TTP Erkrankung

[Brygida]

Hi, ich bin auch an TTP erkrankt, es war vor 10 jahren, aber bis heute ist es für mich immer so was Schrekliches, dass ich diese Tage nicht vergessen kann.
Ich war 44 Jahre alt und dachte, dass ich sterben muss. Bitte schreiben Sie , wie sind Sie mit dieser Krankheit zurechtgekommen.
Brygida

[Klei]

Hi Brygida,
ich hoffe, du hast deinen Beitrag hier finden können und bekommst eine Menge Informationen.

Gruß Klei

[Eveline1986]

Also als ich in die Uniklinik Regensburg gekommen bin und wir erst gar nicht wussten was ich jetzt habe, ob es Leukämie ist oder etwas anderes da habe ich nicht so darüber nachgedacht. Da wusst ich bloß, dass ich Blut brauche und das meine Blutwerte extrem komisch waren. Mir wurde sehr oft Blut abgenommen bis ich grün und blau wurde. Eine Knochenmarksentnahme habe ich auch schon hinter mir. Erst als ich dort einen Schub bekommen hatte, habe ich mich voll erschrocken. Ich redete gerade mit einer Krankenschwester als auf einmal meine Hand kribbelte und dann taub wurde. Dann wurde mein Arm taub und ich konnt nicht mehr reden und bin ab und zu weggetreten. Ich wusste nicht wie mir geschah. Dann kam ich Intensiv und nachdem ich dort meine erste Plasmapherese bekam war ich erstmal erleichtert, dass ich wieder reden konnte. (Nachdem ich mich bemühte mich zu konzentrieren) Aus diesem Grund hatte ich bei den Plasmapheresen keine Angst mehr. Ich wusste das ich dort gut aufgehoben war bzw. bin. Denn ich bin noch immer dort. Ich bekomme morgen mein Rituximab und danach noch 2 mal. Ich habe 17 Plasmapheresen hinter mir. Meine Werte schwanken zwar noch minimal, jedoch wenn es so weiter super läuft, dann kann ich in ein paar Tagen nach Hause. Und die letzten 2 Antikörper erhalte ich Ambulant. Mittlerweile sind 4 Wochen hier vergangen. Wäre ich nicht zum Hausarzt gegangen um mein Blut anschauen zu lassen, will ich lieber nicht wissen, was passiert wäre wenn ich den Schub in der Arbeit oder Daheim bekommen hätte. Seitdem freue ich mich auf jeden Tag den ich mit meinem Freund erleben darf. Meine Psychaterin hier ist selber erstaunt wie ich mit dieser Krankheit umgehe. Ich lache viel bevor ich anfange zu weinen. Weinen bringt nichts. Ich spare mir die Kräfte um die Krankheit zu bekämpfen. Mir wurde auch gesagt, dass ich gute Chancen habe, dass die Krankheit wieder mit der Zeit verschwindet, da ich noch junge 21 Jahre alt bin.

[KrissiMEK]

Halo Eveline!Hab gerad deinen Beitrag gelesen und bei mir war es ähnlich,bin auch erst 23 und habe diese Krankheit auch erst seit letzten Jahr Oktober.Würde mich freuen wenn du dich mit mir in verbindung setzt.
Ganz ganz liebe Grüße KrissiMek
Was ist Rituximab?
Hoffe läuft alles gut bei dir und kommst bald wieder nach Hause.

[darksky76@web.de]

hallo ihr lieben! ich melde mich aus berlin! mein freund liegt in der charité mit seinem zweitem schub von ttp. ausgeprägte hämolyse und ein hirnorganisches psychosyndrom kommen noch hinzu,was bedeutet,das ernicht ansprechbar ist bzw agressiv reagiert. er ist erst 33 jahre alt und uns nimmt das alles sehr mit. so das war soweit erst mal alles,jetzt heißt es hoffen. bis später

[jule]

hallo darksky 76,

ich bin 23 und ebenfalls an ttp erkrankt. im juli 2007 lag ich mehrere wochen in der charite berlin ( Virchow klinikum)
gern können wir mal kontakt zueinander aufnehmen um erfahrungen auszutauschen...

liebe grüße und gute besserung für deinen freund

jule

[Ramses]

