwohl ich was Sport angeht eher etwas zurückhaltend bin. Aber mein Puls lag meistens so bei 50-60(in Ruhe), und bei den Plasmapheresen bei 70.
Schlafstörungen durch TTP?? - Mara - 04-02-2009
Hallo Anja,
erstmal danke für Deine Antwort. Bin jetzt auf 7,5 mg Cortison und fühle mich wieder wie ein Mensch. Ich habe es als ununterbrochenen Dauerstress empfunden! Allerdings fallen mir jetzt auch meine Haare aus, ich werde versuchen die anderen Symtome die Du genannt hast zu vergessen, sonst bekomme ich die auch noch
Viele Grüße
Mara
Schlafstörungen durch TTP?? - anja80 - 05-02-2009
Hallo, ich war wegen dem Haarausfall auch schon beim Hautarzt nur um sicher zu sein, dass es nicht auch noch etwas anderes ist. Die Ärztin bestätigte meine Vermutung, dass es vom Cortison kommt. Sie sagte, dass der Haarausfall 3 Monate nachdem man mit Cortison angefangen hat,beginnt und aufhört 3 Monate nachdem man das Cortison abgesetzt hat. Ich muss sagen der Beginn stimmt fast auf den Tag genau und mein Haarausfall ist auch schon weniger geworden und nach der Theorie der Ärztin hab ich noch 10 Tage.