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Routinekontrolle in Mainz - Beate - 14-03-2016
Liebe Betroffene,
leider hat sich der Ablauf einer Routineuntersuchung in Mainz erheblich verschlechtert. Da ich aus einem 215 Kilometer entfernten Wohnort anreise und dabei immer genug Karenzzeit einplane, war ich bereits eine halbe Stunde vor dem Termin an der Anmeldung. Doch wurde ich weder nach meinem Namen noch nach dem Anlass meines Besuches befragt und nur aufgefordert, einen Mundschutz anzulegen und im Wartebereich Platz zu nehmen. Erst knapp 10 Minuten nach der Terminzeit wurde ich dann zur Anmeldung gerufen. Erst jetzt wurde Namen und Anlass abgefragt und danach ging es erneut in den Wartebereich, um auf die Blutabnahme zu warten. Weitere 45 Minuten vergingen, bis ich dazu gerufen wurde.
Das Arztgespräch erfolgte dann nochmals über zwei Stunden später, nachdem die Laborwerte vorlagen. Vor den Ärztezimmern warteten ebenfalls schon knapp ein Dutzend Personen mit Mundschutz auf ein Gespräch mit ihrem Arzt. Wir bekamen mit, dass in dieser Zeit wohl eine Art Konferenz der Ärzte in einem der Zimmer stattfand – jedenfalls verzögerten sich die Gespräche dadurch nochmals um eine halbe Stunde. Als ich dann nach insgesamt über drei Stunden Wartezeit endlich an die Reihe kam, erschienen mir vor lauter Frust alle meine Fragen als nebensächlich. Ich wollte nur noch heraus aus dieser Situation.
Meine letzten Besuche in Mainz verliefen dagegen völlig anders. Allein die Blutuntersuchung erfolgte stets kurz nach meiner Ankunft. Deshalb verkürzte sich die Wartezeit auf die Laborwerte meist schon bis zur Terminstellung. Dadurch blieb genug Zeit für das Gespräch mit Frau Professor Scharrer oder Frau Dr. von Auer, in deren Verlauf ich alle gegenseitigen Fragen stets abklären konnte. Durch das Ausscheiden von Frau Professor Scharrer und Frau Dr. von Auer, die auch nicht mehr für Patientengespräche zur Verfügung steht, ergibt sich für mich der Eindruck, dass man in Mainz nur noch wenig Interesse für die TTP-Patienten hat.
Deshalb überlege ich, meine zukünftigen Kontrollbesuche nicht mehr in Mainz, sondern allein bei meinem Hausarzt zu absolvieren. Da die Ermittlung des von Willebrand-Faktor allerdings eine spezielle Vorbereitung des Blutplasmas erfordert, werde ich hierfür wohl ein ausgestattetes Labor in meiner Nähe konsultieren müssen.
LG Beate
RE: Routinekontrolle in Mainz - NicoleZ - 17-03-2016
Hallo Beate!
Ich kann Deine Enttäuschung sehr gut nachvollziehen!
Auf das letzte TTP-Treffen konnte ich leider nicht kommen, da unsere Tochter erst 4 Wochen alt war und es sich noch nicht richtig eingespielt hatte.
Ich hätte mir sehr eine zusätzliche Betreuung/Ansprechpartner während der Schwangerschaft gewünscht. Ich hatte mich auch direkt nach dem positiven Test an Frau Dr. von Auer gewendet und wurde ziemlich enttäuscht. Erst nach mehrmaligem Nachhaken meinerseits dann die Auskunft, dass sie per mail nicht mitteilt, welche Werte in der Schwangerschaft regelmäßig kontrolliert werden sollten und weiterhin hätte sie auch keinen Überweisungsschein. So ein Vorgehen war ich bisher nie gewohnt!? Den mangelnden Überweisungsschein hätte man ja erledigen können, aber als Schwangere hat man keine Lust ewig in der Gegend umherzufahren, um sich eine halbe Ewigkeit in Mainz ins Wartezimmer zu setzen. Glücklicherweise habe ich einen super Hämatologen vor Ort! Er macht alle nötigen Untersuchungen und hat mich während der Schwangerschaft super betreut.
