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nie geheilt? - Susi86 - 26-09-2009
Hallo,
ich bin jetzt 23 Jahre alt und kam letztes Jahr kurz vor Weihnachten mit den ganzen Symptomen ins Krankenhaus. Nach einiger Zeit haben meine Ärzte herausgefunden, dass es sich um TTP handle, dass wahrscheinlich durch die Pille ausgelöst worden sei. Anschließend bekam ich wochenlang über einen Katheter im Hals FFP und musste Cortison nehmen. Die Pille hab ich natürlich auch abgesetzt und nehme seitdem auch keine Hormone mehr. Mittlerweile hab ich alles gut überstanden und bin wieder wohlauf.
Jetzt macht es mir nur Angst, dass hier immer von Schüben gesprochen wird. Heißt das, dass ich die Krankheit nicht überwunden habe und jederzeit mit einem Rückfall rechnen muss? Meine Ärzte haben mir eigentlich gesagt, dass ich geheilt sei und die Krankheit nicht wieder ausbrechen würde.
Viele Grüße
Susi
nie geheilt? - Moni - 03-10-2009
Hallo Susi,
Herzlich willkommen, hier im Forum! Es ist so schön zu hören, das Du alles so gut überstanden hast. Ich glaube Du bist die 4. Patientin hier im Forum, die zur letzten Jahreswende an einer TTP erkrankt ist. Meine Tochter ist jetzt 22 Jahre alt und sie hat es am 1. Januarwochenende erwischt. Sie war auch 4 Wochen in der Klinik und wurde wie Du, mit Plasmapherese und Kortison wieder gesund, sofern man das gesund nennen kann. Ihre Blutwerte sind jetzt ganz gut, das nach Aussage des Arztes und Informationen der Vorträge, die auf der Startseite des Forums aufgeführt sind, geringe Rezidivgefahr bedeutet. Schau doch mal in Deinen Laborbefund und vergleiche die derzeitige ADAMTS13-Aktivität oder stelle die Werte ins Forum, da kann Dir bestimmt jemand Auskunft geben. Jetzt noch einmal zur Häufung der Neuerkrankungen. Unsere Tochter nahm auch die Pille, hatte 14 Tage vor dem Gau einen kräftigen grippalen Infekt. Dann kamen an Silvester chininhaltige Getränke mit einem bissl Alkohol, dann eine Aspirin und dann wurde fälschlicherweise wegen angeblicher Blasenentzündung (Blut im Urin!!!) mit Cotrim forte behandelt. Letzteres hat alles so schnell zum Absturz gebracht, das sie es nur ganz knapp überlebt hat. Aber auch ihr geht es - Gott sei dank - wieder gut. Hast Du auch sichtbares Blut im Urin gehabt? Welche Pille hast du genommen? Mich würde echt mal interessieren, ob es einen Zusammenhang gibt. Wenn Du unsicher bist, kann ich Dir wärmstens Fr. Prof. Scharrer empfehlen. Für uns hat sich der lange Weg zu ihr gelohnt, sie hat uns alles so gut erklärt und uns unsere Unsicherheit und Angst genommen.
Ich wünsch dir alles Gute
Liebe Grüße
Monika
nie geheilt? - Susi86 - 05-10-2009
Hallo Monika,
schön dass es deiner Tochter wieder gut geht!
Der Zusammenhang zwischen allen nicht erblichen Fälle von TTP interessiert mich auch brennend!
Bei mir war das so:
Am Wochenende vor meiner Einlieferung ins Krankhaus hab ich mich ein bisschen matt gefühlt, war aber nicht erkältet oder hatte sonst irgendeinen Infekt. Da hab ich auch die ersten Einblutungen an meinem Brustkorb entdeckt. Natürlich hab ich mir noch nichts weiter dabei gedacht. Montags gabs den ersten Schock - überall an meinen Lippen und um meine Augen haben sich die Einblutungen ausgebreitet (teilweise richtig große Blasen). Soweit gings mir aber noch relativ gut, sodass ich auch in Uni hätte gehen können (hätte ich nicht so komisch ausgesehen). Vor Angst, was das denn sein könnte, bin ich glücklicherweise zu meiner Ärztin, die mir Blut abgenommen hat.
