Wie äußern sich Schübe?

[Claudia Ruch]

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe schon öfter hier reingeschaut mich aber nicht wirklich getraut was reinzuschreiben. Für mich ist Dezember 2009 meine Welt zusammengebrochen. Mir viel vor einigen Monaten auf das ich aussätzer hatte. Mein Gesicht war die rechte Seite gelämt für ca 2 min. Ein paar Wochen später als ich auf Arbeit war spürte ich nichts mehr in meiner linken Hand, was auch nur kurz anhielt. Ich machte mir nicht weiter gedanken. Mit der Zeit merkte ich das ich keine Energie mehr habe, selbst meiner Chefin fiel es auf. Dann endeckte ich an meinen Körper blaue Flecke und nicht gerade kleine. Darauf ging ich zu meinem Hausarzt, der mich gleich zu einer Häma.-Onkologin schickte. So schnell konnte ich garnicht sehen wie ich auf dem weg ins KH war. Dort stellten sie fest das ich TTP habe.2,5 Monate krank von einem Tag auf den Nächsten.
Meine Frage nun:
Äüßert sich das immer mit den blauen Flecken???
Ich habe Angst das ich den Nächsten Schub vielleicht nicht erkenne..........

[Mara]

Liebe Claudia,

ich habe auch als erstes die vielen, großen blaue Flecken bemerkt. Ich war mitten im Umzug, deshalb habe ich die Erschöpfung auf die Anstrengung geschoben, aber die Hämatome waren soviele, dass die unmöglich natürlich sein konnten. Petechien hatte ich auch, waren mir aber erst später aufgefallen.
Ich habe jetzt meinen drittten Schub hinter mir, und merkwürdigerweise hatte ich nur beim ersten mal Hämatome. Bin aber, sobald ich Petechien bemerkt habe beide mal sofort ins KH.
Es zeigen sich ja auch andere Symptome, und wenn man von der Erkrankung weiß, fallen diese einem auch eher auf. Bei mir ist der hohe Puls sehr ausgeprägt und die kleinen Blutungen, wie Nasen- und Zahnfleischbluten, auch meine Regelblutung ist auffällig stark. Selbst wenn ich einen Pickel ausdrücke, oder die Brauen zupfe, blutet es wenn der Schub beginnt. Ich bin sicher, wenn du noch einen Schub bekommst, wirst du die Symptome bemerken. Man wird mit dem Bewußtsein sehr sensibel, wahrscheinlich zu Beginn der Krankheit eher übervorsichtig.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass dir ein weiterer Schub erspart bleibt. Ansonsten laß lieber eine Blutkontrolle zuviel mache, wenn du unsicher bist.
Liebe Grüße
Sandra

[anja80]

Hallo Claudia,
ich kann Sandra auch nur recht geben.
Ich denke die Anzeichen für einen Schub, die jeder einzelne merkt sind recht unterschiedlich.
Ich bekomm zwar auch blaue Flecken (meist wußte ich gar nicht, was ich mir getan hatte), aber beim letzten Mal hatte ich eine Erkältung und lag fast nur im Bett, also kaum eine Chance blaue Flecken zu bekommen. Ich hab dann Petechien an meinen Knöcheln bemerkt. Die bekomm ich meist, wenn meine Thrombos unter 50.000 fallen, aber auch das ist nicht immer so, es gab schon Fälle, da bin ich mit weniger, in die Klinik und hatte keine!
Auf jeden Fall war ich jedes Mal kaputt und nicht so leistungsfähig wie sonst.
Denke du wirst es auch lernen deinen Körper besser einschätzen zu können, ansonsten auf jeden Fall, wenn du Dir unsicher bist zur Blutkontrolle!
Liebe Grüsse
Anja

[Johnny01]

Hallo Claudia,

Die häufigsten Zeichen sind bei TTP-Schüben Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Unsicherheit und Petechien.

Manchmal kommt es auch vor, dass Erbrechen mit im spiel ist, doch das ist nicht immer so.

Es ist auch nicht gesagt, dass jedes Symptom bei jedem auftritt, jedoch die Kraftlosigkeit ist soweit stark verbreitet dass man da einen kleinen Hinweis auf einen ankommenden Schub haben könnte.

Jedenfalls ist es extrem wichtig die Blutkontrollen beim Hausarzt regelmäßig machen zu lassen, auch wenn das dem Hausarzt nicht unbedingt passt.

LG
Johnny

[Nia]

Leider merkt man zu wenige Thrombos erst recht spät.. Unter 20.000 würd ich mal schätzen..

Bei mir fängts immer mit Petechien an.

Einige Stunden später kommen Krämpfe im Bauchbereich hinzu.

