Hallooo...wo seid Ihr ?

[dose71]

Hallo...,
ich finde es so schade,das so wenig Leute in dieses Forum schreiben !!!
Früher im alten Forum hat man so viele Infos bekommen weil sich die Menschen dort ausgetauscht haben.Aber irgendwie kommt das hier nicht so richtig in gang. Und dabei haben sich doch schon so viele registriert.
Erzählt doch mal was ;traut Euch !!! :-))))
Liebe Grüße dose71

[Tina NRW]

Hallo dose71

Ich lese regelmäßig die Beiträge hier, momentan geht es mir ganz gut und hoffe das es auch so bleibt.
Seit dem ich meine Milz im Juni 2004 entfernen ließ, habe ich noch keinen Rückfall bekommen. Meine Wert liegen im Moment auch bei ca 400000.

LG Tina

[dose71]

Hallo Tina,
vielen Dank für deine Antwort :-))) !
Ich denke je mehr Leute hier rein schreiben desto mehr trauen sich vielleicht auch mal zu antworten .
Ich bin zwar nicht direkt selbst betroffen, aber wie ich an anderer stelle schon gesagt habe ist meine Schwägerin Lea seit etwas mehr als 2 jahren TTP-ler.
Im Moment(toi,toi,toi!) ist Ihr Blut super. Aber leider hat sie sich in der Mutter-Kind Kur mit Windpocken angesteckt. Deshalb wird das Blut jetzt wieder wöchentlich untersucht;vorübergehend.
Soviel erstmal für den Moment.
Liebe Grüße
dose71

P.S. An alle anderen: Traut Euch auch mal was zu schreiben. Jeder Beitrag hat es verdient gelesen zu werden!!!
(Du meine Güte klingt das Theatralisch!!!) :-)))))

[Tina NRW]

Hallo!
Ja es ist schade, dass man von den anderen nichts mehr hört bzw liest.
Meine Tochter ist jetzt auch schon so weit das sie sich auch Sorgen um sich selber macht, weil wir ja nicht wissen ob sie die Krankheit auch im Körper hat. Damit meine ich ja TTP. Es geht ihr gut, aber die Angst bleibt immer. Ich selber weiss ja auch nicht, wie lange ich TTP schon im Körper habe und es macht mir auch selber Angst, die Ungewissheit zu haben, dass meine Tochter da auch vielleicht von betroffen ist und das gleiche durchmacht wie ich.


Ich hoffe, dass sich mal wieder mehr Bekannte melden und sich austauschen.

LG Tina

[BieneMaja]

Hallo, da hier ja so wenige schreiben, stelle ich mich mal vor. Ich (w, 25 J.) habe auch eine TTP (mit HUS und HIT 2) gerade hinter mir und bin nach einem Monat Krankenhaus seit einer knappen Woche wieder zu Hause. Am schlimmsten Tag waren meine Thrombos nur 6000 und ein HB von 5. Aber nach 21maliger Plasmapherese habe ich es auch geschafft :-)

Ich habe große Angst, dass die Erkrankung noch einmal wiederkommt, zumal man die Symptome ja erst bekommt, wenn die Werte wieder richtig schlecht sind. Anfangs bin ich noch ziemlich paranoid, kontrolliere meine Beine und Arme auf Petechien usw., aber das kennt ihr bestimmt auch. Da ich aber heute meine ersten Werte nach dem Krankenhausaufenthalt erhalten habe, bin ich ganz optimistisch, denn die Thrombos liegen bei 358.000! :-)

LG, die Biene

[dose71]

Hallo Biene,
schön das Du geschrieben hast !! :-))))

Ich habe festgestellt,das es einem hilft wenn man darüber redet mit anderen betroffenen !!
Bin zwar nur indirekt betroffen aber die Erkrankung meiner Schwägerin hat unser ganzes Familienleben durcheinander gebracht.Da sie eine mittlerweile 4jährige Tochter hat, die während der Wochen im Krankenhaus bei uns gelebt hat .
Schön das Deine Thrombos so hoch sind ,das ist ein gutes Zeichen !!
So, ich hoffe das diesem Forum so langsam wieder leben eingehaucht wurde und man vielleicht ein paar mehr Leute kennenlernt !!
Bis hierhin erstmal viele Grüße
Daniela

[BieneMaja]

Hallo Daniela,

ich hoffe Deiner Schwägerin geht es zur Zeit gut. Für Angehörige muss das auch eine schlimme Sache sein.
Mir hilft es nicht unbedingt, viel darüber zu reden, denn mir kommt es immer noch so vor, als sei das einem anderen Menschen und bloß nicht mir passiert. Aber die Erkenntnis kommt schon noch; bin ja gerade mal seit anderthalb Wochen aus dem Krankenhaus raus.
Jetzt hoffe ich nur, dass ich nicht -wie deine Schwägerin- zu den Wiederholungsfällen gehöre.