Am Dienstag war dann ein Großteil der Einblutungen zurück gegangen, nur hat mich mein Freund, als er mich morgens gesehen hat, ein wenig verstört angeschaut. Angeblich habe ich ziemlich gelb ausgesehen. Da es mir aber pasabel ging bin ich noch mit dem Fahrrad in die Uni gefahren. Da hab ich dann das erste Mal richtig gemerkt, dass irgendwas mit mir ist. Ich war fix und fertig als ich an der Uni ankam. Hab dann ein Seminar noch mehr oder weniger gut überstanden (Konzentration gleich null). Dann ging es nicht mehr, ich musste heim. Mein Freund musste mich abholen, da ich zu kaputt zum Fahrradfahren war. Nachmittags sind wir zusammen zur Ärztin, um die Befunde abzuholen. Diese war heil froh, dass ich da war. Sie hat mich schon über alle mögliche Stellen versucht zu kontaktieren, was nicht so einfach ist bei den Datenschutzbestimmungen. Auf jeden Fall meinte sie dann, ich soll so schnell wie möglich ins Krankhaus, da ich so extrem niedrige Thrombos hätte (ich glaube die lagen bei 6, müsst ich aber nochmal nachschauen). Ich fix und fertig mit der Welt hab meine Sachen gepackt und mein Freund hat mich dann in die Notaufnahme gefahren. Meine Erwartung am nächsten Tag wieder nach Hause zu können, haben sich dann schnell gelegt. Jede Menge Tests und Untersuchungen wurden durchgeführt. Da ist mir dann auch aufgefallen, dass mein Urin sehr dunkel, rötlich ist. Was sich dann als Blut rausgestellt hat. Der Chefarzt meinte irgendwann im Laufe meines Krankenhausaufenthalts zu mir es sei TTP, die eigentlich nur durch die Pille (Lamuna) ausgelöst sein konnte. Ich hab weder cininhaltige Getränke zu mir genommen, noch war ich krank oder hab Aspirin genommen. Komisch nur, dass ich die Pille schon seit 5 Jahren nehme, ohne Probleme damit gehabt zu haben.
Na ja auf jeden Fall bin ich froh, dass bis jetzt alles so gut gelaufen ist. Mein Glück war es auch, dass in meinem Krankenhaus ein paar Jahre vorher ein ähnlicher Fall gewesen zu sein scheint, sodass sich die Ärzte auskannten.
Trotzdem hab ich zur Zeit wirklich Angst und es kommt auch alles wieder hoch. Ich fühl mich gerade sehr hilflos und unwissend, weiß aber nicht, wer mir helfen könnte meine ganzen Fragen zu beantworten.
Wahrscheinlich werde ich eine Mail an Frau Prof. Scharrer schreiben, vielleicht kann sie mich ein bisschen beruhigen.
Danke für deine Antwort Monika und deiner Tochter und dir alles Gute!
Viele Grüße!
Susi
nie geheilt? - kathennia - 05-10-2009
Liebe Susi,
ich kenne diese Angst, die du beschreibst. Ich selbst lag zur Behandlung eines Schubes ein 3/4 Jahr in der Klinik, lag im Koma und hatte mächtig zu kämpfen. Nach dem Krankenhaus versuchte ich aber schnell wieder Anschluß an mein früheres Leben zu finden. Die Angst vor dem nächsten Schub läßt einen jedoch nicht so einfach los. Manchmal schwingt die Diagnose TTP wie ein ewig drohendes Damoklesschwert über meinem Kopf. Aber ich glaube, ich habe auch etwas durch die Krankheit gewonnen. Das hört sich jetzt vielleicht blöd an. Es war bei mir sehr knapp, dass ich den letzten Schub überlebt habe, da alle Behandlungen erst nicht anschlugen und Organe bereits versagten. umso dankbarer bin ich nun, dass ich heute wieder mit beiden Beinen im Leben stehe. Und ich gehe viel sorgsamer mit mir um. Früher habe ich oftmals Raubbau an meinem eigenen Körper betrieben, ich habe bis zur Erschöpfung gearbeitet und Ermüdungszeichen komplett ignoriert. Mein Körper hat dann die Notbremse gezogen und das war kein sanfter Stopp. Ich hoffe nun, dass ich recht lange von einem weiteren Schub verschont bleibe. Ich versuche jedenfalls, einfach auf mich zu achten. Das habe ich früher viel zu wenig getan. Ich ernähre mich jetzt viel bewußter, sehe Sport nicht mehr als lästige Notwendigkeit, sondern lasse mir dafür genügend Zeit (hab mich früher immer nur zwischen zwei Vorlesungen schnell zum Sport gezwungen) und ich versuche, die Angst nicht übergroß werden zu lassen. Da helfen schon solche Kleinigkeiten: alles vermeiden, was einen Schub auslösen könnte (Medikamente etc.), etwas argusäugiger auf Hygiene achten, Ausdauersport betreiben. Zwar kann ich trotz der Vorsichtsmaßnahmen einen Rückfall erleiden, doch minimiert sich das Risiko auch durch mein Zutun. U. das zügelt die Angst. Ich hab somit ein wenig das Gefühl, die Krankheit im Griff zu haben und nicht umgedreht. Ich wünsche dir viel Kraft, damit du lernst, mit TTP zu leben. Die Krankheit begleitet dich zwar nun auf ewig, aber sie sollte dich nicht dirigieren. Wenn du Fragen hast, zögere nicht, dich zu melden.
