Leben mit TTP

[mimi170]

Hallo ihr lieben,

ich bin Mimi 31 Jahre und im September 2010 an TTP erkrankt. Es war damals eine sehr schwere Zeit für mich. Meine Thrombozyten waren bei 6.000 und mein HB lag bei 4. Ein Glück wurde schon nach den ersten 4 Tagen im Krankenhaus auf Intensivstation diese Krankheit erkannt. Ende September gingen dann meine Thrombozyten nach oben so das ich am 28.09.2010 das Krankenhaus verlassen konnte. Seit her sind natürlich regelmäßige Blutkontrollen notwendig.

Meine Frage ist jetzt, wie lebt ihr im Alltag mit TTP? Beeinflusst es euer Leben auch oder Lebt ihr weiter wie ihr vor TTP gelebt habt?

Ich habe immer noch wahnsinnige Angst das es einen Schub gibt und ich villeicht das nächste mal nicht so viel Glück habe. Viele Raten mir es einfach zu vergessen und das Leben zu genießen, aber ich denke alle die hier einmal so etwas durch gemacht haben wissen das man es nicht vergessen kann.

Ich würde mich über viele Antworten freuen, denn es gibt einen Mut das man villeicht nicht alleine mit diesem Problem ist.

Ganz liebe Grüße
Mimi

[muckl]

Hallo mimi,

habe eben deinen Beitrag gelesen. Bei mir wurde die Krankheit im Oktober 2003 festgestellt. Bei mir war es der bisher einzige Schub, aber der war sehr heftig. Ich bin damals auch nur knapp mit dem Leben davon gekommen. Ich hatte unglaubliches Glück damals. Habe ein paar Tage im Koma gelegen und musste einige Sachen wieder neu lernen und mein Gedächtnis ist seither nicht mehr das Beste.
Ich will dir nicht den Mut nehmen, aber eins kannst du mir glauben, vergessen geht nicht. Aber mit der Zeit lernst du, damit umzugehen.
Versuch nicht, ständig daran zu denken, sonst machst du dich kaputt damit.
Am Anfang nicht sehr leicht, aber versuch dich irgendwie abzulenken. Wenn du kannst und die Gesundheit es erlaubt, geh wieder arbeiten und wenn es nur paar Stunden sind, aber du bist für diese Zeit unter Leute, was auch sehr wichtig ist. Du spürst, zumindest war es bei mir so, das du gebraucht wirst und hallo Welt ich lebe!
Die Diagnose war auch für mich damals ein schlimmer Schock. Aber ich muss dir eines sagen, ich lebe mein Leben und genieße es. Ich muss gestehen, ich rauche ab und an und trinke auch mal ein Glas Wein.
Aber einen Tipp möchte ich dir mit auf den Weg geben: Geh vorsichtig mit jeglicher Art von Medikamenten um und meide möglichst Getränke mit Chinin, bitte lass auch die Finger von diesen komisch süßen Alcopops, was die Jugend auch gern trinkt, das hat mit hoher Wahrscheinlichkeit damals meinen Schub ausgelöst, ist aber nicht hundertprozentig sicher. Dazu kommen meist noch amdere Faktoren.
Bei mir waren es noch Migränemedikamente und Stress.
Wie gesagt, lebe dein Leben und versuch nicht ständig an diese olle Krankheit zu denken. Weil den nächsten Schub kann dir eh keiner voraussagen und wie es ausgeht weiß leider auch keiner.
Mit diesem Risiko muss wohl jeder leben und versuchen irgendwie damit klar zukommen.
Ich muss dazu sagen, ich bin ein Meister des Verdrängens. Ist auch nicht unbedingt gut, aber ich komme so bestens zurecht. Ansonsten würde ich irgendwann verrückt werden - glaub ich.
Ansonsten hoffe ich, dass es dir gut geht und das auch so bleibt.
Und Kopf hoch und lass dich nicht unterkriegen.
Mach Sport, geh Wandern, Verreise - mach einfach das, wonach dir gerade ist!

Liebe Grüße

von Muckl

[mimi170]

Hallo Muckl

vielen lieben dank für deine liebe Antwort und deine lieben Worte. Das mit dem Gedächtnis kommt mir sehr bekannt vor. In der Zeit der im Krankenhaus setzte mein Sprachzentrum aus, seither habe ich es noch heute das ich einige Wörter einfach vergesse und sie mir nicht mehr einfallen.

Was das Rauchen angeht da bin ich auch kein Engel. Ich rauche auch obwohl mir die Ärzte dringend davon abraten da auch dieses einen Schub auslösen könnte. Aber ganz damit aufzuhören ist leider nicht ganz einfach.

Mit Medikamenten bin ich super vorsichtig da ich einiges gelesen habe und man mir auch viele Medikamente genannt hat die ich nicht mehr nehmen darf.