Liebe Grüße, Bianca

[dose71]

Hallo Bianca,
im Moment geht es ihr ganz gut !!!
Sie hat auch etwas länger gebraucht um zu realisieren das sie krank ist und auch wieder erkranken könnte. Zumal sie beim ersten mal im Krankenhaus 3 Tage im Koma lag und von den ganz schlimmen Sachen gottseidank nichts mitbekommen hat. Durch das koma hat sie sehr viele Gedächnislücken ,auch ziemlich gravierende. Sie hat geschwister nicht erkannt;hat nach ihrer Mutter gefragt,die schon 4 Jahre tot war. Und noch vieles andere.
Aber das kam alles vom koma . Nicht ursächlich von TTP.
Nach ihrem Rückfall letztes Jahr wurde sie mit Rituximab therapiert .
Bis jetzt ist alles gut (Daumendrück!!!).
Naja,bis hierhin erstmal liebe Grüße
Daniela

[BieneMaja]

Hallo Daniela,

schön, dass es ihr momentan gut geht.
Wie lange war denn der Abstand zwischen erster Erkrankung und dem Rückfall? Weißt du, ob es da sowas wie eine Faustregel gibt? Kann ich mir ja leider kaum vorstellen, dass man sagen kann, es gab z.B. zwei Jahre lang keinen Rückschlag nach der Ersterkrankung, also ist man nicht mehr gefährdet... Schön wär's ja...

Liebe Grüße, Bianca

[dose71]

Hallo Bianca,
zwischen erster Erkrankung und dem Rückfall lagen ca.1 1/2 Jahre.Ich glaube keiner kann da genaue Angaben machen. ich kenn mich zwar auch nicht so gut aus aber bisher wurde uns immer gesagt das wir jederzeit mit einem Rückfall rechnen müssen.
Aber es soll wohl auch Patienten gegeben haben die keinen Rezidiv hatten.
Nichts genaues weiß man nicht !! SORRY :-( Meine Schwägerin hat ja nach dem Rückfall vor einem Jahr eine Rituximab -Therapie gemacht.
Hab per e-mail Kontakt aufgenommen zu Dr.Heß in der uniklinik Mainz. Er schrieb mir das es bisher ganz vielversprechende Ergebnisse dazu gibt.Es gibt wohl noch vereinzelte rezidiv-Fälle aber sehr viel seltener als nach bisherigen Therapien.
Na mal abwarten !!
Viele liebe Grüße
Daniela

P.s. : Schau mal auf Deine e-mails. Hab Dir geschrieben .

[webmaster]

Liebe Forennutzer!
Toll, dass der Austausch hier im Forum mittlerweile so rege ist und Betroffene wie Angehörige wertvolle Informationen und Kontakte bekommen.
Bitte achtet aber ein wenig darauf, dass die Themen in der richtigen Rubrik landen.
Ihr seid hier gerade in der Rubrik "Fragen und Anmerkungen zu ttp-forum.de", in der es hauptsächlich um Anmerkungen und Kritiken zu der Homepage an sich gehen soll.
Eure Beiträge passen deutlich besser in die Bereiche "Leben mit TTP" oder "Therapieerfahrungen", wo sie auch von anderen Betroffenen gesucht werden.

Vielen Dank und alles Gute,

euer Admin

[dose71]

Hallo admin,

SORRY !!!
Hab wohl im falschen Thema angefangen. Am Anfang war es ja "nur" ein Aufruf an alle und hat sich dann irgendwie verselbständigt !!
Ab jetzt schreibe ich dann eher in "Leben mit TTP".

Schönen Abend noch !!
Gruß dose71

[webmaster]

Super !!! - vielen Dank

Euer Admin

[Mama]

Hallo Hallo

Endlich ist es mir gelungen mich wieder anzumelden in diesem Forum. Zuerst wußte ich nicht wie das geht, dann hatte ich es vergessen zu tun (ich bin schusselig ohne Ende seit meinem Schub 2005) und schließlich war mien PC im Eimer. Aber jetzt bin ich wieder da.

Ich hoffe doch das es Euch soweit gut geht. Mir geht es gut.
Hab meine Depressionen im Moment im Griff und meine Weter sind auch soweit o.k.


Ich hoffe doch das möglichst viele am 2.6. in Mainz zum Forum kommen.

