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Marion Endler TTP-Stiftung & Selbsthilfegruppe - Johnny01 - 23-01-2010
Hallo liebe TTP-Patienten, TTP-Angehörige und TTP-Interessierte,
Am 22.12.2009 verstarb meine liebe Lebensgefährtin Marion Endler an der schweren selten diagnostizierten Krankheit TTP.
Da Marion immer für andere da war und ein sehr hilfsbereiter Mensch war, haben wir uns entschlossen diese Hilfsbereitschaft weiter zu führen und haben die Marion Endler TTP-Stiftung ins Leben gerufen.
Die Stiftung soll die Forschung von TTP weiterführen und unterstützen und auch gleichzeitig die schwere Krankheit TTP in die öffentlichkeit tragen. Ebenso fungiert die Stiftung als offizielle Selbsthilfegruppe und das nicht nur in der Bundesrepublik.
Wir erhalten derzeit die fachliche unterstützung mehrerer Professoren und Ärzte aus den Universitätskliniken Ulm & Mainz worüber wir sehr dankbar sind.
Wir würden uns sehr freuen wenn Ihr die Stiftung nach aussen tragen würdet und somit die Krankheit TTP in die öffentlichkeit bringt.
Ebenso freuen wir uns über jede Art von Zuwendung von allen Seiten um den Zweck der Stiftung erfüllen zu können.
Schaut doch mal bei uns vorbei unter:
http://www.ttp-stiftung.marion-endler.de
wir würden uns sehr freuen.
Bei Fragen, Anregungen und Problemen stehen wir Euch gerne zur Verfügung.
Vielen Dank auch im Namen von Marion Endler
Euer
Johnny Rieger
Marion Endler TTP-Stiftung & Selbsthilfegruppe - finicher - 27-01-2010
Hallo Johnny!
Ich finde deine Aktion mit der Stiftung mutig und bewundertswert.Auf die Idee hätte man auch selber kommen können.Ich bewundere deine(eure) Stärke diesen Schritt zu machen.Wie kann man euch helfen ?
Liebe Grüße Petra aus Bremen
Marion Endler TTP-Stiftung & Selbsthilfegruppe - Johnny01 - 01-02-2010
Hallo miteinander, hallo Petra,
Vielen Dank für Deine Anfrage im Bezug auf die Hilfe für die MARION´S TTP-Stiftung und TTP-Selbsthilfegruppe.
Gerne beantworte ich diese Frage Euch allen.
Eine Stiftung muss um ihren Zweck zu erfüllen zwei besonders wichtige Dinge haben.
1. reichlich Mundpropaganda
2. zahlreiche Fördermitglieder und Zuwender.
Die Mundpropaganda ist nicht nur wegen der eventuellen Fördermitglieder oder Zuwender nötig, sondern auch dafür dass die Leute auf die Stiftung aufmerksam gemacht werden und somit auch die Krankheit TTP kennen lernen.
Dadurch ist die Krankheit TTP auch in den Mündern der Gesellschaft und erreicht auch die Ärzte die diese Krankheit noch nicht kennen. Dadurch steigt auch der Wissensdurst der Ärzte und somit kann eventuell auch die Diagnose TTP öfters gestellt und den Betroffenen eventuell auch früher geholfen werden.
Derzeit sind wir sehr stark daran, diese Krankheit zu veröffentlichen wie u.a. im öffentlichen weltweiten Netzwerk XING durch eine dort eingebrachte Gruppe (https://www.xing.com/net/ttp-stiftung/) die wir vor etwa einer Woche eröffnet haben.
Der zweite Punkt Fördermitglieder und Zuwender versteht sich so, dass wir zahlreiche Fördermitglieder und Spender suchen um die TTP-Forschung und die TTP-Selbsthilfegruppe weiter voran bringen zu können.
Für uns ist die Forschung in Sachen TTP genauso Wichtig wie die Hilfe für Betroffene und das nicht nur hier im Bereich Ulm sondern auch auf bundesweiter Ebene.
Unser Ziel ist einfach nur die HILFE in allen Dingen der Krankheit TTP und dazu brauchen wir eine Vielzahl von Unterstützung.
Denn nur "gemeinsam" sind wir Stark und können helfen.
Wenn Ihr weitere Fragen habt, dann scheut Euch nicht uns diese zu stellen, wir werden Euch gerne Rede und Antwort stehen.
Euer
Johnny Rieger
Marion Endler TTP-Stiftung & Selbsthilfegruppe - Johnny01 - 14-04-2010
Hallo miteinander,
unsere Domain für die Selbsthilfegruppe und für die Stiftung hat sich geändert.
Wir haben nachdem wir durch den hohen Anlauf festgestellt haben, dass die SHG aufgenommen wird uns entschlossen die Domain zu verkürzen damit man nicht so viel im Browser eingeben muss.
Bisher war die Domain eine sogenannte Subdomain der Privaten Homepage von Marion, nun hat die SHG & Stiftung ihre eigene bekommen.
Der Inhalt der Webseiten ist noch der Gleiche.
Domain der Selbsthilfegruppe: http://www.shg.mttps.de
Domain der Stiftung: http://www.mttps.de
Die alten Domains haben eine automatische Weiterleitung auf die neuen und bleiben auch noch eine ganze Zeit lang bestehen.
LG
Euer
Johnny Rieger