Das Leben mit TTP an sich

[Tina74]

Hallo,

ich habe mich hier schon seit längerer Zeit nicht mehr zu Wort gemeldet, möchte aber nun mal etwas nachfragen.

bei mir wurde TTP im Nov. 2004 festgestellt, 2. Schub Januar 2005, 3. Schub Juli 2007 seitdem bin ich auf
einer Cortison-Erhaltungsdosis Therapie von 5 mg. Ausserdem nehm ich Blutdruckmedikamente und Omep 40 mg
als Magenschutz.

Wie ist das bei euch?
Könnt ihr noch arbeiten gehen?

Ich bin sowas von fertig einfach körperlich am Ende, immer müde und habe überhaupt keine Kraft mehr..
Ich arbeite nur noch stundenweise in einer Kantine und muss nach 2 Stunden arbeiten 2 Stunden schlafen.
So langsam bekomme ich echt Existenzängste weil ich merke ich komm einfach nicht mehr auf die Füsse um
mehr arbeiten zu gehen. Das Hartz IV das ich bekomme reicht hinten und vorne nicht zumal ich jetzt wohl auch
noch Diabetes habe.
Einen Schwerbehindertenausweis über 50 % hab ich von dem mein Arbeitgeber aber nichts weiss. Auch über TTP
weiss keiner dort Bescheid.
Ich habe echt Angst dass ich den Job bald kündigen muss weil ichs körperlich einfach nicht mehr hinbekomme.

Hartz IV den Rest meines Lebens ist einfach zum Leben zu wenig und zum sterben zuviel.

LG
Tina

[Tina74]

gehts echt nur mir so ?

[gaertnerin]

Hallo Tina74,

die "Älteren" kennen mich auch als Nordlicht und ich hatte längere Zeit mit verschieden Browser Schwierigkeit das Forum zu lesen. Mit GoogleChrome und mit Safari funktioniert es.

TTP habe ich seit 1994 mit 9 Schübe und 5 Schlaganfälle bis jetzt.

Seit 09.2011 bin ich Frührentner und habe ich mein Schwerbehindertenausweis mit 60% mit G.

Mit meinen letzten Arbeitgeber war sehr offen mit dem Thema "TTP" umgegangen. Da hatte ich das Gefühlt, dass die Arbeitgeber froh waren, dass ich so offen war. Dann war der Schwerbehindertenausweis kein Problem. Wenn die Arbeitgeber keine Behinderte haben, dann müssen sie bezahlen. Du bekommt 5 Tage mehr Urlaub und du hast eine längere Kündigungsfrist. Lass dich vom SoVD oder VdK beraten, auch über Frührente. Meist dabei darf man bis zu 400 € ohne Schwierigkeiten mit der Rentenversicherung zu verdienen. Mit den Sorgen macht der Körper weiter schlapp.

Seit 2009 weiß ich , dass ich Lactose-Intoleranz habe und viele Medikamente enthalten Lactose, z.B. Cortison. Lactose ist Milchzucker und diese macht müde. Im Januar ging mein Thrombs runter auf 111.000 und der LDH ging hoch auf 405 und mein Arzt erhöhte mein Cortison auf 20 mg. Ab Ende Februar bin ich wieder im Normalbereich. Mein Arzt läßt mich noch auf 10 mg Cortison. Trotzdem habe ich keine Fragmentozyten und beim letzten in Maine hatte ich das erste Mal keine Antikörper. Mein LDH spinnt seit mehrere Jahren.
Das Team von Frau Prof. Scharrer bekommt meine Daten zum Forschen.

Seit 1 Jahr leben wir vegan bzw. ohne tierische Produkte (kein Milch und Milchprodukten, keine Eier und kein Honig). Seit dem bin ich nicht mehr so müde und meine Therapien schlagen besser als sonst an und ich kann mich schon besser bewegen. Seit einem Jahr war ich nicht mehr im Krankenhaus. Das ist schön. Ich fühle mich gut.