Ich weiß nicht, woran es liegt, aber ich wäre mir sehr unsicher, ob ich bei einem nächsten Schub nach Mainz gehen wollte/sollte!?
Vielleicht schaust Du einfach mal online, wo der nächste Hämatologe bei Euch ist. Eventuell kann Dir Deine Krankenkasse auch behilflich sein.
Ansonsten konnte mein Hausarzt das Blut auch immer aufbereiten und ich habe es per Post nach Mainz geschickt. Hatte immer gut geklappt (also zu Frau Prof. Dr. Scharrers Zeiten!). Habs halt nicht in den heißen Sommermonaten prüfen lassen.
Liebe Grüße
Nicole
RE: Routinekontrolle in Mainz - Beate - 20-03-2016
Hallo Nicole,
ganz lieben Dank für Deine Antwort.
Zwischenzeitlich bin ich bei meinem Hausarzt gewesen und habe ihm von meinen Erfahrungen in Mainz ebenfalls berichtet. Er kennt mich und weiß, dass ich durch die TTP sehr empfindlich geworden bin und auf solche Probleme vielleicht etwas zu sensibel reagiere. Aber auch mein Mann, der mich in Mainz begleitete, empfand das genauso und störte sich vor allem an der Organisation innerhalb der Abteilung. Das war unter Frau Prof. Scharrer einfach besser.
Mein Hausarzt will nun versuchen, das Zentrifugieren selbst zu übernehmen und das Plasma zur Untersuchung nach Mainz schicken. Zumindest deswegen werde ich also nicht mehr dorthin fahren müssen. Ob ich bei einem Schub nochmal nach Mainz gehe, weiß ich auch nicht. Jedenfalls bin ich bei meinem allerersten Schub (1990) in Freiburg auch richtig behandelt worden, und da wusste man noch recht wenig über TTP.
Da ich ebenfalls das letzte Symposium versäumte, werde ich auf jeden Fall versuchen beim nächsten Treffen wieder dabei zu sein. Vielleicht hört man dann ja dort, ob sich etwas geändert hat - und vielleicht lernen wir uns ja kennen.
Ich wünsche dir alles Gute, keinen neuen Schub und viel Freude mit deinem Baby.
Beate
RE: Routinekontrolle in Mainz - NicoleZ - 20-03-2016
Hallo Beate!
Vielen Dank! Dir natürlich auch eine schubfreie Zeit!
In Summe gesagt, ist es einfach schade, dass die Betreuung nicht mehr so gut ist!
Liebe Grüße
Nicole
RE: Routinekontrolle in Mainz - kn* - 11-04-2016
Hallo zusammen!
Wer mit der Uniklinik Mainz unzufrieden ist, kann sich an Dr. Miesbach in der Uniklinik Frankfurt wenden. Dort seid ihr sehr gut aufgehoben.
Herzliche Grüße,
kn
RE: Routinekontrolle in Mainz - Marco1988 - 13-03-2017
Hallo ihr lieben,
da ich 2015 Nachwuchs bekommen hatte und ich nicht so richtig wusste welche Form der TTP ich hatte, habe ich mit Prof. Dr. Eichler aus Der Uniklinik Homburg kontakt aufgenommen. Nach genauer Untersuchung kam raus, dass ich auf beiden Chromosomen die Mutation habe und somit ausgeschlossen ist, dass meine kleine TTP hat.
Jetzt zu euch. Als ich dort war habe ich direkt gesehen, dass die Info Material zu TTP haben. Vielleicht solltet ihr euch den Kontakt mal merken falls etwas ist.
Aktuell liege ich in Kaiserslautern im Krankenhaus wegen Magen-Darm der ein Norovirus ist. Und 3 mal dürft ihr raten was mit den Thrombos ist.
26Tsd gestern Abend. Nach 2 Beutel ffp und Blutentnahme auf 28Tsd hoch.
Naja mal gespannt ob es ohne Plasmapherese geht.
RE: Routinekontrolle in Mainz - NicoleZ - 15-03-2017
Hallo Marco!
ich wünsche Dir alles Gute und dass die Thrombos schnell wieder ansteigen werden!!!
Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße
Nicole