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Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - dose71 - 30-08-2006
Hallo ich bin die Neue,
meine Name ist Daniela und ich bin indirekt von TTP betroffen. Meine Schwägerin hat seit 2 Jahren TTP. Sie lag 3 Tage im Koma und hat daher auch sehr große Gedächnislücken. Die wurden aber eigentlich von einem Hirnödem das noch dazukam ausgelöst!
Da sie kein Internet hat ,bat sie mich doch mal zu schauen ob es vielleicht auch betroffene oder selbst erkrankte im norddeutschen Raum gibt, mit denen man vielleicht Erfahrungen austauschen kann !!!!
Zum Treffen im April konnte sie leider nicht kommen. Ihr Blut war immer noch nicht stabil und sie war noch in der Rituximab-Therapie!
Wäre nett wenn sich jemand melden würde mit dem man nicht nur übers internet kommunizieren müsste.
Es soll übrigens noch eine TTP-lerin in Bremen geben ;vielleicht kennt die jemand!!!
Viele Grüße
dose71
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - Klei - 31-08-2006
Hallo,
schau doch mal in der Rubrik "Selbsthilfegruppe in der DHG". Dort findest du auch die norddeutschen Landesvertreter, die sicher den einen oder anderen Kontakt haben.
Wünsche alles Gute,
Klei
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - dose71 - 03-09-2006
Hallo,
vielen Dank für den Tip ! Ich werd gleich mal schauen.
Aber vielleicht meldet sich ja auch hier noch jemand :-)))
Viele Grüße
dose71
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - Sarspo - 26-02-2007
hallo dose,
möchte mich bei dir für deine schnelle Antwort im anderen Forum bedanken. Muss mich hier erstmal umschauen, Gruß Claudia
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - dose71 - 28-02-2007
Hallo Sarspo (oder lieber Claudia ?),
schön das Du hierher gefunden hast!!!
Ich denke Du wirst bestimmt viele Infos gefunden haben die Dir weiterhelfen .
Viele liebe Grüße und gute Besserung für Deinen Vater !! :-)))
dose71 / Daniela
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - Sarspo - 01-03-2007
hallo Daniela,
habe schon viel über Prof. Scharrer gelesen und auch ihre Adresse hier gefunden. Unsre Ärztin will sich mal mit ihr in Verbindung setzen und hören ob es noch andere Möglichkeiten gibt, weil die PP bei meinem Vater ja nicht so wirklich anschlagen will. Aber, dass sie gar nix nutzt kann man auch nicht sagen, immerhin sind die Thrombos vom Einlieferungstag bis heute von 7000 auf 41000 gestiegen und der LDH vom Höchstwert über 2000 auf ca 280 gefallen. Finde ich ganz toll von meiner Ärztin, dass sie sich so für uns einsetzt, muss sie morgen mal ganz arg drücken
...Hoffe deiner Schwägerin geht gut und dir natürlich auch!? Melde mich wieder bei Neuigkeiten. claudia
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - dose71 - 07-03-2007
Hallo Claudia,ich hoffe Deinem Vater geht es besser !!!!
Ich find das total super von Eurer Ärztin das sie sich informiert und echtes Interesse zeigt !!! Da merkt man das ihr der Mensch wichtig ist den sie behandelt.
Die Ärztin meiner Schwägerin hat null Interesse gezeigt bis jetzt. Und Lea ist schon ewig und drei Tage ihre Patientin.
Wir haben ihr schon die Adresse und Telefonnummer von Frau Prof. Scharrer gegeben und ihr auch von dieser Seite erzählt. Aber da hat sie wohl keine Zeit für. Oder wie gesagt wohl kein Interesse. So eine Patientin kostet schließlich viel geld und bringt nicht viel ein. Die eine Blutabnahme im Monat...! :-((
Aber ich hab Lea jetzt überzeugt zu einem Hämatologen zu gehen. Der hat mit Sicherheit mehr Ahnung,hoffe ich. Als Lea das ihrer Hausärztin gesagt hat war sie total zickig.Sie meinte sie solle sich nicht zu viel versprechen und bei dem Professor würde sie eh keinen Termin bekommen. Hat sie aber schon. Zwar erst Ende März aber immerhin.
Naja mal abwarten. Ich meld mich wenn ich was neues höre.
Viele liebe Grüße Daniela
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - gaertnerin - 01-05-2007
Hallöchen!
