Rückfall

[Marita1971]

Hallo,
wenn man einen Rückfall hat kann man das denn mit Tabletten behandeln
oder bekommt man dann wieder die Plasmapherese?
Und reicht denn wenn eine Flexüle gelegt wird, oder bekommt man dann wieder einen zentralen venenkatheder gelegt?
Danke Euch

[Cornelia]

Hallo Marita, dass du einen Rückfall hättest tut mir leid. Zu Deinen Fragen: ich wuesste nicht welche Tabletten ausser Cortison hier in Frage kämen, die alleine helfen aber nur in sehr seltenen faellen. Bei plasmapharese, da nicht einmalig, wirst du einen festen Zugang brauchen. Sorry wenn ich dir nicht eine einfachere Lösung vorschlagen kann. Hat man dir auch rituximab vorgeschlagen? LG connie

[Marita1971]

Hallo Cornelia,
man hat die Krankheit Mitte September bei mir festgestellt
und nun habe ich natürlich 1000 Fragen was da noch so alles kommen kann.
Ich habe dieses Forum hier gefunden und da wurde es mir erst richtig Bewußt was fürn Ausmaß die TTP hat.
Muß noch alle 14 Tage zur Kontrolle zum Hämatologen und auch in etwa gleichen Abständen zum Hausarzt und mit den beiden habe ich richtig Glück denn bei mein Hausarzt bin ich die erste Patientin mit dieser Krankheit und beim Hämatologen die 2-te und ich kann nur sagen, dass die sich richtig da rein hängen und auch keine Kosten scheuen und das gleiche kann ich von der UNI in Rostock sagen. Klar die haben mir das Leben gerettet. Als sie wußten was ich habe ist man sofort auf ITS mit mir gegangen und bekam 3x hintereinander die Plasmapherese und an folgenden Tagen immer 1x.
Habe insgesammt 5 Wochen in der UNI verbracht.
LG Marita1971

[Cornelia]

Ok, ich es wohl falsch verstanden? Du hast keinen Rückfall! Das ist gut. Wie sind denn deine Thrombos und das ldh? Kennst du die werte deiner protease?
Und was nennt man als den auslöser? Dass du so tolle ärzte hast ist beruhigend. Rituximab hast du nicht bekommen?
Was hast genau für fragen?
LG
Connie

[Grisufreenet]

Hallo Marita,

Versuche mal mit dem Sprecher des Landes Mecklenburg - Vorpommern Kontakt aufzunehmen. Die kann Dir evtl einige Tipps bzgl Ärtzen oder weiteres Vorgehen geben.

Ich bin seit Ende Juli aus der Klinik entlassen. Gehe aktuell wöchentlich zur Blutbild-Bestimmung. Wichtig für Dich sind dort der Hämoglobin Wert sowie der Trombozyten-Wert.

Zusätzlich zum Hausarzt bin ich bei der Uni in Mainz. Dort habe ich mich im September persönlich vorgestellt. Monatlich schicke ich mein Citratplasma zur Proteaseaktivitäts -Bestimmung.

Adresse zur Bestimmung bzw was Dein Hausarzt hier zu tun hat stehen auf der Ttp-Website.

[Marita1971]

also ich habe ein Therapiepass bekommen und da sind folgende Werte

9.10. Hb 6,8 Leukozyten 7,44 Thrombozyten 199 (damit wurde ich entlassen

15.10. Hb 7,9 leukozyten 5,9 Thrombozyten 159

29.10. Hb 8,8 Leukozyten 8,7 Thrombozyten 287

Die Ärzte sagen es sind gute Werte muß mir aber jeden Tag eine Thrombosespritze geben. Auslöser waren Bakterien, Ende August hatte ich eine OP mir wurde die Gebährmutter entfernt und diese Krankheit geschenkt. Nunja nun muß ich sehen wie ich damit zurecht komme.
Morgen muß ich wieder zur Blutbildkontrolle da werde ich den Arzt mal fragen wegen der Proteaseaktivitäts-Bestimmung das kenne ich noch nicht, werde aber gleich mal im Entlassungsbrief von der uni nachsehen.

