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TTP - Ich bin neu hier - Ritschi 68 - 17-05-2009
Ich stell mich mal kurz vor.
Ich bin Ritschi aus Österreich 40 Jahre jung und stehe an un für sich ganz gut im Leben.
Habe seit 3 Jahren Psoriasis und kann damit leben.
Letzte Woche am Montag dennoch en grosser Schock.
Meiner Frau gings nicht so gut. Starke "komische" nicht übliche Kopfschmerzen, Fieber, Blaue Flecken ohne sich verletzt zu haben.
Sofort ins Spital, dann wurde am selben Nachmittag noch mit der Plasmapherese begonnen. Bis dahin wusste man noch nicht genau was sie hatte.
Die Ärtzte meinten es seiev1 Minute vor zwölf gewesen.
Diagnose jetzt TTP ??????????
Problematisch die doch sehr seltene Krankheit, und die Erfahrungswerte der Ärzte.
Zuerst hat die Behandlung, täglich Plasmapherese (jetzt das 5. mal), Kortisol und Eiweis recht gut angesprochen, doch gestern ein Rückschlag.
Die Werte haben sich wieder verschlechtert.
Nach gründlicher Absprache mit dem Arzt, sagte er es könne, und sie nicht so unwahrscheinlich das die Werte auch mal schlechter werden können.
Kurz und gut, es geht mir beschissen.
Der einzige Auftrieb gab mir meine Mutter, als sie mir von diesem Forum berichtete und ich einiges hier herinnen gelesen habe.
Ich selbst bin im Psoriasisforum wo es natürlich tausende betroffene gibt.
Ich möchte mich auf diesem Wege bei den Machern dieses Forums bedanken.
Man sieht das man nicht alleine auf der Welt ist. Das gibt mir Halt und Hoffnung.
Allen Angehörigen und Betroffenen dieser Krankheit wünsche ich beste Genesung und Mut.
Ihr werdet sicher wieder von mir hören.
mfg Ritschi
TTP - Ich bin neu hier - Danilein - 08-07-2009
Hallo Christine,
bei mir wurde letzten Sommer in der Notaufnahme in der
UK Homburg die Diagnose TTP gestellt. In jeder Station haben sich wirklich alle Ärzte unheimliche Mühe mit mir gegeben und haben sich sehr bemüht sich in diese Krankheit einzulesen. Heute bin ich alle 6-8 Wochen bei Frau Dr. Scharrer in Mainz. Sie ist die einzige Ärztin die meine Bedenken und Fragen mit Rat und Tat beantworten kann.
Wünsche dir alles Gute!
LG Danilein
TTP - Ich bin neu hier - Moni - 09-07-2009
Hallo Christine,
schön das es Dir wieder besser geht! Als ich Deine Beitrag las, dachte ich es kann nicht sein! Wieder jemand der in den ersten Tagen diesen Jahres an einer TTP erkrankt ist. Unsere Tochter hat es in der Nacht vom 2. auf den 3.1. erwischt. Der Verlauf bei Dir hörte sich bis auf wenige Kleinigkeiten an, wie der bei unserer Tochter. Mich würde es brennend interessieren ob Du auch mitte Dezember einen Infekt hattest und hast Du evtl. ein Antibiotikum bekommen? Bei unserer Tochter (21J.) fing es am 1.1. mit allg. Krankheitsgefühl und kurze Zeit später mit ziemlich heftigem Nierenbluten an. Zunächst dachte man ein eine Blasenentzüng, obwohl kein Nitrit per Teststäbchen zu erkennen war. Das Antibiotikum hieß Cotrim forte, das wie wir heute wissen als Schubauslöser gilt nur hatte sie schon einen Schub. Alles ging dann rasant schnell und die Thrombos vielen innerhalb von weniger als 24 Stunden von 120000 auf 1000 bzw. 120 auf 1 (die 1000er werden meist nicht genannt). Weiterhin kam noch die Pille, Aspirin und Chininhaltige Getränke am Sylvesterabend. Ich glaube hier im Forum noch etwas von einer Erkrankung um die Jahreswende gehört zu haben, wäre evtl. interessant zu wissen wer das alles war und wie es passiert ist. Übrigens kann ich Dir auch nur raten, Dich einmal bei Fr. Dr. Scharrer vorzustellen, danach wirst Du wesentlich beruhigter sein. Meine Tochter hat schon gesagt, sie würde am liebsten nach Mainz ziehen, weil sie sich dort so gut aufgehoben fühlt. Wir wohnen in Salzgitter/Braunschweig und da kann man nicht mal eben schnell hinkommen.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und würde mich auf Dein Feetback freuen.
