Hallo, ich schreibe mal im Namen meiner Frau!
Aufgrund der Berichte von anderen Betroffenen die uns geholfen haben werde ich jetzt auch mal unsere Geschichte hier verewigen.
Wir kommen aus Wuppertal und meine Frau Nicole hat auch TTP.
Meine Frau ist 37 Jahre und hat bis jetzt 2 Schübe gehabt.
Den ersten 2002 mit 8000 Trombos und einen HB von 5,6.
Nach zweimaliger Plasmapherese stiegen die Werte wieder an und wir dachten das war eine einmalige Sache.
Dann im Okt 2006 der Schock, wieder fing es mit Hautblutungen und Schlappheit an dazu Kopf und Bauchschmerzen.
Werte 15000 Trombos und HB von 8,0.
Nach dreimaliger Plasmapherese stiegen die Werte wieder an.
Durch dieses Forum haben wir uns erstmals dann mit der Krankheit richtig auseinandergesetzt.
Waren jetzt schon zweimal in Mainz bei Frau Prof. Dr. med. I. Scharrer und haben uns informiert.
Die Protease wurde bestimmt und liegt nur bei 6%.
Jetzt 3 Monate nach der letzten Behandlung fallen die Trombos wieder aber ohne die anderen Begleiterscheinungen.
Keine Fragmentozyten, kein hoher LDH und normaler HB.
Jetzt ist es fraglich ob sich ein neuer Schub andeutet oder ob es diesmal eine ganz andere Ursache hat.
4 Tage liegt Nicole jetzt zur Beobachtung im Krankenhaus und bekommt nur 40mg Cortison und die Trombos halten sich.
Unser Sohn hatte vor 6 Jahren im Alter von 3 Jahren eine ITP die dauerte genau 1 Jahr und verschwand genau so wie sie gekommen war. Er musste alle 4 Wochen Immunglobuline bekommen.
Wenn jemand mit uns aus der Nähe Kontakt aufnehmen möchte kann er/sie das gerne machen.
Wir würden uns freuen wenn man Leute mit der gleichen Krankheit kennen lernen würde.
In diesem Sinne ALLES GUTE
Donsky
Aufgrund der Berichte von anderen Betroffenen die uns geholfen haben werde ich jetzt auch mal unsere Geschichte hier verewigen.
Wir kommen aus Wuppertal und meine Frau Nicole hat auch TTP.
Meine Frau ist 37 Jahre und hat bis jetzt 2 Schübe gehabt.
Den ersten 2002 mit 8000 Trombos und einen HB von 5,6.
Nach zweimaliger Plasmapherese stiegen die Werte wieder an und wir dachten das war eine einmalige Sache.
Dann im Okt 2006 der Schock, wieder fing es mit Hautblutungen und Schlappheit an dazu Kopf und Bauchschmerzen.
Werte 15000 Trombos und HB von 8,0.
Nach dreimaliger Plasmapherese stiegen die Werte wieder an.
Durch dieses Forum haben wir uns erstmals dann mit der Krankheit richtig auseinandergesetzt.
Waren jetzt schon zweimal in Mainz bei Frau Prof. Dr. med. I. Scharrer und haben uns informiert.
Die Protease wurde bestimmt und liegt nur bei 6%.
Jetzt 3 Monate nach der letzten Behandlung fallen die Trombos wieder aber ohne die anderen Begleiterscheinungen.
Keine Fragmentozyten, kein hoher LDH und normaler HB.
Jetzt ist es fraglich ob sich ein neuer Schub andeutet oder ob es diesmal eine ganz andere Ursache hat.
4 Tage liegt Nicole jetzt zur Beobachtung im Krankenhaus und bekommt nur 40mg Cortison und die Trombos halten sich.
Unser Sohn hatte vor 6 Jahren im Alter von 3 Jahren eine ITP die dauerte genau 1 Jahr und verschwand genau so wie sie gekommen war. Er musste alle 4 Wochen Immunglobuline bekommen.
Wenn jemand mit uns aus der Nähe Kontakt aufnehmen möchte kann er/sie das gerne machen.
Wir würden uns freuen wenn man Leute mit der gleichen Krankheit kennen lernen würde.
In diesem Sinne ALLES GUTE
Donsky