[Cornelia]

Liebe Marita, du machst das schon ganz gut! Regelmäßig zur Kontrolle und die Werte checken lassen. Das ist schon die halbe miete.
An welcher Uni warst du denn?
Also Mainz kann ich Dir wirklich sehr ans Herz legen! Nehmen doch da mal Kontakt auf!
LG
Connie

[Marita1971]

Guten Morgen Connie,
ich war in der UNI in Rostock das ist in Mecklenburg-Vorpommen und von dort wohne ich auch nur ca.50 km entfernt. Mainz wäre viel zu weit weg.
Ich werde den beiden Ärzten auch von diesen Forum berichten und sagen, dass Sie sich auch hier Beraten lassen können.
Kannst du schon wieder arbeiten?
Ich bin erstmal noch bis ende November Krank geschrieben, denn nicht nur das ich die TTP habe ich habe dann dort in der UNI während Sie ein MRT gemacht haben einen leichten Schlaganfall gehabt :-( und nachdem ich entlassen wurde eine Woche später eine sehr heftige Allergie bekommen, die man wieder mit Kortison behandelt hat und dann lässt sich ja nicht Testen worauf ich reagiere. Und mein Allergiegesammtwert ist plus 154also sehr hoch und der Hämatologe meint irgendwas brodelt noch in mir??
lg marita

[kn*]

Liebe Marita,
ich glaube, dass so viel gar nicht in dir brodelt.
Der Schlaganfall kann durchaus von der TTP gekommen sein, denn da bilden sich ja Thrombosen im Körper. Wenn man den Schub schnell feststellt und sofort reagiert, dann passiert das in der Regel nicht.
Also: Lieber einmal mehr das Blutbild (Thrombozyten, LDH, HB) checken lassen.
Noch etwas: Mit der Zeit bekommst du ein Gefühl für deinen Körper und die Erkrankung. Dann wirst du sicherer.
Liebe Grüße,
Kn

[Marita1971]

Hallo KN*,
ja ich denke das es alles noch zu frisch ist und da höre ich noch zu viel im Körper hinein.
Hoffe das es mit der Zeit besser wird, denn die Blutwerte waren gestern wieder völlig ok und im normalen Bereich.
Jetz war ich alle 14 Tage zur Kontrolle und zum Ende des Monats muß ich auch wieder hin und wenn dann alles wieder ok ist wollen wir die Abstände etwas verlängern. Dann werden auch die Thrombosespritzen abgesetzt warum auch immer ich die nehmen mußte, denn ich bewege mich ja.
LG Marita1971

[kn*]

Liebe Marita,
bei dieser Erkrankung ist es immer besser, man hört einmal zu viel in seinen Körper hinein als einmal zu wenig!
Die Geschichte mit den Thrombosespritzen würde ich allerdings mal hinterfragen. Die habe ich auch nicht verstanden.
Kopf hoch!
kn

[Marita1971]

Liebe Kn*
ich bin gespannt was die Zukunft so bringt.
Wie sieht das eigendlich aus darf man jetzt keinen Alkohol mehr trinken oder? Denn habe gelesen das zur Herstellung dieses Chinin verwendet wird aber das wird ja sicher nicht überall verwendet.
Na was solls solange ich noch essen darf ist es ok :-).
So nun werde ich mal weiter an dieser ganzen Sache für mein Anwalt schreiben.
Bis denne Marita1971

[kn*]

Liebe Marita,
Alkohol in größeren Mengen ist auch bei TTP ein Problem (aber nicht nur da), aber ein generelle Warnung davor habe ich noch nirgendwo gehört. Chininhaltige Getränke wie Bitter-Lemon solltest du bei einer vorliegenden TTP allerdings lieber meiden.
Viel Glück mit deinen rechtlichen Dingen!
kn

[Marita1971]