Liebe Grüße an alle und bleibt schön gesund!!!
Monika
TTP - Ich bin neu hier - Moni - 13-07-2009
Hallo Christine,
sorry, habe erst heute Deinen Beitrag gelesen und noch ein wenig Zeit zu antworten (Mittagspause:-))). Habe nochmal Deine Medis angeschaut und bis auf das Cotrim finde ich es nicht so schlimm. Unsere Tochter hat auch ein Magenmittel (Pantozol40) als Schutz vor Prednisolon bekommen, Ass 100 (Aspirin) hatte Frau Dr. Scharrer am 20.6. in der 100 mg Dosis als rel. unbedenklich genannt (kann evtl. der Mikrothrombenbildung entgegenwirken (?)), Ideos ist ein Ca-Präparat mit Vitamin D3 (Vorbeugend gegen Osteoporose-wichtig!!!) und Acicliovir 400 wegen des Rituximap (steht in der roten Liste als Antibiotika/Antiinfektiva), wobei ich da auch nicht wüßte ob das schadet oder nicht. Ich denke das ist individuell und Fr. Dr. Scharrer wird Dir da mit Rat und Tat zur Seite stehen. Mit Rituximap haben wir keine Erfahrung, weil unsere Tochter doch sehr schnell auf die Plasmapherese angesprochen hat. Uns macht im Moment noch ihre Lernfähigkeit, der grenzwertig hohe LDH und seit kurzem 2 relativ hohe Leberwerte Sorgen. Dann wünsche ich dir noch viel Glück bei der Terminvergabe und noch einen schönen Tag!
Liebe Grüße an alle
Moni
TTP - Ich bin neu hier - Moni - 14-07-2009
Hallo Christine,
genau so ist es uns auch ergangen. Ich kann Dir nur raten, hartnäckig zu bleiben. Versuche mal die Nummern 06131/176004 bzw. 0631/172581. Zur Art der Versicherung kann ich nur sagen, das wir bzw. unsere Tochter gesetzlich krankenversichert sind und dass das bislang gar kein Thema war. Außerdem finde ich es nur rechtens sich eine andere Meinung und in unser aller Fälle ein Wissen über die Erkrankung anzueignen. Präziese ausgedrückt halte ich es für lebensnotwendig!!! Außerdem sollten die Erkenntnisse irgendwo zusammenlaufen, das ist gerade im Fall einer TTP-Erkrankung und ihrer Seltenheit wichtig. Da erinnere ich mich an das Sprichwort: VIELE KÖCHE VERDERBEN DEN BREI. Wenn jeder seine Versuche macht, kann das meiner Meinung nur schaden. Ist es nicht so, das fast jeder, ob im Beruf oder im privaten Bereich, auf schon vorhandene Methoden zurückgreift. Du als Physiotherapeutin hast Dir sicher auch keine Techniken allein ausgedacht, sondern greifst auf Erfahrungswerte zurück. Ich z. B. arbeite im Labor und habe viel mit Methodenentwicklung zu tun. Wenn es um ein neues Projekt geht mache ich mich erst mal schlau, was es so gibt und darauf baue ich auf. Ich muß doch das Rad nicht nochmal erfinden - wäre schön dumm. Daher finde ich sollten wir alle zusammenhalten und alle aus dem Pool der Erfahrung schöpfen. Wir können froh sein das es eine Frau Dr. Scharrer und ihr Team gibt, die gewillt sind über den Tellerrand zu schauen. Ich hoffe ich habe dich genug motiviert, es noch einmal zu versuchen.
Liebe Grüße an Dich und an alle lieben TTP'ler
Monika
TTP - Ich bin neu hier - saemi - 17-07-2009
habe meinen 4 Schub hinter mir.
Bin noch müde und habe ganz schwache Beine.
Wie siet es bei euch mit der Arbeit aus?
Arbeitet ihr immer noch normal, oder nur noch Reduziert?