Wenn Du es ausprobieren willst, dann informiere dich unter http://www.provegan.info (von einem Arzt) und http://www.vebu.de, sonst weiter Homepages googlen. Einige Fakten müssen beachten werden.

Hoffentlich konnte ich dir einige Informationen geben. Am 24.08.2013 bin ich in Mainz, nur Krankheit hindert mich.

Liebe Grüße Birgit

[Tina74]

Hallo Birgit,

vielen lieben Dank für die ganzen Infos.. ich bin bereits im VDK das hat mir ne Bekannte geraten...
Momentan ist es so, daß ich auf ne ambulante Reha warte, weil ich (laut meiner Ärtzin) einen totalen Erschöpfungszustand habe.
Wenns mir nach der Reha nicht bedeutend besser geht, werd ich auch die Rente beantragen.

nach Mainz kann ich leider nicht kommen.. bin ja alleinerziehend und pflege auch noch meine Oma...

lg
Tina

[gaertnerin]

Liebe Tina,

für die Pflege Deiner Oma versuche weitere Hilfen zu bekommen. Schon "gesunde" Angehörige machen unter der Pflege oft schlapp. Die Pflege ist eine großer Stressfaktor und zu TTP-Schub führen. Per Gesetz gibst einige Hilfen damit man fachliche Hilfen bekommen kann. Frage nachmal den VDK wie der aktuelle Stand bei den Pflegehilfen ist.

Es gibt auch Gruppen, wo sich Angehörigen austauschen.

Wenn Du kaputt bist, hilfst Du Deiner Oma kein Stück.

Auch wenn es schmerz, Du muss wieder gesunder werden. Dann muss alles auf den Tisch und die Pflege übernehmen die fachlichen Pflegekräfte. Dann bist Du in der Nähe und nebenbei gib es vieles noch zu tun. Dass hat nichts mit abschieben zu tun.

Meine Mutter hatte meine Oma gepflegt und habe mit bekommen, was eine Pflege mit einem Angehören macht.

Ein Vergleich: Du sitzt in einem Flugzeug und der Sauerstoff entweicht aus der Kabine. Von der Decke kommen die Sauerstoffmasken.

Was würdest Du als erstes machen? Erst Deine Sauerstoff maske aufsetzen oder erst Deinem Nachbar die Sauerstoff- maske aufsetzen?

Richtig: Erst setz Du Deine Sauerstoffmaske auf und dann hilfst Du Deinem Nachbarn beim Anlegen der Sauerstoff- maske.

Es hat nichts mit Egoismus zu tun. Erst wenn ich mir helfe, dann kann ich anderen helfen.

Alles Gute und viel Kraft für die Entscheidungen.

Liebe Grüße
Birgit

[Tina74]

Liebe Birgit,

das mit dem für mich was tun.. dafür war ja die Reha geplant.. die ist aber nun abgelehnt worden..

Meine Arbeitskraft sei nicht verringert... ich könnt kotzen.. jetzt geh ich am Freitag zu meiner Ärztin und

dann gleich nächste Woche zum VDK ... wenn die mich ärgern reich ich gleichzeitig die Rente ein.. ich hab die

Faxen echt langsam dicke.. da gibts Leute denen gehts echt nicht schlecht und die kriegen eine Reha und Kur nach

der anderen und wenn jemand mit ner "echten" Krankheit ne Reha braucht wird die abgelehnt, das kann es doch nicht sein...

Grml...