Euer Nordlicht (Sprecherin von Schleswig-Holstein) meldet sich wieder. Ich hatte am 18.04.06 zwei Schlaganfälle (Mediainfarkt recht u. links) bekommen. Meine Sprache war komplett durcheinander und ich hatte furchbare Kopfschmerzen, ansonsten keine Lähmungserscheinungen. Ich dachte, nun geht ein neuer Schub los, nur eben anders als sonst bei mir.
Das Telefonat mit Mainz habe ich nicht mehr hingekriegt. Mein Vater hatte im Kreiskrankenhaus Husum richtig Druck gemacht, dass die Ärzte mit Mainz oder mit meinem Professor in Kiel sprechen. Die wollten richtig hinlangen mit Heparin und anderen Blutverdünnung. Genervt haben sie mich dann doch in die richtigen Hände gegeben.
Das zeigt, dass alle unsere Anghörigen und Freunde Bescheid wissen.
Bin zwar noch nicht 100% hergestellt. Für die relativ "kurze" Zeit habe ich gut aufgeholen. Meine Ehrenämter fange ich langsam wieder an, damit man wieder anfängt zu leben. Arbeiten kann ich noch nicht voll, da meine Konzentration auf Dauer gelitten hat. Die wird nun trainiert. Das verlangt Geduld.
Das erst mal von mir. Mehr vielleicht später in den jeweiligen Rubriken.
Erwarte schon ungeduldigt die Anmeldeunterlagen für Mainz.
Das ist mein nächstest Ziel. Ansonsten versuche ich mit Gelassenheit meinen Tag zu leben.
Viele liebe Grüße aus Koldenbüttel, Nordfriesland
Eure Birgit
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - Tina NRW - 22-05-2007
Hallo Claudia...schön Dich hier zu lesen.
Ich bin die Tina 2 aus med1...nun weißt Du ja auch, warum ich dort schon lange nicht mehr bin.
Hier in diesem Forum, wie Du vielleicht selber bemerkt hast, habe ich meine Fragen über TTP beantwortet bekommen und für mich war es sehr hilfreich.
Allerdings habe ich erst heute die Nachricht in med1 gelesen, da ich mal so durchgestöbert habe.
Ich hoffe, dass wir uns am 2.6. in Main kennen lernen.
Lieben Gruß Tina
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - Sarspo - 01-06-2007
Hallo Tina,
leider wird das morgen nix. Kränkle momentan selbst etwas und jetzt hab ich noch ne dicke Blasenentzündung dazu bekommen. Schade....Meinem Vater geht es soweit gut. Die Thrombos halten sich gut über 250.ooo. Er selbst ist mit seinem Zustand nicht wirklich zufrieden, er ist halt einfach nicht mehr der selbe. Und das ist für ihn noch schwerer zu verstehen, weil er hat sich ja nicht die fast 4 Wochen im Koma liegen sehen. Diese Zeit fehlt ihm ja komplett, wenn wir ihm nicht dauernd erzählen würden, wie schlecht es um ihn stand, hätte er gar keine Ahnung....Ich wünsche dir alles Gute und einen intressanten, schönen Tag morgen. Gruß Claudia
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - buzzer - 10-01-2008
Hallo!!
Ich hoffe das Ihr alle zu Hause seit und nicht im Krankenhaus.Ich habe die Krankheit seit 1 Jahr und habe kaum Ahnung davon.Ich mußte 5 mal Plasma bekomen,danach wurde es besser.Gibt es einen Test der sagen kann ob das wieder kommt?Die Ärzte lassen einen ziemlich alleine da stehen,oder haben davon keine Ahnung.Mein Blut wird ständig kontrolliert ,bis jetzt ist Ruhe.Wer weiß etwas über solche Tests?
Suche TTP-ler in Norddeutschland !!! - coni - 11-01-2008
Hallo buzzer,
laut den Mainzer Spezialisten kann man da nur auf die Statistik hoffen: 30% sind auch meine Hoffnung keinen Schub mehr zu bekommen. Leider gibt es auch Phasen, in der meine Zuversicht zu diesen Prozenten zu gehören gering ist. Aber meist glaube ich daran! Natürlich wird das Blut regelmäßig, inzwischen aber nur noch jeden Monat untersucht.
Mein erster und sehr heftiger Schub, der mit 10 Plasmapheresen behandelt wurde war letztes Jahr im Februar. Damals war noch der Noro Virus mit im Spiel.
Als Referendarin in der Berurfsschule ist die Infektgefahr natürlich immer gross. Aber bis jetzt ging alles gut und in zwei Wochen habe ich meine Prüfung endlich hinter mir.
Viele Grüße von Coni