Wenn die Petechien schon da sind und man mir beispielsweise Blutdruck misst - dann hab ich danach alles rot und blau, wo die Manschette war..

[muckl]

Hallo Leute,

auch ich melde mich mal wieder zu Wort. Ich möchte euch einmal mitteilen , das sich das bei mir seit meinem TTP - Schub 2003 mit der Müdigkeit nicht geändert hat.
Bin sehr schnell müde und wenn ich zum Beispiel jogge, geht mir sehr schnell die Puste aus und das ist seit meinem Schub damals unveränderlich. Ich muss dazu sagen, dass ich ein sehr sportlicher Mensch bin. Fahre natürlich auch irre viel Fahrrad und auch sehr weite Strecken und gehe viel Wandern.
Auch habe ich seitdem an mir beobachtet, wenn ich eine Wunde habe z. B. mich irgendwo geschnitten hab oder mal Nasenbluten, es blutet sehr sehr lange nach.
Aber wie gesagt, mein Schub war 2003 und ich hatte Gott sei Dank seitdem auch keinen mehr.
Mich würde mal interessieren, ob es hier im Forum Leute gibt, die auch schon Jahre schubfrei sind und trotzdem solche Sachen an sich feststellen.
Eine Frage hätte ich da noch, wo lasst ihr all diese komischen Werte testen und wie oft?
Bei mir wurde das noch nie gemacht.
Ich muss auch sagen, dass, wenn ich nicht vierteljährlich zu meiner Hausärztin gehen und die Blutwerte checken lassen würde, dann würde das niemand tun.
War bis vorletztes Jahr immer zur Kontrolle im Dialysezentrum, dort wurde mir dann von meiner behandelnden Ärztin lapidar am Telefon mittgeteilt, dasss das bei mir nicht mehr notwendig sei. Erstens sei es zu teuer und Zweitens wär ich ja gesund und mir würde nix fehlen und Drittens würde die Krankheit bei mir eh nicht mehr ausbrechen. Auf sowas kann ich dann wohl verzichten und gehe deshalb zu meiner Hausärztin. Sicher ist sicher. Lieber einmal zuviel kontrolliert als zu wenig.
Nochmal brauch ich diesen Mist nicht. Das eine Mal hat mir echt gereicht.
Vielleicht hat ja noch jemmand so miese Erfahrungen gemacht.
Ansonsten hab ich glaub genug gejammert.
Wünsche allen viel Gesundheit.

LG muckl

[Nia]

Hi muckl,

ohje was für Leute sind das bitteschön..

Aber das die Anzeichen bei dir dauerhaft da sind.. Naja bist du sicher, dass es nicht eher in Richtung ITP bei dir geht? Da hab ich schon einiges gelesen, dass die ja dauerhaft schelchte Thrombos haben und eigentlich soweit ich weiss nicht so Schübe wie die TTPler...

Was sagen deine Blutwerte denn immer so? Wieviel Thrombos?..

LG

[muckl]

Hallo Nia,

du wirst es nicht glauben, meine Thrombos sind bombenmäßig in Ordnung.
Der letzte Check ist knapp zwei Monate her, ich hab die Werte nicht mehr im Kopf.
Ansonsten zerbrech ich mir über diese Krankheit nur manchmal den Kopf. Weil, wenn du ständig darüber nachdenkst, was wenn, dann wirste verrückt.
Mein Leben geht so weiter wie vor der Krankheit, bis auf einige wenige Einschränkungen. Ich nehme keine Medikamente, außer, wenn es unbedingt notwendig ist und meide Getränke mit Chinin und rühre auch diese komischen Alcopopps nicht an. Anstonsten gibt es hin und wieder eine Zigarette und ein Gläschen Alkohol. Aber in Maßen bitte schön.
Hormone nehme ich keine, das heißt keine Pille usw. Das Thema Verhütung ist bei mir abgehakt.
Ansonsten lebe ich mein Leben, genieße es in vollen Zügen und gehe natürlich voll arbeiten mit ordentlich Stress versteht sich. Das brauche ich, sonst fühle ich mich nicht wohl. Außerdem bin ich froh, unter Leuten zu sein und mein eigenes Geld zu verdienen.
Auf einer Krankheit auszuruhen, kommt für mich nicht in Frage.
Nächsten Monat gehe ich wieder zur Blutkontrolle und dann heißt es hoffen, dass alles o.k. ist.
Aber bisher war es das immer.

LG muckl

[Sara]

HALLO AN ALLE !!!

Weiß jemand, ob man das Coenzym Q 10 nehmen darf, bzw. ob es als schubauslösend gilt???

Liebe Grüße und viel Gesundheit wünscht

Sara

[Nia]

@muckl: super Einstellung Das versuche ich auch und es klappt ganz gut.