katja kathennia
nie geheilt? - Moni - 07-10-2009
Hallo Susi,
habe eine interessante Enddeckung gemacht! Deine Pille enthält die gleiche Hormonzusammensetzung wie die von meiner Tochter!!! Der Wirkstoff Desogestrel wird als nicht empfehlenswert bei Thrombosen beschrieben, das er eine TTP auslösen kann, wird nicht erwähnt. Ich selbst habe mit Arzneimitteln zu tun und mich erkundigt und das muß dringend gemeldet werden, was ich auch umgehend tun werde. Übrigens fand ich den Beitrag von Kathenia ganz toll!
Viele Grüße
Monika
nie geheilt? - sofie - 07-10-2009
Hallo Moni,
auch meine verstorbene Tochter nahm eine Pille mit dem Wirkstoff Desogestrel.
Allerdings war bisher nicht bekannt, dass jemand in unserer Familie zu Thrombosen neigt.
Einzig ihr Hb war nicht besonders hoch, ist aber bei allen in unserer Familie so.
Viele Grüße, Sofie
nie geheilt? - Neptun - 09-11-2009
Hallo Susi,
ich glaube, alle Betroffenen können dich sehr sehr gut verstehen, besonders auch das Gefühl, dass alles wieder hochkommt, wenn man sich zum ersten Mal richtig mit dem Forum befasst. Mein bisher einziger Schub ist nun bald 5 Jahre her und ich habe lange gebraucht, bis ich mich selbst hier im Forum umschauen konnte. Zunächst haben das andere für mich getan und mich mit wichtigen Informationen versorgt. Zwar bin ich zu den Treffen in Mainz gefahren, aber nur mit sehr großem (psychischem) Kraftaufwand und nur deshalb, weil mich Familie und Freunde hingeschleppt haben.
Natürlich sind nicht alle Menschen gleich, möglicherweise hilft dir also die Schilderung meiner Erfahrungen nicht weiter, aber mir ging es besonders schlimm, je weniger ich mich mit Informationen über TTP befasst habe. Regelmäßige Infos in kleinen Dosen haben mir geholfen, mich besser damit auseinandersetzen zu können. Auch musste ich mühsam akzeptieren lernen, dass ich eine Grenzerfahrung gemacht habe, die sowohl mein Körper als auch meine Psyche erst einmal verarbeiten mussten. Ich habe mir lange nicht klar gemacht, dass ich durch TTP traumatisiert bin und geglaubt, dass ich mich "anstelle" - obwohl mir Familie und Freunde dieses Gefühl überhaupt nicht vermittelt haben.
Geholfen hat mir auch das Wissen, dass es vielen Betroffenen genauso geht wie mir, dass auch viele körperliche Erfahrungen sich sehr ähneln. Und dass man selbst aktiv werden kann: Ernährung, Sport, Hygienemaßnahmen, Entspannung, all das kannst du selbst beitragen. Ich weiß nicht, was mein Auslöser war, ich vermute eine EHEC-Infektion nach einem Lateinamerika-Aufenthalt (die Symptome gab es eine Weile vor dem TTP-Schub, Erreger konnten aber nicht mehr nachgewiesen werden) oder extreme Arbeitsbelastung im Job.