Habe meine 30% Stelle vor dem letzten Schub auf 40% erhöt, Arbeitete aber am Schluss bis 60%.
Kann mir jemand sagen ob sich Stress auch auswirken kann.
TTP - Ich bin neu hier - Brigitte40 - 17-07-2009
Hallo Christine,
ich meine gerade, du erzaehlst von meiner Zeit des Schubes vor 6 Monaten ........
Auch ich versuche das Beste daraus zu machen.
Leider wohne ich in Jakarta/Indonesien und habe hier keinerlei aerztliche Versorgung. Allerdings steht fuer mich im Notfall immer ein Flying Doc zur Verfuegung, der mich dann wieder nach Sinpapore bringt. Dort wurde ich auch
zu etwa "95 %" geheilt .....
Bei meinem naechsten Deutschland-Urlaub an Weihnachten, werde auch ich mich mit Frau Prof. Scharrer in der Klinik in Mainz in Verbindung setzen und hoffe dort auf einen "Krankenpass", wo das Notwendigste drin steht. Die beste Versicherung fuer mich ist allerdings mein Mann, der bestens informiert ist (auch meine Hausaerztin und meine engen Freunde wissen Bescheid).
Ich wuensche nun auch Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg in deinem Beruf.
Brigitte
TTP - Ich bin neu hier - Brigitte40 - 17-07-2009
Hallo Ritschi 68,
es tut mir sehr leid mit deiner Frau. Ich kann es Dir nachfuehlen, da mein Mann zu der Zeit, als ich so krank war auch sehr gelitten hat.
Allerdings war es bei mir aehnlich; nach dem 6. Plasmaspheren-Austausch fielen die Werte fuer 2 Tage rapide ab.
Danach erhielt ich nochmals 10 x Plasmasphere und danach war ich "fast" wieder die alte.
Ich hoffe, es geht euch beiden mittlerweile besser.
Alles Gute und vor allem viel Gesundheit
Brigitte
TTP - Ich bin neu hier - Nina - 03-09-2009
Hallo
Ich bin neu hier..Ich selber habe kein TTP.. aber mein Sohn
Er wurde am 28.7.09 geboren und kam sofort auf die Intensivstation in meiner geburtsklinik.. Er konnte erst nicht selbständig atmen.. dann kamen blaue flecken hinzu und er hat Blut gepinkelt.. nach 5 Tagen wussten die Ärzte immer noch nicht was er hat und er bekam Bluttransfusionen und wurde in die Uniklinik in Hamburg verlegt.. es sah sehr schlecht aus
Sie haben dann erstmal Blind behandelt und eine sache hatte angeschlagen.. es ging ihm immer besser aber die Ärzte wussten bis dahin immer noch nicht was er hat/hatte
nach ein paar tagen dann wurden mir und meinem freund Blut und dem kleinen ein weiteres mal blut abgenommen .. dann kam die Diagnose TTP.. Mein freund und ich haben beide den gleichen gendefekt am adamts13 gen.. und deswegen kam unser kleiner sonnenschein mit dieser krankheit auf die welt
Wir müssen jetzt erstmal zu wöchentlichen kontrollen..bisher sieht alles soweit gut aus
Ich habe aber furchtbare angst was ist wenn der kleine mal krank wird und das einen neuen schub auslöst .. oder bei den impfungen die jetzt bald anstehen ..für mich und meinen freund ist es eine sehr schwierige zeit
lg Nina
TTP - Ich bin neu hier - kn* - 18-11-2009
Hallo Nina,
das ist wirklich schlimm. Ich versuche mal einen anderen TTP-Betroffenen zu bitten dir im Forum zu schreiben. Dieser Betroffene ist nämlich Papa eines Kindes, das von Geburt an TTP hat. Allerdigns hat er sich in letzter Zeit ziemlich zurückgezogen. Ich weiß nicht, ob es klappt.
Mit der Zeit und mit viel Informationen werdet ihr mehr Sicherheit im Umgang mit der TTP bei euch und eurem Kind bekommen.
Viel Kraft!
kn
TTP - Ich bin neu hier - Nina - 19-11-2009
Das ist nett ^^ .. villeicht klappt es ja
TTP - Ich bin neu hier - caty - 08-04-2010
Hallo Leute!!!