Hallo,
ich lebe inzwischen seit 33 jahren mit dieser krankheit. angefangen hat es nach einer erkältung und einem schnupfenspray. meine trombos sackten damals unter 5000 ab und ich lag eine woche lang in der uni-göttingen im koma. ich sah nicht mehr aus wie ein mensch. alle gelenke waren tief blaurotgrün unterlaufen. literweise bekam ich bluttransfusionen und wurde zunächst mit cortison wieder aufgepäppelt. damals wußte keiner so recht was ich überhaupt hatte. nach einem halben jahr durfte ich wieder nach hause. aber schon ein jahr später machten mir die syptome noch mehr zu schaffen. es stellten sich sehstörungen und halbseitige lähmungen ein die mit spritzen in das rückenmark unterdrückt wurden. wieder wurde cortison in massen verabreicht und es wurde besser. wiederum eineinhalb jahre später war ich wieder in der uni. diesmal wurde meine milz entfernt, da man meinte die wäre an allem schuld. danach hatte ich 17 jahre ruhe bis sich ein erneuter schub einstellte. wieder in göttingen und nach zahlreichen untersuchungen wurde festgestellt, daß die milz nachgewachsen war. erneute op und mengen von cortison.damals wurde mir gesagt dies wäre ein morbus werlhof. kaum ging es mir gut kam der nächste schlag. thrombosen erst im linken dann im rechten bein. es wurde festgestellt, daß ich auf schmerzmitteln die acetylsalicylsäure enthalten besonders allergisch reagiere. ab jetzt mußte ich marcumar nehmen und nun ging es erst richtig los. ich bekam jedes jahr fast immer um die gleiche zeit, meistens im sommer, meine schübe. und immer noch wußte keiner eine antwort darauf. bis ich dann im internet gesucht habe. im niedersächsischen hämophiliezentrum - werlhof-institut - hat mich professor dr. med. m von depka untersucht und schließlich festgestellt, daß ich eine ttp/hus(m. moschcowitz) habe. es wurden autoantikörper gegen von-willebrand-faktoren nachgewiesen. letztes jahr bin ich dann in die mh-hannover gekommen und habe einen plasmaaustauch mit frischplasma bekommen. bei dem zweiten austausch zeigte mein körper reaktionen. ich bekam keine luft mehr und mir wurde schwarz vor den augen. nach zwei stunden bin ich auf der intesiv wieder aufgewacht. alles wurde abgesetzt. wieder cortison in massen. wir haben jetzt april und ich weis, das ich in 2 oder 3 monaten wieder einen schub bekomme. was dann???

ramses

[pilzchen]

Hallo zusammen

Ich habe im Oktober 2007 meinen 2. Schub der TTP erleben dürfen. Entdeckt wurde der Schub, weil ich einen Herzinfarkt hatte bei noch 10.000 Thrombozyten....
Ich war nicht regelmäßig in Behandlung, so hat mir der Herzinfarkt mehr oder weniger das Leben gerettet.
Nun lebe ich mit dem Wissen das ich TTP habe, viel bewusster aber auch manchmal ängstlicher.
Aber alles in allem verläuft das bei mir recht glimpflich.....seitens der Ärzte......naja.


Ich hatte 8 Plasmapheresen, dann ging es schlagartig wieder hoch mit den Thromboz. Ein Versuch mit Rituximab gab es auch. Der wurde jedoch abgebrochen, da ich heftig reagierte. Im Moment halten sich meine Thromboz. aber tapfer - gut so.

Freue mich auf das Treffen in Mainz am 08.06.

grüße

[kn*]

Lieber Ramses,

hast du die erworbene oder die vererbte TTP?

Wege aus dem Dilemma könnte zum einen vielleicht eine Therapie mit Rituximab sein, zum anderen könnte man eventuell auch versuchen, mithilfe von FFPs deine ADAMTS-13-Protease in der kritischen Zeit auf einem gewissen Niveau halten.
Wende dich doch unbedingt mal an Frau Scharrer, bevor die kritische Phase kommt!
kn

[Bine]