Für meine Oma ist mittlerweile eine Haushaltshilfe gefunden. Sie kommt einmal die Woche und macht "GrossReine"

lg
Tina

[Marion]

Hallo Tina,
ich hatte bisher zum Glück nur einen Schub, und der war schon 2007. Aber das mit der Erschöpfung und der furchtbaren Müdigkeit kenne ich auch. Ich arbeite auch nur Teilzeit (24 Std/Woche) und zwar im Büro. Dabei habe ich den Vorteil, nicht körperlich arbeiten zu müssen. Probleme habe ich dann aber oft mit meiner Konzentration. Und ich habe auch viele Tage, an denen ich mittags beim Heimfahren schon aufpassen muss, dass ich nicht einschlafe und daheim dann erst mal Pause brauche. Oft bekomme ich dann noch starke Kopfschmerzen.
Meine Kinder sind jetzt schon im Teenageralter. Ich würde aus finanziellen Gründen auch gerne wieder mehr arbeiten. Habe aber echt Angst, das nicht zu schaffen. Manchmal zweifle ich schon ganz schön an mir, denn wenn ich lese, wie viele Schübe andere schon hatten, dann müßte es mir doch wirklich gut gehen. Kann es wirklich sein, dass das immer noch "Nachwirkungen" sind? Irgendwie habe ich auch das Gefühl, dass die Ärzte meinen, das ist schon so lange her, das kann nicht sein. Ich sage schon nichts mehr.

Hoffentlich hast Du Glück mit dem VDK. Ich habe zwar einen Schwerbehindertenausweis, bei der Festsetzung der Prozente wurde die TTP aber nur mit 10 % berücksichtigt. Wenn Dir schon die Reha abgelehnt wurde, kann ich mir nicht vorstellen, dass Du mit einem Rentenantrag durchkommst.
Wichtiger als Rente wäre wahrscheinlich auch, dass es Dir wieder besser geht! Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Glück.

LG Marion

[Tina74]

Hallo Marion,

das tut mir echt leid, daß es Dir auch so geht..
ich arbeite in einer Kantine immer über die Mittagszeit wo die Hölle los ist.. aber ich glaube das kann ich nicht mehr
lange machen.. ich hab schon von 40 stunden monatlich auf 20 stunden monatlich reduziert, aber wenn ich nach Hause komme
muss ich mich erstmal lang machen

ich denk auch nicht, daß ich mit der rente durchkomme, aber ich probiers immer und immer wieder..
behindertenausweis hab ich 30 % wegen TTP bekommen, 10 % wegen ständiger Migräneattacken und 10 % wegen
2 tauben Fingern *hab mich mal tierisch geschnitten beim geschirrwaschen seitdem sind an der rechten Hand 2 Finger taub*
und bei mir kommt ja jetzt noch Diabetes II dazu.. da weiss ich noch gar nicht ob das im Behindertenausweis auch gerechnet wird?!

natürlich wäre es weitaus wichtiger dass ich wieder auf die füsse komme, aber wenn einem alles abgelehnt wird ...

lg
Tina

[Nia]

Hi Tina & die Anderen,

das tut mir leid für dich. Gibts keinen Betriebsrat oder so? Mein Arbeitgeber ist zum Glück sehr offen. Arbeite bei der Stadt.

Hatte in 6 Jahren 4 Schübe Meist so 1,5 Monate dann krank. Dann fange ich im Hamburger Modell an und kurze Zeit später arbeite ich ganz normal. Von Tag zu Tag gehts mir nach nem Schub besser und dann fühl ich mich ganz normal. Wie vorher. Als wenn nix ist.

Außer natürlich, dass man ab und an daran denkt. Bald sind wieder zwei Jahre rum.. Gehts wieder los.. etc.. Muss leider immer damit rechnen..

hab auch nen GdB von 50% und es meinem AG gezeigt. So habe ich ne Woche mehr Urlaub. Bei all dem Blutabnehmstress ganz gut find ich..
Nach dem zweiten Schub habe ich 30% bekommen nach dem dritten Schub 40% und nun 50% - wo aber auch 50% auf jeden fall gegeben werden sollten - da gewisse "Bluterkrankungen" so auf der Liste stehen. Das Thema gabs beim Seminar 2012 in Mainz.
Aber da sinds halt diese Leute, die dem statt gegeben müssen - und sich halt auch bei so etwas seltenem nicht auskennen (oder aber - um jetzt mal Vorurteile zu nennen) erst einmal gering beurteilen - so dass man Widerspruch einlegen muss (ich hab nie Widerspruch eingelegt.. jetzt hats ja geklappt) Aber das schwarz auf weiß zu sehen war auch nicht so doll. Das mit 29 Jahren :/