Ansonsten geht es mir soweit gut und auch die Gallenoperation im April habe ich ein Glück ohne einen Schub zu bekommen überstanden.
Ich bin gerade dabei, besser gesagt ich versuche es mein Leben umzugestalten. Ich will so wie du es schriebst versuchen mein Leben zu geniessen. Dinge machen die mir Spass machen und mir und auch meinen Körper gut tun. Auch wenn das keine Garantie ist das man keinen Schub bekommtn, ich glaube mit dieser Angst müssen wir alle die diese Krankheit haben immer leben und versuchen das beste daraus zu machen.

Ich finde deine Worte sehr lieb von dir und sie zeigen und sagen mir das ich nicht alleine bin sondern das es doch vielen so ergeht. Sie machen mir auch Mut und bauen mich auf. Ich finder es total klasse das es dieses Forum gibt damit man sich austauschen kann.

Ich hoffe natürlich das es dir auch gut geht und das auch weiterhin kein Schub sich auslöst bei dir.

Ganz liebe Grüße
Mimi

[Tine2909]

Hallo Mimi,
war schon ne Weile nicht mehr im Forum, Verdrängung!
Ich hatte meinen ersten Schub im Dezember und seitdem nix mehr, ausser Arztbesuch noch und nöcher! Diese Krankheit zu verdrängen, geht das! Nein, ich arbeite wieder und lebe mein Leben. Ich weiß das bisschen was ich darf und das viele was ich lassen sollte. Ich rauche auch noch, natürlich versuche ich es zu stecken!!! Fühl Dich mies am Anfang, mach alles durch und befass Dich mit TTP richtig, suche richtig gute Ärzte, die dir zur Seite stehen. Und dann Lebe wie vorher auch, weil wie Muckl sagt, man kann nichts vorhersehen. Aber ich würde auch gerne zurückdrehen. Ich kann Dich voll verstehen.
Tine

[mimi170]

Hallo Tine

vielen lieben Dank für deine Antwort und deine lieben Worte. Ja die Zeit zurück drehen würde ich auch liebend gerne. Noch immer zieht es mich ab und zu mal wieder runter wenn ich an die zeit im Krankenhaus denke, wenn ich an die Worte der Ärzte denke die mir sagten wir wissen nicht ob sie hier lebend wieder raus kommen. Sowas prägt ganz schön. Aber ich will mich davon nicht unterkriegen lassen und so wie muckl auch schon schrieb jeden tag geniessen.

Arztebusche habe ich dadurch auch noch und nöcher gerade heute musste ich wieder um MRT, da ich im September als die Krankheit bei mir ausbrach auch eine mächtige sprachstörung hatte und links halbseitig etwas gelähmt war. Seit dem ist es so das ich beim sprechen und beim schreiben worte manchmal einfach vergesse. Dennoch bin ich froh das beim MRT alles in ordnung war.

Auch dieses Forum hilft mir sehr viel weil man einfach weiss man ist nicht alleine.

Viele Liebe Grüße
Mimi

[Tine2909]

Hallo Mimi,
ja ich bin heute auch schon wieder zum Arzt unterwegs. Hormontests. Bei mir wurden Mutationen festgestellt, praktisch habe ich zwei Krankheiten die sich in Schach halten. Jetzt kommen wahrscheinlich noch weitere dazu. Bin mal gespannt, auf was ich dann wieder verzichten muss. Manche Tage sind schon schwer, vorwiegend im Kopf. Körperlich geht es mir gut, klar kann ich nicht mehr wie früher, aber es geht. Die Hirnschläge, die ich hatte, haben nur kleine Schäden hinterlassen, die vorwiegend nur ich merke. Vergesslichkeit etc.! Weisst Du, mein Leben war vorher perfekt und jetzt? Diese Tage, wenn ich so denke, die hasse ich! Selbst immer wieder Mut machen "weiter gehts"! Ich bin ein Kämpfer, aber trotzdem geht mir manchmal echt die Luft aus.
Gruß Tine

[mimi170]

Hallo Tine

Ich kann das nur all zu gut Nachempfinden diese Gedanken. Oft an manchen Tagen sitzte ich auch hier und habe solche Gedanken. Mein Leben vor TTP war in guten Bahnen. Ich hatte Berufliche Ziele, Vorstellungen. Doch mit mit einem Schlag änderte sich alles. Natürlich soll und darf man den Mut und den Kampfgeist nicht verlieren, aber an manchen Tagen ist so etwas immer viel leichter gesagt als getan. Manchmal kann man dann auch einfach selber nicht mehr.

Bei meinem MRT wurde nichts auffälliges festgestellt, nach vielem reden mit den Ärzten steht jetzt die Diagnose fest das durch diesen extremen Sprachausfall einige kleine Gehirnzellen so zu sagen defekt oder abgestorben sind. Natürlich ist dieses kein grund zur Panik aber manchmal fluche ich selber das ich halt worte vergesse beim schreiben und reden.

Liebe Grüße
Mimi