Liebe Grüße an Alle


Mama

[coli]

hallooooo
fährt vielleicht jemand mit dem auto am 2.6. und könnt mich mitnehmen??
gruss aus göttingen coli

[Lilu]

Hallo!
Mein Name ist Lilu ,ich bin 29 Jahre alt und Schülerin der Psychiatrischen Gesundheits und Krankenpflegeschule in Ybbs a.d. Donau in Österreich.
Ich bin voriges Jahr zu Ostern an TTP erkrankt und musste meine Ausbildung unterbrechen.
Im März habe ich meine Ausbildung wieder aufgenommen,und möchte mich in meiner Fachbereichsarbeit mit TTP befassen.
Ich habe gelesen das am 2.Juni ein Treffen der Selbsthilfegruppe in Mainz stattfindet und wollte Fragen ob auch ich zu diesem Treffen kommen darf ?
LG Lilu

[coli]

halo lilu,
na klar kannst auch du kommen, glaube kaum dass es jemand verbietet. ich denk doch eher, alle die da sind freuen sich jemanden zu sehen der von so weit weg kommt
gruss coli

[kn*]

Liebe Lilu,

ich sehe deine Teilnahme etwas differenzierter als Coli.

Als TTP-Betroffene bist du uns natürlich von ganzem Herzen willkommen und als Schülerin einer Gesundheits- und Krankenpflegeschule aus Österreich allemal auch! (Wir hatten übrigens schon einmal eine Teilnehmerin aus Österreich.)

Sorge habe ich allerdings wegen deiner psychiatrischen Fachbereichsarbeit. Als Mitorganisatorin des Treffens liegt mir daran, dass die TeilnehmerInnen nach den entsprechenden Beiträgen Fragen stellen können.
Da viele Betroffene aufgrund ihrer Erkrankung mit enormen Ängsten leben müssen, hat Frau Prof. Scharrer dieses Mal auch eine Psychologin als Referentin für unser Treffen eingeladen. Ich vermute nach diesem Vortrag viele äußerst persönliche Fragen und habe Sorge, dass diese nicht mehr gestellt werden, wenn die Teilnehmenden wissen, dass ihre Ängste und Sorgen - wenngleich anonym - in einer psychiatrischen Facharbeit auseinandergenommen werden.

Vielleicht kannst du uns im Forum etwas mehr über das Thema deiner Arbeit sagen? Sollte es dir zum Beispiel nur um die rein medizinischen Erkenntnisse aus den Vorträgen gehen, gibt es überhaupt nichts gegen deine Teilnahme am Treffen einzuwenden, im Gegenteil: Je mehr Menschen von der TTP-Erkrankung wissen, desto besser für die Betroffenen.
Sollte es dir um die psychologischen Sorgen und Ängste der Betroffenen gehen, werden wir eine Lösung für deine Teilnahme suchen.

Ich bin gespannt auf deine Antwort!
kn

[Sarspo]

Hallo ihr Lieben,

bin auch noch da. Meinem Vater gehts soweit gut. wenn es dabei bleibt, kommt er am 2.juni auch mit. aber leider haben wir noch keine einladung und damit keine ahnung, wo, wann und soweiter. kann mir jemand weiter helfen?
danke, gruß claudia

[Klei]

Hi Sarspo,

mittlerweile haben wir die Unterlagen auch auf die Homepage gestellt. Wenn du auf der ersten Seiten (http://www.ttp-forum.de) im orangen Feld auf "hier klicken" gehst, kommst du auf eine Seite, von der du dir das Programm und die Einladung herunterladen kannst. Ich werde in den nächsten Tagen die Qualität der dort zur Verfügung gestellten Unterlagen noch verbessern.

Gruß Klei

[Sarspo]

Hallo Klei,

danke für deinen Tipp, hat alles wunderbar geklappt und ich bin richtig auf das Treffen gespannt.
Grüßle Claudia

[Lilu]

Hallo Kn !
Danke für deine Antwort.
In meiner Fachbereichsarbeit geht es um die Beschreibug von TTP und deren Auswirkungen.
Ich hoffe in Mainz viel über die medizinischen Aspekte zu erfahren.
In Österreich ist darüber nicht sehr viel zu erfahren.
Natürlich schreibe ich auch über die psychische Belastung dieser Erkrankung anhand eines Fallbeispieles. Als Fallbeispiel werde ich mich aber selbst nehmen da ich glaube meine Angst so besser in den Griff zu bekommen.
Also bitte habt keine Angst der Psychologin Fragen zu stellen , den ich werde die privatsphere jedes einzelnen respektieren !
Falls du noch Fragen hast melde dich bei mir .
LG Lilu

[kn*]

Prima,
ich freu mich auf dein Kommen! - Vielleicht kannst du dich noch mit deiner Adresse bei mir über mail(at)ttp-forum.de anmelden?
Bis zum Juni dann!
kn

[baby76]

ich bin 32 habe schon den 3.rezidiv habe rituximab 4 mal erhalten undzusätzlich plasma hat man gute chancen kann ich normal leben????momentan geht es mir gut gehe jede woche einmal zur Blutkontrolle.


liebe grüsse aus berlin....

[webmaster]

Hallo baby76,
bitte achtet ein wenig auf die Rubriken des Forums. Dein Infos und Fragen wären im Bereich "Leben mit TTP" besser aufgehoben und würden dort sicher auch mehr Leser finden.

Gruß Admin