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TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - Johnny01 - 12-02-2010
Hallo Ihr Lieben,
Wer kann uns mitteilen ob, wieviele TTP-Betroffene es in Baden-Württemberg gibt.
Wir möchten gerne eine Studie beginnen über die Symptome, Schubverläufe von TTP-Betroffenen und da wir in Baden-Württemberg ansässig sind wollen wir mit dieser Studie in BW auch anfangen und diese dann weiter über die ganze Bundesrepublik ausweiten.
Derzeit planen wir auch noch eine Ärzteschulung im Raum Baden-Württemberg wo wir Allgemeinärzte dazu einladen wollen um die Krankheit vorzustellen damit die etwaigen Betroffenen schneller erkannt werden und die Krankheit in den Arztpraxen bekannter wird.
Die Schulung ist derzeit auf ca. Ende April Anfang Mai angesetzt.
Näheres wenn die genaue Daten vorliegen.
Liebe Grüße
Euer
Johnny Rieger
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - caty - 12-04-2010
Hallo Johnny!
Ich komme aus BW und habe TTP. Ich bin immer in Heidelberg in Behandlung und weiß noch von einer Patientin, die TTP hat. Hab auch schon die Nummer mit ihr ausgetauscht, da wir uns mal treffen wollen. Wenn ich dir irgendwie weiterhelfen kann, gib bitte bescheid. Liebe Grüße
Caty
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - Johnny01 - 13-04-2010
Hallo Caty,
Vielen Dank für Deinen Beitrag.
Es wäre super wenn wir uns mal zu einem kleinen Gespräch alle zusammen treffen könnten.
Mehr dazu habe ich Dir per Mail geschickt.
LG
Johnny
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - simone - 19-10-2010
hallo johnny01,
bin an ttp erkrankt,hatte im juli 2010 meinen ersten schub.
komme aus BW
lg simone
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - ebru - 28-11-2010
Hallo Johnny.. habe seit 2007 TTP und hatte diesen September meinen 2 ten Schub.. dieser ist jetzt frisch ausgestanden.. würde mich freuen wenn ich mich mit anderen TTP kranken und Interessierten austauschen kann..
gruß Ebru
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - Johnny01 - 29-11-2010
Hallo Simone und Ebru,
Das tut mir Leid zu hören dass Ihr einen weiteren bzw. den ersten Schub hattet.
Ihr könnt mich unter: kontakt@shg.mttps.de per E-Mail erreichen, das ist einfacher da ich hier im Forum nicht regelmäßig drin bin.
Wir haben in der Zwischenzeit mehrere Betroffene aus dem Raum Baden-Württemberg, aber auch aus Niedersachsen und der Pfalz.
Wenn Ihr anrufen wollt, die Hotline der Marion´s TTP-Stiftung und TTP-Selbsthilfegruppe ist Montags und Donnerstags von 18-21 Uhr erreichbar unter der Rufnummer 01522 / 74 30 589
Falls ich irgendwas für Euch tun kann, dann meldet Euch ruhig.
Bei Gesprächsbedarf ausserhalb der Zeiten der Hotlinennummer bitte einfach eine kurze Mail mit der gewünschten Uhrzeit an mich und ich schalte das Handy (Hotlinenummer) ein.
LG
Johnny
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - Mama - 30-11-2010
Hallo Johnny
Wie wäre es, wenn Du die Patienten weiterhin an Frau Scharrer Uniklinik Mainz verweisen würdest?
DIES hier ist die Selbsthilfegruppe gegründet von Ihr und ihrem fleisigen Team. Ansprechpartner in diesem Forum ist nach wie vor Kn*. Sie wird auch in diesem Forum erwähnt.
Du selber hast eine SHG gegründet, das finde ich schön!
Aber die Patienten die hier sind, solltest auch DU nicht abwerben!
Ich lese Deine Beiträge regelmäßig! Du weißt genau, das Du weder Patient noch Arzt bist, sondern ein Angehöriger, der über unser Forum auf diese Seite kam.
Bitte nimm das hier mal zur Kenntnis.
An Ebru und Simone
Fachmännische Hilfe bekommt ihr in dieser Selbsthilfegruppe von Kn* und Frau Prof. Scharrer,
Sie sind immer zu erreichen, über dieses Forum oder auch telefonisch.
Liebe Grüße
Mama
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - Tine2909 - 03-01-2011
Hallo an alle!
Es ist mein erster Eintrag hier! Ich habe meine erste Erfahrung mit TTP am 01.12.2010 machen müssen, als ich zusammenbrach. Ich wurde in Karlsruhe mit 7 Plasmapheresen behandelt und nach zwei Wochen entlassen. Seitdem versuche ich mich mit dieser Krankheit gezwungenermasen zurechtzufinden. Es ist nicht einfach, mein Leben wurde ziemlich auf den Kopf gestellt. Ich kann bis jetzt noch nicht arbeiten, ich war vorher das totale Arbeitstier und managte alles selbst. Die Umstellung ist für mich nicht einfach. Der Gedanke, so etwas zu haben, belastet mich einfach nur. Ich versuche es ja, aber es gibt auch so wenig Erfahrungswerte darüber. Das was die Ärzte mir erzählt haben, stimmte nur zur Hälfte. Hier bei Euch, habe ich mehr erfahren. Ich habe so viele Fragen und es wäre nett, jemanden zu finden, der mir einfach hilft, diese Krankheit zu verstehen und somit auch damit zu leben.
Gruß Tine
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - effits201 - 03-01-2011
Hallo Tine,
es tut mit sehr leid lesen zu müssen, dass du auch an TTP erkrankt bist. Ich kann deine Sorgen und Ängste gut verstehen. Meinen ersten Schub hatte ich auch letztes Jahr im März. Auch ich habe heute noch Ängste und habe Probleme damit umzugehen. Ich kann nur hoffen das es über die Zeit besser wird, wobei ich mittlererweile auch überlegt habe mir Hilfe zu holen, doch der Schritt ist nicht so einfach. Das Problem mit der Arbeit stellt sich bei mir noch nicht, da ich in Erziehungsurlaub bin.
Mein Sohn hat mich lange von der Krankheit ablenken können, zumindest konnte ich es vergessen wenn ich mit ihm zusammen war...nun ist er nicht mehr ganz so klein und das ganze holt mich eben ein. Ich habe mir vor ein paar Wochen meine Akte aus der Klinik schicken lassen in der Hoffnung das sie mir hilft das ganze "aufzuarbeiten". Mal gucken ob es was bringt.
Deine Erfahrung mit den Auskünften der Ärzte kenne ich nur zu gut, ich habe vieles auch erst aus diesem Forum erfahren und bin froh das es diese Plattform zum Austausch gibt.
Deine Ängste und Sorgen kann ich dir nicht nehmen aber wenn du magst können wir gerne mal mailen oder so.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute
Lg Steffi
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - Tine2909 - 12-01-2011
Hallo steffi,
ich danke Dir sehr für Deine stärkenden Worte. Klar hätte ich Lust, jemanden zu haben, der weiß wie es ist. Wir können gerne mailen. Brauche nur Deine Email-adresse, nur wie machen wir das, ohne sie hier zu veröffentlichen?
Gruß Tine
TTP-Betzroffene in Baden-Württemberg - effits201 - 12-01-2011
Hallo Tine,
du musst unter meinem Nickname einfach nur auf E-Mail klicken und dann hast du meine Mail-Adresse :-)
Gruß Steffi