Ich bin wirklich sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Ich bin 22 Jahre alt und komme aus BW. Ich habe TTP mit 16 durch eine EHEC Infektion bekommen. 2 Wochen künstliches Koma und etliche Wochen im Krankenhaus. Ich bekam Plasmapharesen u ne Menge Cortison. Man hat mich dann entlassen und uns nicht die Diagnose TTp mitgeteilt. Ein ? hinter der Diagnose HUS/TTP war das Einzige. So ging ich also munter wieder in mein Leben und wollte diese Zeit so schnell wie es ging vergessen.
Mit 21 hab ich dann den nächsten bekommen. Ich habe eine Lehre zur Tiermedizinischen Fachangestellten begonnen, da ich danach in Wien Tiermedizin studieren wollte. Hatte sogar schon eine Zusage. Eines Morgens hatte ich dann heftige Bauschmerzen und gezittert am ganzen Körper. Im Spiegel sah ich dann 2 gelbe Augen ( so war es auch beim 1Mal ).Ab ins Krankenhaus. Die haben uns dann als erstes mal zusammengestaucht, weil die gedacht haben ich schlepp den Norovirus mit ein. Mir war ganz anders. Die haben sich dann glei entschuldigt, als mein Blutergebniss kam und die Trombos nur bei 10000 noch waren .Ab da hab ichs gewusst. Des is wieder des gleiche..aber woher? Ich hab dann nur zu meiner Mum gesagt...bitte kein Koma..Mum ich will nicht wieder ins Koma..so kams dann aber doch..wurde dann im künstlichen Koma nach Heidelberg verlegt...hab dann Plasmapharesen wieder bekommen und dann Immunabsorbation..später dann Rituximap, was super gewirkt hat. Diagnose TTP. Meine erste Frage war dann...wie alt werde ich? Ich war so am Boden zersört...aber mein Arzt der Prof Dr. Schwenger hat mir sehr viel Mut gemacht u sich lange mit mir darüber unterhalten. Es muss nie wieder kommen. Man kann es aber nicht sagen. Ich werde kontrolliert u im Moment ist mein Antikörper bei 13,5 u die Aktivität bei 95 %...muss noch Immunsupressiva nehmen.
Entschuldigung, dass ich so viel schreibe, aber mit hat es gut getan, einmal Leuten zu schreiben, die dieselbe Krankheit haben, wie ich. Mein Traum von dem Studium habe ich aufgeben müssen. Zu gefährlich. Die Ausbildung habe ich abbrechen müssen, bin aber im medizinischen geblieben. Ich sehe es positiv und habe keine Angst mehr. Ich weiß, was ich habe und, dass man mir helfen kann, wenn es nochmal kommt.
Liebe Grüße eure Caty
TTP - Ich bin neu hier - dose71 - 08-04-2010
Hallo Caty,
herzlich willkommen hier im Forum !!
Ich wollte Dir nur etwas Mut machen . Meine Schwägerin hat auch Rituximab bekommen und seitdem ist sie beschwerdefrei.
Sie hat die schlimme Zeit überstanden ( siehe meine anderen Beiträge!) und ist im normalen Leben wieder angekommen.
Also,Kopf hoch !
LG Daniela
P.S. Schön das Du soviel schreibst. Das hat mir damals auch sehr geholfen...
TTP - Ich bin neu hier - Mara - 09-04-2010
Hallo Daniela,
ich habe nach meinem dritten Schub auch Rituximab bekommen. Mich würde interessieren seit wann, bzw. wie lange deine Schwägerin schub- und beschwerdefrei ist. Im Krankenhaus konnte mir der Arzt nur von einer Patientin berichten, die seit einem Jahr, mit Rituximab keinen weiteren Schub hatte.
Ein Jahr hat mich jetzt nicht so richtig beeindruckt, das ist der Zeitraum der auch so zwischen meinen bisherigen Schüben lag.
liebe Grüsse
Mara
TTP - Ich bin neu hier - caty - 10-04-2010
Hallo Daniela!
Vielen Dank für deine lieben Worte. Ich bin sehr froh, dass es deiner Schwägerin wieder so gut geht und sie wieder voll im Leben steht. Sie hat ja auch einiges durchgemacht und für euch, war es sicher eine sehr schwere Zeit. Viele liebe Grüße Caty