Leider fühlt man sich dennoch oft allein gelassen - vor allem wenn die Fachärzte weit weit weg sind und beim Hausarzt teils nur abgefertigt wird...

Am besten macht man sich selbst schlau,.. Man kennt seinen Körper und auch die eventuellen Anzeichen..

Mit der psychischen Angst muss man leben.
Die einen können es besser - die anderen weniger :/

Wünsch dir auf jedenfall alles Gute

[Tina74]

hallo,

ich war wieder mal n Weilchen nicht hier deswegen die verspätete Antwort.

Bei mir gibts einiges an Neuigkeiten. Die Reha wurde mir ja abgelehnt. Zum VDK konne ich

dann aber erstmal nicht gehen weil mir auch persönlichen Gründen die Zeit fehlte.

Meine Arbeit bin ich jetzt seit 2 Wochen los, die Firma macht zu.

Ich fühle mich momentan sehr alleine gelassen, auch weil wie Nia du schon schreibst die Fachärzte weit weg sind.

Meine Hausärztin gibt sich grosse Mühe aber so richtig n Plan hat sie auch nicht. Ich versuche immer und immer wieder rauszukriegen

ob meine ganzen Beschwerden doch vom Cortison kommen, oder ob ich einfach aus nem anderen Grund schlappmache.

Mir tut tageweise echt jeder Muskel im Körper weh und keiner weiss warum. Bzw. wird behauptet mit der täglichen 5 mg Dosis kanns nicht

sein, daß ich noch solche Nebenwirkungen habe. Ich mein jedes Medikament hat Nebenwirkungen und wenn ichs nicht bräuchte würd ichs

nicht nehmen, da kanns doch nicht sein dass man sagt 5 mg täglich haben keine Nebenwirkungen?!


Naja nach den Ferien *in Bayern gehen die ja noch bis zur 2. Sept. Woche werd ich dann zusehen dass ich wieder nen Job finde und bis

dahin betreibe ich weiter Ursachenforschung.

liebe grüsse und schöne Tage
Tina

[Tina74]

Hallo nochmal alle zusammen

mittlerweile hat sich bei mir einiges getan.. ich bin von einem zum anderen gesprungen bis endlich rausgefunden wurde
was los ist.. ich hab fibromyalgie daher die täglich wechselnden schmerzen...

jetzt geht der stress erst richtig los ... seufz....

[Jutta]

Hallo Birgit,
Schön dich hier wieder zu finden.
Ja ich kenne dich, wir haben uns 2001 kennengelernt, als mein Mann seinen ersten Schub hatte. Wir hatten auch schonmal telefoniert. Ich habe damals dann aber kein Internet mehr gehabt und auch alle Namen, Adressen usw so gut weggelegt, dass ich sie nicht mehr gefunden habe. Heute habe ich sie durch Zufall gefunden und nach dir, bzw euch gesucht und dich hier gefunden.
Habe auch bei Facebook eine TTP-Gruppe, ist jedoch ziemlich still dort, da TTP ja immer noch relativ unbekannt ist.

Mein Mann hatte dann 2002, 2011, 2012, 2 x 2013 Schübe.
Er bekommt im Moment wieder CellCept und Cortison.

