Cellcept

[Suesskeks]

Hallo Zusammen,
05/2009 Bekam ich die Diagnose ttp und bin fast gestorben. Das ich noch lebe verdanke ich den sehr netten Hämatologen der Uniklinik Düsseldorf.
Nach meiner Entlassung nach 4 Wochen war die Nephrologische Ambulanz für mich zuständig. Jedenfalls hieß es, ich muss nun Cellcept 500mg täglich morgens und abends nehmen.
Ein Jahr später beginne ich mit der Aufarbeitung und will mich mit der Krankheit befassen.
Gibt es jemand, der ebenfalls das Medikament nimmt? Wie ist die Verträglichkeit? Gibt es Nebenwirkungen?
Ist Schwindel eine Nebenwirkung?
Ich bin für jede Art von Antwort sehr sehr dankbar!
Liebe Grüsse, Claudia

[Nia]

Hi Claudia,

um sich über Medis zu informieren kann ich dir vorab http://www.sanego.de/Medikamente/CellCept/ empfehlen
(Hoffe, das ist erlaubt Links zu posten) :-)
Die Seite führt die meisten Medikamente +Krankheiten an. Leider ist dort nichtmals die Krankheit TTP verlinkt... Und CellCept und auch das Endoxan ist wohl häufiger bei Lupus und Vaskulitis im Umlauf als für sonst was.

Also ich hab davon noch nichts gehört.
Der mich behandelnde Arzt auch aus ner Uniklinik, hat einmal ein Medikament in den Mund genommen für mich
"Endoxan"

Aber bevor ich Depressionen und Unfruchtbarkeit in Kauf nehme, verzichte ich lieber darauf....
Da lebe ich glaub ich lieber ohne Medikamente weiter und hoffe darauf, dass irgendwann was gutes gegen TTP entdeckt wird und man nicht mit sowas vollgepumpt wird.
Und muss halt mit dem Risiko eines Schubes rechnen :/

Ich hoffe, dass dir hier im Forum vlt jemand helfen kann, der das auch nimmt .. Aber schau dir oben die Seite ruhig mal an samt Erfahrungsberichte.

LG
Ina

[Suesskeks]

Hallo Ina,

vielen Dank für Deine schnelle und vorallem ausführliche Antwort.
Ich muss dabei sagen, dass ich eine Tochter von 18 Monaten habe, die meinen Kinderwunsch erfüllte.
Dennoch bin ich der Meinung, das Medikament tut mir nicht gut.
Wollte da gern andere Meinungen zu hören.
Ich werde auf jeden Fall beim Forum-Treffen dabei sein.

[Johnny01]

Hallo Claudia,

Nachdem ich mich zusammen mit einer Betroffenen die Medikamente genauer angesehen habe, kann ich nur abraten Endoxan zu nehmen.

Hier mal ein kleiner ausschnitt aus der Medikamentenbeschreibung von Endoxan:

Mit folgenden Nebenwirkungen ist in jedem Fall zu rechnen:
* Leukozytopenie mit der Gefahr lebensbedrohlicher Infektionen.
* Thrombozytopenie mit der Gefahr eines erhöhten Blutungsrisikos.
* Anämie mit Abfall des Hämoglobins von mehr als 2g/100ml gegenüber dem Ausgangswert.

Mit Endoxan ist für mich ein erneuter Schub bei TTP vorprogrammiert und wenn man die Medikamentenbeschreibung komplett ließt steht auch so mancher Hinweis dafür drin.

Das Medikament CellCept wird häufig auch bei TTP-Betroffenen verwendet wenn die anderen Medikamente kaum Wirkung anzeigen.
Dieses Medikament sollte nur unter ständiger Beobachtung durch einen erfahrenen Mediziner genommen werden da auch hier gelegentlich Gegenanzeichen vorkommen die bei TTP nicht unbedingt wertvoll sind. Jedoch ist es hier nicht so ausgeprägt wie bei Endoxan.

Hier noch zwei Links wo die Medikamente sehr gut beschrieben sind:

CellCept = http://www.netdoktor.de
Endoxan = http://www.gifte.de

Ich hoffe wir konnten Dir weiterhelfen.

Bei Fragen kannst Du Dich gerne auch privat an uns wenden, auch über unsere Selbsthilfegruppenhotline.

LG
Johnny

[Sara]

Hallo Claudia,
zu den angefragten Medikamenten kann ich dir leider nichts sagen, aber da du schreibst, dass du unter Schwindel leidest, wollte ich dir sagen, dass dies auch eine Folge des TTP-Schubes sein kann. Ich leide auch unter einem konstanten Schwindel (seit 4 Jahren), habe mich aber daran gewöhnt, wobei es auch von Jahr zu Jahr besser wird.
Persönlich nehme ich keinerlei Medikamente seit ich von dem Cortison weg bin, und wenn ja nur nach ärztlicher Absprache.

Ich wünsche dir viel Kraft. Solltest du noch Fragen zum Schwindel haben, melde dich gerne.

Sara

[Jutta]

Hallo Claudia,

mein Mann nimmt zur Zeit wieder CellCept und es hat schon ein paar Nebenwirkungen, auch wenn die Ärzte sagen, die kämen nicht davon.
Das ist sowieso ein Standartspruch von denen.
Habe mal mit Roche wegen den Nebenwirkungen telefoniert und sie meinten, dass er einige hat.
3 Ärzte - 4 Meinungen -das ist normal :-(

Eine Nebenwirkung ist TTPauslöser :-(

Vor 2 Jahren hatte er eine so starke Pilzinfektion, während der CellCeptbehandlung, im Mund-/Rachenraum, dass im hinterher alle Zähne gezogen werden mussten. Ich habe 2 Monate geredet und gefragt, ob das von dem CellCept kommen würde, wurde aber immer negativ beantwortet. Das CellCept wurde dann erst ganz zum Schluss abgesetzt, da kam es auf einmal doch davon.

CellCept hat übrigends keine Zulassung für TTP.

Hab gelesen, dass du in der Uni Düsseldorf behandelt worden bist, bist du da auch bei Nierenambulanz? Mein Mann ist in Merheim - Ambulanz und wenn es zu einem Schub kommt, auch Stationär.

Gruss aus Köln
Jutta