@sara: da schreibst du am besten mal der frau Prof. Scharrer ne kurze Email oder guckst nochmal in den Vorträgen nach, ob das dort erwähnt ist..

[Claudia Ruch]

Hallo Ihr Lieben!!!!
Hab schon lang nichts mehr von mir hören lassen.Ich bin Seid meinem 1 Schub 28.12.2009 in Behandlung bei meiner Onkologin.Fast 3 Jahre ohne das was vorgefallen ist. War dann alle 3 Monate zur Kontrolle meiner Blutwerte,der letzte Check Oktober 2012. Meine Werte waren bei 191000 Thrombos. Da war ich bei der Vertretung meiner Ärztin. Dieser "Nette" Arzt meinte ich gehöre zu den Leuten die nur 1 Schub bekommen, warum ich seine Zeit vergeude. Es gäbe Krankere Menschen als mich!!!!! Hat man Worte?????????????????
Das nette daran am 04.12.12 kam ich wieder ins Krankenhaus Großhadern mit 8000Thrombos auf die Intensivstation. Sonst hätte ich die Nacht nicht überlebt!!!! Dort wurde mir sofort ein Sheldon gelegt und mit Plasmapärese angefangen. Morgen drauf 53000 Werte das ich auf ne normale Station kam. Nach 5 Tagen und 5 Therapien waren meine Werte wieder bei 198000. 2 Tage später waren sie wieder auf 59000 ohne Therapie. Die Ärzte dort machten ein HIT 2 Schnelltest wo sie bemerkten das ich auf Hepahrin mit dem sie geblockt haben reagierte. Dann stiegen die Werte wieder und bin am 20.12.12 mit Werten von 337000 entlassen worden.
Ich selbst hab diesmal nur gemerkt das ich Magen und Darmprobleme hatte. Mein 2 Schub den ich überlebt hab!!!!! Aber meine Psyche hat sehr starke Narben durch das!!!!!

LG Claudia

[Marco1988]

Neber den typsich bekannten Ursachen, kann ich nur sagen, dass es bei mir dieses Jahr 2 mal zu dem Fall kam, dass ich keinen Infekt oder sonstiges hatte.
Ich liege mal wieder mit einem Schub im Krankenhaus. Das ist dieses Jahr der 4. Schub. Vorher hatte ich 11 Jahre ruhe.
1. Schub März - Norovirus
2. Schub Juli - Kriebelmückenbisse (7-8 Bisse. Gift ist Blutverdünnend)
3. Schub August - keine Anzeichen (Thrombos Abends um 23 Uhr bei 5.000, morgens 1.000. Gabe von 4x Thrombos dann direkt Shaldon mit Plasmapherese. Werte sind gestiegen und haben sich stabil gehalten.)
4. Schub Oktober (aktuell) - 2 Tage körperlich platt und Kopfschmerzen (am 1 Tag ging ich zur Kontrolle ins Krankenhaus. Thrombos lagen bei 203 Tsd. 2 Tage später ging es mir morgens besser, aber mittags kam ein kleines tief. Ging nochmal zur Kontrolle ins Krankenhaus. Thrombos lagen bei 42 Tsd. Es wurden direkt 2 Beutel Plasma zugeführt. Werte stiegen auf 74 Tsd., 109 Tsd. und heute muss ich noch etwas warten.

Da ich vorher 11 Jahre ruhe hatte und dieses Jahr direkt 4 Schübe hatte, macht man sich schon gedanken wieso, weshalb und warum? Und wie soll das jetzt weitergehen?

Es wird jetzt langsam lästig.

Inwiefern spielt stress bzw psychischer stress eine Rolle?
Ich mache mir momentan viele Gedanken um meine Arbeit. Wir sind eigentlich fast schon überbesetzt und es wir ab November noch jemand eingestellt. Wieso wissen wir noch nicht. Es kann sein, dass diese Person in 1-3 Jahren meinen Meister der dann in Rente gehen wird ersetzten soll, da dieser auch Meister ist. Man macht sich trotzdem gedanken, weil ich bis zu diesem Zeitpunkt schon 3 mal länger ausgefallen bin. Ich habe zur Zeit noch meinen Antrag für den Behindertenausweis am laufen und hoffe, dass ich damit die 50% bekomme und etwas sicherer in meiner Firma bin.
Ich bin ein Mensch der sich über solche sachen viele Gedanken macht.
Sobald der neue Angefangen hat und wir vielleicht mehr Infos haben, werde ich mal das Gespräch mit meinem Chef suchen. Sie stehen zwar zu mir aber Vertrauen ist da immer so eine Sache. Heute so, morgen so.