Zunächst hatte ich große Angst davor, auch nur einen Schnupfen zu bekommen (Auslöser des nächsten Schubes?), inzwischen habe ich trotz aller Vorsichtsmaßnahmen einen grippalen Infekt, eine Noro-Virus-Infektion und eine Bandscheiben-OP mit vorausgehender intensiver Medikation überstanden und bin immer noch schubfrei. Diese Erfahrungen haben mich allmählich lernen lassen, mit meiner Angst umzugehen und zu sehen: hey, das Leben geht weiter! Infektionen versuche ich nach wie vor zu vermeiden, von "vergrippten" Menschen halte ich mich so gut wie möglich fern. Sterillium ist mein ständiger Begleiter (ein Hoch auf die handlichen 150ml-Fläschchen für unterwegs!), in Kneipen mit Gläserspülbecken (also ohne Spülmaschine) würde ich never ever etwas konsumieren, Eiscreme gibt es nur noch industriell hergestellt, nicht mehr die köstliche vom Italiener, aber ich traue mich inzwischen wieder, in Restaurants und Hotels Teller und Besteck zu benutzen...wenn ich das Besteck auch vorher gern verstohlen gründlich mit einer Serviette abwische. In wichtigen Medikamentenfragen konsultiere ich Prof. Scharrer und suche mir meine Ärzte inzwischen danach aus, ob sie sich als Dienstleister verstehen. Vorgestrige Halbgötter in Weiß kann man als TTP-Betroffener nicht gebrauchen, man hat selbst genug mit seinen Unsicherheiten und seiner Unwissenheit zu kämpfen. Auch das ist etwas, was man lernen muss, bei manchen Ärzten das Auseinandersetzen auch mit ihnen unbekannten Erkrankungen einzufordern.
Ich wünsche dir erst einmal nur das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Neptun
nie geheilt? - Nia - 16-11-2009
Hallo Neptun,
ich hab auch mal überlegt, mir so Desinfektionszeug anzuschaffen. Aber habs bisher nicht getan.
Nach deinem Beitrag hab ich mir grad erstmal die Hände gewaschen :O
Heute morgen beim üblichen Blutabnehmen hab ich mir auch überlegt, so etwas anzuschaffen, nachdem ich 5 Schniefnasen im Wartezimmer neben mir hatte...
Ich war 2 Jahre schubfrei und hatte auch Erkältungen in der Zeit, die mir nix gemacht haben.
Man fragt sich schon, ob man vielleicht zu nachlässig ist. Aber es ist wohl auch gut, dass man sich nicht zu stark beeinflussen lässt.
Vielleicht schaff ich mir was kleines für die Jackentasche an.. Mal sehen
Auf der Arbeit komm ich auch mit vielen Menschen in Berührung.. (arbeite in einer Behörde)
nie geheilt? - Karola - 17-11-2009
Ein herzliches Hallo an alle,
mein Name ist Karola und ích bin 54 Jahre alt. Mit grossem Interesse habe ich hier einige Artikel über TTP gelesen. Ich bin am 21.10.09 wegen eines kleinen medizinischen Eingriffes in ein hiesiges Krankenhaus gegangen. Gleich nach meinem Eingriff ging es mir sehr, sehr schlecht. Ich wurde daraufhin sofort auf die Intensivstation verbracht. Die Ärzte hier konnten sich den Krankheitsverlauf nicht erklären. Ich hatte plötzlich Organversagen (hier akutes Nierenversagen), Einblutungen; das Blut löste sich auf. Hinzu kamen etwa 10 ltr. Wasseransammlung im gesamten Körper, Entzündung der Bauchspeicheldrüse, Wasseransammlung in den Lungen sowie Wasser in der rechten Herzkammer. Ich lag insgesamt mehr als 4 Wochen auf der Intensiv, davon 3 Tage im künstlichen Koma. Das ich Heute noch lebe, habe ich nur dem Chefarzt zu verdanken, der sich kompetent mit anderen Kollegen beraten hat. Blutproben wurden sofort in ein Speziallabor nach Hamburg verbracht. Nach einer Woche stand dann fest, dass ich an TTP leide. Von dieser Krankheit hatte ich bis dahin nicht´s gehört. Der Chefarzt im Krankenhaus sagte mir dann, dass es sich bei TTP um eine sehr, sehr seltene Krankheit handelt und das diese auch nicht heilbar ist. Ich bin noch sehr geschwächt und musste deshalb für 3 Wochen in eine Reha-Klinik, um hier wieder gehen bzw. laufen zu lernen.
