Welche Ursachen kann TTP haben ?

[manfred]

Im April 2006 haben wir unsere Tochter auf sehr tragische Weise verloren. Sie ist an einem Samstag mittag in ein Krankenhaus gegangen, da sie Nasenbluten hatte. 48 Stunden später war sie verstorben, Ursache TTP !?. Leider haben wir bis heute niemand gefunden, der dies richtig erklären kann. Vorallem aus dem Nichts mit knapp 23 Jahren unter der Erde.

Dies für den Anfang erstmal alles. Muß erstmal sehen wie ich hier zurecht kommen.

Würde mich über Vorschläge, Anregungen und eventuell Erklärungen sehr freuen.

Tschüß bis bald Manfred

[kn*]

Lieber Manfred,

es tut mir sehr, sehr leid, dass ihr eure Tochter verloren habt.
Ich glaube, man kann die Trauer, die ihr empfindet, nur erahnen, wenn man nicht selbst ein Kind verloren hat.

Die TTP wird leider immer noch viel zu selten diagnostiziert, weil diese Erkrankung einfach nicht bekannt genug ist.

Bei einer TTP kann es aufgrund der Thrombozytopenie zu Blutungen und damit, wie bei deiner Tochter, auch zu Nasenbluten kommen. Nasenbluten allein heißt jedoch keinesfalls zwangsläufig, dass eine TTP vorliegen muss. Bei der TTP kommt es außerdem zu thrombotischen Mikroangiopathien (Verklumpung der Blutplättchen in den kleinen Blutgefäßen) und zu einer mikroangiopathischen, hämolytischen Anämie (Zerstörung der roten Blutkörperchen in den kleinen Blutgefäßen).
Entsprechend dieser Symptome sieht man im Blutbild in der Regel eine Verminderung der Thrombozyten und der Erythrozyten sowie eine Erhöhung der LDH. Eine TTP kann dann vermutet werden.

Zur gesicherten Diagnose ist jedoch die Bestimmung der ADAMTS-13-Protease notwendig - eine Untersuchung, die bisher nur in den Labors der Uniklinik Mainz, Frankfurt und Hamburg vorgenommen werden kann. Außerdem macht es im Falle einer erworbenen TTP Sinn, den ADAMTTS-13-Protease-Inhibitor testen zu lassen (ebenfalls nur in den genannten Labors möglich) und bei einer vererbten TTP eine genetische Analyse (in Bern bei Prof. Furlan) durchführen zu lassen.

Die Ursachen der TTP sind weitgehend unbekannt. Es gibt einige (Forschungs-)Hypothesen aber die Ursachenforschung steckt noch in den Kinderschuhen.
Schubauslöser bei bereits bekannter TTP sind da schon eher bekannt (Medikamente wie die Pille zum Beispiel, Lebendimpfungen, Infekte, Chinin...), aber das war, glaube ich, nicht deine Frage.

Ich weiß nicht, ob man im Nachhinein feststellen kann, woran deine Tochter verstorben ist. Ich kann auch nicht sagen, welche Infos die Ärzte hatten und welche Diagnose gestellt wurde. Das wird wahrscheinlich sehr schwierig, deswegen solltest du dich vielleicht doch lieber an Frau Prof. Scharrer wenden. Am besten erreichst du sie unter ihrer Mail-Adresse (scharrer@3-med.klinik.uni-mainz.de), dann kann sie dir in Ruhe antworten, denn tagsüber hat sie ziemlich viel zu tun.

Euch wünsche ich viel Kraft für die Bewältigung der Trauer. Vielleicht antwortet ja auch noch eine der anderen Familien, deren Kinder an TTP verstorben sind.

Liebe Grüße,

kn

[karlitos]

Hallo

Vor etwa zwei Wochen wurde mien Vater mit TTP ins Krankenhaus gebracht . Wir hatten dabei viel Glück im Unglück. Ursprünglich hatte er an Rückenschmerzen gelitten , dabei wurdem ihm im hohen Mas an der Neurologie Schmerzmittel gegeben ( durch Infusion ) - die Folge war ein Zusammenbruch der Nieren - und letzendlich die TTP Diagnose. Got sei Dank noch rechtzeitig. Meinem Vater geht es besser , obwohl die Nieren Ihre Funktion nur langsam wieder Übernehmen.


Ein Auslöser für die TTP konnte sein Lebensstil sein. Zu viel Stress ,zu hart gearbeitet. Gerade die 1. Hälfte von 2007 war keine einfache Zeit für unserer Familie. Aber die endgülltige Aussage wurde immer noch nicht getroffen , wir sind erst am Anfang der Forschung . Wenn wir was witeres zu der Auslösung Feststellen , werde ich ein Beitrag schreiben .

Ich selber bin ein deutscher Bioinformatik-Student an der FSU-Jena , tschechischer Herkunnft , mein Vati ist ein Arzt in Tschechien . ( Also bitte entschuldigt mein Deutsch - immer noch weit nicht so perfekt ,wie ich gern hätte ) . Ich hoffe es findet sich für mich eine Möglichkeit meine Diplomarbeit mit dieser Krankheit zu verbinden.

Grüße an alle Karel Macha