Hallo Kn*,
ich habe aber im Netz gelesen das Chinin in der Medizin verwendet wird und da es ein Inhaltsstoff ist auf Alkoholfreien Getränken gekennzeichnet sein muß wie zB bei Tonic und Bitterlemon.
In der Alkohol Herstellung wird es auch verwendet und muß dort aber nicht gekennzeichnet werden und das gibt einem zu Denken.
Und wer welche Stoffe verwendet findet man nicht.
Was ich mir denken kann ist Wein und Sekt da es ja aus Früchten und einem Gährungsprozess entsteht.
Das alkohol generell ein Problem ist weiß ich, dennoch ein gläschen in ehren kann keiner verwehren :-)
LG. Marita1971

[kn*]

Liebe Marita,
schreib doch mal einen Hersteller an und frag nach Chinin-Rückständen im Getränk. Wenn du sagst, dass deine Frage mit einer Erkrankung zu tun hat und du nur wegen des Chinins Auskunft haben möchtest, dann sind sie in der Regel sehr offen. Ich habe das auch schon ein paar Mal gemacht (Almdudler z.B. - der hat kein Chinin und Kurkuma drin).
Liebe Grüße!
kn

[Marita1971]

Hallo Kn*,
ja das werde ich mal machen zumindest von den Sachen was wir hier so schlürfen :-).
Was arbeitest du eigendlich?
Wenn ich mich nicht irre bist Du die überregionale Sprecherin?
LG Marita1971

[kn*]

Liebe Marita,
zusammen mit Frau Prof. Scharrer habe ich die Selbsthilfegruppe (TTP-Forum) vor mehr als 10 Jahren gegründet und gemeinsam mit ihr und Monika organisiere ich das TTP-Symposium einmal jährlich mit den Vorträgen der Ärzte und dem Austausch der Betroffenen. Angebunden ist das TTP-Forum an die DHG. Außerdem vertrete ich die Interessen des TTP-Netzwerkes gegenüber dem Klinikum und in Einzelfällen auch gegenüber anderen Ärzten. Mein Mann und ich halten die Homepage aktuell, ich beantworte medizinische und alltägliche Fragen und versuche auf dem Stand der aktuellen Forschung zu bleiben. Das alles geschieht ehrenamtlich.
Promoviert habe ich nicht in Medizin, sondern in einem ganz anderen Fachbereich - aber meinen Beruf habe ich wegen der drei Kinder gewechselt und befinde mich im Augenblick noch einmal in der letzten Phase einer Ausbildung.
Liebe Grüße,
kn

[Marita1971]

Liebe Kn*
es ist bestimmt Interessant und kann mir vorstellen, dass da viel Arbeit dran hängt.
ich bin Selbstständig Podologin (das nun auch schon 12 Jahre) und bin damit ausschließlich mobil unterwegs. Zur Zeit ja noch Krank geschrieben. Wie es weiter geht oder weiter gehen kann weiß ich noch nicht, denn während der Krankheit hat sich ein hohes Anfallsrisiko für Epileptische Anfälle gebildet bzw war da wofür ich Medikamente bekommen habe. Mit dieser Geschichte darf ich erstmal für 1 Jahr kein Auto fahren.
Klar es gäbe die Möglichkeit eine Praxis auf zu machen jedoch besteht das Risiko eines Rückfalls. Und heute fragt keiner wie man was bezahlt, Sie wollen alle nur pünktlich ihr Geld sehen.
Gewerberäume haben ihren Preis :-( und ein Haus habe ich nicht.

Wie sagt man so schön kommt Zeit kommt Rat und wenn Rat kommt ist zu spät.
So für heute reicht es, denn mein Bettchen ruft schon;-)
LG Marita

[kn*]

Liebe Marita,
nicht den Kopf in den Sand stecken!!! Vielleicht findet sich doch eine kreative Lösung! Möglicherweise hat ja sogar jemand aus dem Forum einen Tipp.
Liebe Grüße!

[Marita1971]

Liebe Kn*,
leider sieht es so aus, dass hier kaum einer etwas schreibt.
LG Marita und ein schönes Wochenende