Gern würde ich erfahren, wie es anderen Betroffenen geht und wie ich mit meiner Erkrankung umgehen muss.
Ich bedanke mich schon jetzt für alle Zuschriften.
Ich grüsse Euch alle recht herzlich aus Nordhessen
Eure Karola
PS: Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe!
nie geheilt? - Sara - 17-11-2009
Hallo Karola,
Herzlich Willkommen hier im Forum!!
Ich war sehr betroffen, als ich deinen Bericht gelesen habe und ich denke, dies könnte der Bericht von vielen von uns sein. Es tut mir sehr leid, dass es dich auch erwischt hat, aber glaube mir, so schlimm ist es nicht, man muss nur einiges beachten.
Als Erstes würde ich mich mit Frau Prof. Scharrer, Uniklinik Mainz, in Verbindung setzen. Sie ist die absolute Spezialistin für TTP!!!
Dann musst du mit jeglichem Medikament sehr vorsichtig sein, bzw. hier nachlesen welche Medikamente schon mal schubauslösend waren. Weiß man, was dein TTP Auslöser war?
Sobald es dir schlecht geht solltest du dein Blut untersuchen lassen!
Du solltest auch versuchen dich von Erkältungen ect. fern zu halten,( ha, ha, ha ), aber versuchen muss man es.Ständig Hände waschen, besser desinfizieren. Viel trinken soll auch gut sein und dein Imunssystem sollte aufgebaut werden.
Weiterhin wird empfohlen auf chininhaltige Getränke zu verzichten, kein Tonic-Water und kein Aperol (neuer Apperativ mit Chinin). Streß vermeiden und viel ausruhen und Schlaf.
Aber du kannst alles hier im Forum nachlesen.
Ich selbst hatte erst einen Schub vor 3,5 Jahren und lag auch 10 Tage im KH, bevor sie wußten, was ich habe. Was bei mir schubauslösend war, weiß man bis heute nicht, aber ich habe ca. 6 Wochen vor meinem Schub für 5 Tage ein blutdrucksenkendes Mittel mit Namen "Diana "genommen und danach einen Ruhepuls von 130 gehabt und ab da ging es mir nur noch schlecht, bis ich eines Morgens aufwachte und ich vor lauter Schwindel nicht mehr aufstehen konnte. Leider habe ich immer noch einen leichten Schwindel behalten, aber ich kann gut damit leben.
Ich hatte 2.5 Jahre nach dem Schub 1 Grippe, obwohl ich geimpft war, aber diese Grippe war auch nicht schubauslösend. Ich habe 2 Schulkinder, die mir ständig irgendwelche Krankheitserreger anschleppen und achte sehr auf mich und meine Ernährung. Du siehst also so schlimm die Diagnose erst erscheint, es kann auch bei einem Schub bleiben.
Ich wünsche dir alles Gute für deine Reha und viel Mut und Gesundheit!!!!
Sara
nie geheilt? - dose71 - 19-11-2009
@ Karola :
HALLLLLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO,
herzlich willkommen im Forum !!!
Schön das Du uns gefunden hast. Was Sara sagt stimmt alles,zusätzlich solltest Du Dir die Forenbeiträge und vor allem die Vorträge der Ärzte durchlesen.
Uns hat es schon sehr geholfen ,die Krankheit besser kennen zu lernen.
Wenn Du weist was in Deinem Körper passiert während eines Schubes kannst Du besser damit umgehen und reagieren.
Das wichtigste ist : Es können noch so kleine Anzeichen sein,nimm alles ernst und geh lieber einmal zuviel zur Kontrolle.
Aber Kopf hoch !!!! Man kann damit lernen zu leben.
Liebe Grüße aus Bremen
Daniela