Alles Gute dir und allen anderen
Jutta

[Jutta]

Hallo Birgit,
du hast hier http://www.med1.de/Forum/Diverse.Erkrankungen/1087/2/
einen Artikel bezüglich Schimmel geschrieben.
Ich vermute beim letzten Schub meines Mannes Motten- und Milbenkot. Wir hatte ein altes Haus (1919) ausgeräumt, eher ich alleine. Einen Tag haben wir zusammen nur etwas gefegt und uns ging es abend beiden schlecht, Atembeschwerden. Am nächsten Tag hatte ich auch einmal einen Auswurf, es ging mir aber wieder besser, meinen Mann jedoch nicht. Ein paar Tage später hatte er dann einen Schub. Auch Formaldehyd schliesse ich nicht aus, da es dort auch ältere Spanplatten gab.
Ich habe den Ärzten von meinen Vermutungen berichtet, sie haben es auf jeden Fall nicht abgestritten.

Bei einem früheren Schub hatte ich auch eine Vermtung, weiß es aber nicht mehr.

Vor seinem ersten Schub 2001 hatte er sich Grippeimpfen lassen?!

LG
Jutta

[Tina74]

wie finde ich denn die ttp gruppe auf facebook? da kommen doch n paar
hätte ich gar nicht gedacht..

bei mir hat sich mittlerweile auch einiges getan...
ich war 12 tage im KH mit einer gehirnhautentzündung
die mussten mich 4 tage ins koma legen weil ich einen sehr schlimmen epileptischen anfall bekommen hab *erstmalig*
jetzt muss ich n halbes jahr tabletten nehmen die sich mit der ttp eigentlich nicht vertragen aber ist beides schlimm und kann beides schlimm ausgehen von daher war abzuwägen *seufz*

[Jutta]

Hallo Tina,
die Gruppe bei FB heisst:
TTP - Thrombotisch thrombozytopenische Purpura - Morbus Moschcowitz
Bitte nicht wundern, ich bin mit 2 Profilen dort Admin, einmal mit Jutta Vormann-Klein und mit Jutta Healing Horses.

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Ich wünsche dir gute Besserung - auch wenn sich Tabletten mit TTP nicht vertragen, heisst es ja lange noch nicht, dass es zum Schub kommen muss.
Mein Mann nimmt CellCept wegen TTP und das hat als Nebenwirkung TTP.

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Hatte ich dich bei FB nicht eingeladen, bzw eine Freundschaftsanfrage gesendet, die du aber nicht angenommen hattest?

[Tina74]

drin

[Tina74]

so nun melde ich mich nach langer Zeit auch mal wieder...

sehr viel neues gibt es eigentlich nicht, aber n Lebenszeichen wollte ich mal wieder abgeben...

Kein weiterer TTP Schub, aber körperlich komm ich einfach nicht auf die Höhe..
die Oma ist mittlerweile im Altenheim so hab ich da keinen Stress mehr.

Andererseits bin ich total am verzweifeln. Reha wurde mir erneut abgelehnt.
Sie finden einfach nichts... Orthopädisch ist soweit alles ok, Neurologisch ist
auch alles untersucht worden auch ohne Befund, aber ich komm weiterhin nicht in die Gänge.
Selbst meine Hausärztin lässt mich meiner Meinung nach langsam im Stich weil auch Sie sagt mit 5 mg Cortison täglich dürfte man solche Erschöpfung nicht haben. Jetzt ist ihr noch eingefallen ich könnte ja noch zum Psychologen gehen, vllt belastet mich ja irgend etwas so dass mein Körper nicht so richtig mag.
Ich denke das ist reine Verzweiflung weil keiner mehr mit mir umzugehen weiss. Keiner weiss woher die täglichen Schmerzen kommen *jaja Fibromyalgie ist ja eine Verlegenheitsdiagnose*.
Geht es wirklich nur mir so? Bilde ich mir das ein? Ich hab auch schon stundenlang gegoogelt und mit Ärzten und Apothekern gesprochen alle sagen 5 mg Cortison macht gar nichts..
Aber auch nach 13 Jahren nicht?

Trotzdem liebe Grüsse und sonnige Tage
Tina