Hallo...
auch ich bin an Morbus Moschkowitz erkrankt.Das ganze ist jetzt 11 Jahre her.Inzwischen hatte ich 3 Schübe.Erkannt wurde meine Erkrankung sehr spät.Kein Artz hat diese seltene Krankheit erkannt.Im Krankenhaus hat mann dann endlich festgestellt um was es sich handelt.Meine Thrombozyten waren damals bei 8.000.Meine linke Gesichtshälfte war ca.10minuten taub.Ich konnte nicht mehr sprechen.Es war furchtbar.Vor zwei Jahren ist bei mir Brustkrebs festgestellt worden.Chemo und Bestrahlung habe ich hinter mich gebracht. Immer wenn ich denke jetzt geht es Berg auf kommt ein neuer Schlag.Bin seit April wieder in Behandlung wegen ttp.Ich bin 43 Jahre alt, verheiratet , habe eine Tochter(21.), einen Sohn(18.)und komme aus Hessen.Alles Gute wünsche ich allen Betroffenen,auch wenn es schwer fällt nicht alles Schwarz zu sehen.Jeder Tag hat etwas Schönes.

Bis wieder einmal
Bine

[Ramses]

Hallo Kn*,
heute habe ich die werte der blutabnahme vom 08.06.2008 aus mainz erhalten.
ADAMTS-13 Aktivität: <6,25
Hemmkörper: >2,5
Normalwert : >50%
für mich sind das allerdings spanische dörfer mit denen ich nichts anfangen kann und mein hausarzt weis nur wenn meine thrombozyten unter 10 000 fallen, daß er mir dann eine überweisung austellt. vielleicht kannst Du mir ja weiterhelfen.

gruß
ramses

[KrissiMEK]

Hallo ich glaube wenn die ADAMTS-13 Aktivität unter 10 liegt ist man Schub gefährdet,weis es aber nicht ganz genau.
Hoffe du hast noch keinen Schub wieder und wenn das alles gutt verläuft.

[kathy2711]

Hallo,

ich bin 23 Jahre alt und habe seit November 2004 TTP!! Hatte im Januar 2005 einen zweiten Schub.Dann 3 1/2 Jahre nichts mehr und wurde vor 3 Wochen wieder in die Klinik gebracht, da ich wieder einen Schub hatte!!! Es waren alle Werte im "grünen Bereich" nur die Thrombozyten nicht. Die Ärzte konnten sich das auch nicht wirklich erklären. Beim ersten Schub (2004) hatte ich nur noch 6000 Throm. beim zweiten (2005) warens 18000. Aber es waren auch alle anderen Werte schlecht. Ist das bei Euch vielleicht auch schon mal gewesen?
Bekomme jetzt wieder 4 Wochen lang Rituximab. Leider habe ich seit dem letzten Schub immer noch Taubheitsgefühle in meinen Armen und Beinen.


Liebe Grüße

Katharina

[KrissiMEK]

Hallo kathy,
ich bin auch 23 Jahre alt würde mich gern mal mit dir in Verbindung setzen.
Wo kommst du her?
Wünsche dir alles alles liebe

[kn*]

Hallo Ramses,

da ich immer wieder nach den Blutergebnissen gefragt werde, hier nochmal die Antwort für Ramses im Forum:
Wenn die ADAMTS-13-Aktivität < 6,25% ist, dann bedeutet das, dass du durchaus vorsichtig sein solltest. Während man mit einer ADAMTS-13-Protease-Aktivität von über 50% eigentlich schubfrei leben kann, gehört man mit unter 6,25% zu der schubgefährdeten Gruppe. Allerdings bedeutet das nicht zwangsläufig, dass du ständig Schübe haben musst. Ich kenne viele TTP-Betroffene mit einer ADAMTS-13-Protease von wengier als 6,25%, die nicht häufiger Schübe bekommen als Patienten mit 20%.
Trotzdem: Du solltest gerade bei Infekten, Chinin oder anderen möglichen Schubauslösern auf dich achten und im Fall einer Unsicherheit lieber die Thrombozyten und die LDH beim Hausarzt testen lassen. Sind die Thrombozyten erniedrigt und die LDH erhöht, liegt vermutlich ein Schub vor.

Ich hoffe, ich konnte dir und den anderen ein wenig helfen,

kn

[kathy2711]

Hallo KrissiMEK,

Ich komm aus München. Wo kommst du denn her? Würde mich sehr freuen, wenn wir uns mal in Verbindung setzten würden!!
Am besten per Email oder so.....

Liebe Grüße

Katharina