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Habe eine Frage - Nina - 05-04-2010
Ich wollte mal fragen ob TTP betroffene einen behinderten ausweis beantragen können. Meine mutter hat mich auf diese frage gebracht . Nun wollte ich mal wissen ob hier jemand etwas darüber weiss oder ob jemand von euch einen behinderten ausweis wegen dieser krankheit hat.
LG Nina
Habe eine Frage - NicoleZ - 06-04-2010
Hallo Nina,
ich habe letztes Jahr einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. (Bayern)
Dieser wurde durch die Uniklinik gestellt und innerhalb von 8 Wochen positiv entschieden. Grundlage war unter anderem die Gabe von Rituximab.
Mir wurde auf Dauer ein Grad von 30 anerkannt.
LG Nicole
Habe eine Frage - Mama - 06-04-2010
Hallo zusammen
Ich habe ebenfalss einen Behindertenausweis bekommen.
Zunächst einen mit 50 % GdB, nach 2 Jahren wurde er runtergestuft auf 30%.
Letztes Jahr wurde mir dann endlich mal eine Reha genehmigt, weil ich seit meinem Supergau 2005 ständig krank war. Und immer gleich längere Zeit.
Resultat ist, das ich jetzt eine anerkannte Behinderung von 80% bekommen habe, da in der Reha festgestellt wurde das ich arbeitsunfähig bin.
Dieser Ausweis gilt bis Aug. 2012.
Und ich habe eine befristete Erwerbsminderungsrente bekommen bis Ende 2011.
Das war ein ganz harter Kampf, nervenaufreibend und tränenreich.
Aber es hat sich gelohnt!!!
Liebe Grüße
Mama
Habe eine Frage - Nia - 10-04-2010
Also ich hab auch 30% erhalten. Was ja eigentlich nix ist ^^
Da stand drin, dass der "Zustand" ja nicht länger als 6 Monate anhielt.
Nun hab ich 2 Rückfälle mehr und vlt werd ich ja hochgestuft. Eltern meinen, ich solls machen. Mal gucken :/
Habe eine Frage - Katjes - 12-04-2010
Hallo alle Zusammen!!
Ich wohne in Dresden (Sachsen) und habe meinen ersten Schub im Mai 2008 gehabt.
Habe durch meinen Rentenversicherer eine Kur bekommen und habe gleich zeitig versucht einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Die Antwort war leider nicht so schön - die Krankeit ist nicht schlimm.
Da ich aber im Januar 2009 und Februar 2009 gleich zwei Schübe hintereinander hatte, habe ich das gleich dieser Stelle gemeldet und jetzt habe ich einen Ausweis 50 % Schwerbehinderung und ist auch nicht befristet.
Gott sei Dank!! Mein Arzt hat mir auch gesagt, dass ich aller zwei Jahre zur Kur fahren kann.
Ich werde es bald wieder versuchen.
Viele Grüße!!
Freue mich aufs Treffen 2010!!!
Katjes
Habe eine Frage - IrinaM. - 19-07-2010
Hallo zusammen,ich habe hier schon mal geschriben wollte mich jetzt mal wieder melden.Bei mir gibt es leider nich viel neues,ich bin immer noch sehr viel mit meine krankheit bescheftigt,bin ein mal in die Woche zu kontrolle beim Artzt und ein mal im Monat in klinikum zum FFPs.Die Trombo sind jede 4-te Woche im" Keller"Ich bin sehr oft hier,habe aber noch nie ein beitrag gelesen wo die Patienten auf so eine lange therapie angewiesen sind,Falls hier noch solche "glückspilze" sind meldet euch bitte,würde mich sehr freuen mit euch kommunizieren zu können.Hab erlich gesagt schon keine kraft mehr,es wierd immer gesagt das das ergendwann aufhören soll,aber ich habe lengst schon aufgegeben..............
Und dann habe ich noch eine Frage wie oft wierd es bei euch der ADAMTS13 Aktivität gemacht,bei mir wurde es nur ein mal durchgeführt dezember 2009,wollte jetzt letzten monat wieder es nachgucken aber es wurde vom Artzt abgelehnt.
Ich danke ihnen vorraus........und sorry für mein Deutsch.;-)
Habe eine Frage - Nia - 22-07-2010
Hi irina,
ungefähr alle 2 Monate in der Uniklinik lass ich Adamts13 Aktivität und die Antikörper testen.
Ebenso wie den Immunstatus (wie die B-Zellen so aussehen) um eventuelle Rituximab Gaben zu koordinieren...
Dauert halt so 3 Wochen das Ergebnis
Hmm.. als ich bei einem Hämatologen war - wollte der das auch nicht testen lassen.. Dann hab ich beschlossen, dass ich nicht mehr zu dem gehe - dann lieber direkt in die Uniklinik und die normalen Thrombos, LDH regelmäßig auch beim Hausarzt.
LG
RE: Habe eine Frage - Justus - 01-11-2016
(19-07-2010, 21:23:00)IrinaM. schrieb: Hallo zusammen,ich habe hier schon mal geschriben wollte mich jetzt mal wieder melden.Bei mir gibt es leider nich viel neues,ich bin immer noch sehr viel mit meine krankheit bescheftigt,bin ein mal in die Woche zu kontrolle beim Artzt und ein mal im Monat in klinikum zum FFPs.Die Trombo sind jede 4-te Woche im" Keller"Ich bin sehr oft hier,habe aber noch nie ein beitrag gelesen wo die Patienten auf so eine lange therapie angewiesen sind,Falls hier noch solche "glückspilze" sind meldet euch bitte,würde mich sehr freuen mit euch kommunizieren zu können.Hab erlich gesagt schon keine kraft mehr,es wierd immer gesagt das das ergendwann aufhören soll,aber ich habe lengst schon aufgegeben..............
Und dann habe ich noch eine Frage wie oft wierd es bei euch der ADAMTS13 Aktivität gemacht,bei mir wurde es nur ein mal durchgeführt dezember 2009,wollte jetzt letzten monat wieder es nachgucken aber es wurde vom Artzt abgelehnt.
Ich danke ihnen vorraus........und sorry für mein Deutsch.;-)
Hallo Irina, hallo alle,
ja, ja mir geht es leider ähnlich mit zahlreichen Rezidiven. Wie geht es Dir inzwischen? Und wie sind denn inzwischen allgemein die Erfahrungen mit dem Antrag auf Schwerbehinderung? Habt Ihr da irgendwelch hilfreichen Tipps und Hinweise (außer VdK-Konsultation)? Danke.
Justus