+- TTP Diskussionsforum (http://forum.ttpforum.de)
+-- Forum: Themen zur TTP (http://forum.ttpforum.de/forumdisplay.php?fid=4)
+--- Forum: Leben mit TTP (http://forum.ttpforum.de/forumdisplay.php?fid=9)
+--- Thema: vererbte ttp (/showthread.php?tid=98)
vererbte ttp - Sabella - 30-06-2011
hallo zusammen,
ich habe zwei kinder die beide ttp haben.
würde gerne erfahrungen austauschen, nur finde ich hier nur die erworbene ttp, die wie ich denke, sich anders verhält als bei der vererbten.
vielleicht meldet sich jemand, würde mich freuen.
claudia
vererbte ttp - JoLa - 14-08-2012
Hallo Sabella,
hast du dazu anderswo noch Infos gefunden. Deine Frage interessiert nämlich auch mich.
Grüße,
JoLa
vererbte ttp - Sabella - 15-08-2012
Hi JoLa,
ich suche Eltern die Kinder mit der vererbten ttp haben.
Es ist so selten das das schwierig ist. Das heißt, ich suche Familien wo die Kinder noch keinen Schaden davon getragen haben. Bei den meisten ist es leider so spät erkannt worden, das sie schon behindert sind. Somit ist der Verlauf und die Behandlung sehr unterschiedlich.
Meine Kinder bekommen alle zwei Wochen Octaplas vorsorglich.
Was natürlich auch Risiken in sich birgt.
Vererbt wurde ttp von meinen Mann und mir. Ich und mein Mann haben 50% des defekten Gens in uns. Deshalb haben wir selbst keine Schwierigkeiten und wussten das auch nicht. Es ist wie ein "lottogewinn" wenn zwei Menschen mit diesem defekten Gen zusammen kommen - so selten. Leider haben wir beiden Kindern dieses Gen weitergegeben. Trefferquote 1:4.
Wenn du noch fragen hast melde dich.
Grüße Sabella
vererbte ttp - Fee74 - 16-08-2012
Hallo ich habe mitte Mai erfahren das ich ttp habe und versuche nun damit zu leben und auch klar zu kommen. Alles was ich so gelesen habe macht mir angst und ich denke manchmal ich kippe jeden moment tot um. Ja ein bisschen drastisch ich weiss, aber dann denke ich es geht mir ja doch gut. Nur kann ich nicht beurteilen wie es sich weiterhin auf mein Leben auswirkt.
Im Moment lebe ich Diät damit das Gewicht runtergeht, also wenig Fett kein Zucker. Ich bin dabei das Kortison auszuschleichen und bekomme sonst keine Medikamente ausser noch Vitamin D tabletten. Wie ist das bei euch? Ich habe viele fragen nur manchmal kann ich das nicht alles ordnen und es purzelt durcheinander.
Würde mich freuen von euch zu lesen