Wie komme ich mit TTP zurecht?!

[Tina NRW]

Möchte hier auch mal ein Beitrag leisten.

Wie die Meisten hier wissen, habe ich mir im Juni 2004 die Milz entfernen lassen. Ende Juni 2004 hatten wir uns in Frankfurt getroffen. Nach der Milz-Op lagen meine Protease-Werte bei 82% und meine Thromboy bei ca. 450000.

Leider bleibt es nicht immer so schön...
Im April 2006 trafen wir uns in der Uniklinik Mainz für weitere Infos.
Ich bekam einen Schock, als ich den Brief nach 14 Tagen mit meinem Protease-Wert öffnete. Mein Wert liegt inzwischen unter 50%, aber einen Vorteil hat es, da meine Thrombos immernoch bei ca. 400000 liegen.

Seit etwa 14 Tagen geht es mir überhaupt nicht gut. Das heisst ich fühle mich schlapp, müde, unwohl und nicht bei der Sache. Auf gut Deutsch...Ich fühl mich total daneben. Habe schon seit einiger Zeit flechtenartige Flecken mit kleinen Einblutungen an den Unterbeinen. Letzten Montag war ich bei der Blutkontrolle. Meine Thrombos liegen noch immer bei 400000, allerdings die Leukozythen bei 18,5% und der ASL-Wert bei 409000.

Was ich allerdings nicht verstehe ist, dass trotz kleiner Einblutungen, meine Thrombos bei 400000 liegen und was der ASL-Wert bedeutet?!

Naja....vielleicht bekomme ich das irgendwo heraus oder vielleicht finde ich ja hier meine Antwort.

Nun wisst ihr, wie es mir zur Zeit geht.

Liebe Grüße Tina

[dose71]

Hallo Tina,

ein hoffentlich frohes neues Jahr für Dich !?
Ich hoffe es geht Dir wieder besser!!!
Weißt Du mittlerweile was mit Deien Werten los ist ? bei meiner Schwägerin sind die leukos im Moment auch schlechter( zu hoch,glaube ich). Und der LDH-Wert ist auch etwas zu hoch.
Die Ärztin weiß sich keinen rat und will in einer woche das blut nochmal kontrollieren. Wenn es dann nicht besser ist soll sie zur kontrolle ins Krankenhaus. Aber eigentlich geht es ihr sehr gut. sie hat keinerlei anzeichen von einem Schub und die Thrombos sind super !!
Also ,ich drück dir die Daumen das Deine Werte sich wieder normalisieren. Liebe Grüße und gute Besserung :-)))))
daniela

[maci]

Seit dem letzten halben Jahr lese ich eure Beiträge, um mir ein Bild über TTP zu machen.

Im vergangenem Jahr habe ich 1 Woche vor meinem Urlaubsantritt im Krankenhaus erfahren, dass ich TTP habe. Die Ärzte habe ich nicht verstanden, erst nachdem ich mich im Internet informiert habe, weiß ich was es bedeutet TTP zu haben. Ich gehe regelmäßig zur (ca. alle 8 Wochen) wo meine Nierenwerte und Blutwerte untersucht werden. Nach einem akuten Magenproblem, erfuhr ich, dass ich laut meiner Blutwerte eine Infektion überstanden habe. Mir selbst war jedoch nichts aufgefallen. Bei der Ultraschalluntersuchen wurde festgestellt, dass meine Milz stark vergrößert ist und diese Vernarbungen aufweist. Meine Ärztin meinte, dass käme durch die TTP.
Leider erfuhr ich nicht, was es bedeutet, wenn die Milz vergrößert ist und ob ich dadurch auch die linksseitigen Oberbauchbeschwerden haben kann.
Hat jemand von euch auch diese Beschwerden, vielleicht hat es auch gar nicht mit der TTP zu tun.

Liebe Grüße Maci

[molli_bremen]

hallo maci!

mein name ist lea, komme aus bremen und habe seit 4 jahren ttp. der ausbruch meiner krankheit war sehr schlimm für meine familie, weil ich im koma war und keiner wusste, was ich eigentlich habe. dann kam das blutergebnis und seit dem habe ich die typisch erworbene ttp. man sagte mir, dass ich nie wieder krank würde, aber 1,5 jahre später war ich wieder im krankenhaus und meine thrombos waren unter 4000. das ganze elend nochmal. es dauerte wochen , bis sichmein blut wieder einigermassen normalisiert hat und dann bekam ich rituximab, welches sehr gut bei mir angeschlagen hat! seitdem geht es mir sehr gut und es wird von tag zu tag besser! seit meines komas habe ich erheblichen gedächtnisverlust, aber lieber kopflos als leblos. ich sehe die welt seit ausbruch meiner krankheit mit ganz anderen augen und lebe jeden tag, den ich habe, viel bewusster! die milz wollte man mir auch entfernen, weil sie zu gross war, aber das wollte ich nicht, weil meine vergrösserung nur vom cortion kam. ich finde, man sollte sich kein organ entfernen lassen,welches intakt ist! ausserdem ist es heute, im jahre 2008 auch sehr umstritten!
diestags hat prof. dr. med. scharrer aus mainz immer telefonische sprechstunde für ttp-ler, ruf da doch mal an! die nummer findest du unter ärzte-vorträge.
wenn ich dir noch irgendwie weiterhelfen kann, dann lasse es mich wissen, liebe grüsse und alles gute für dich.. Lea.