13-06-2008, 09:50:33
hallo maci!
mein name ist lea, komme aus bremen und habe seit 4 jahren ttp. der ausbruch meiner krankheit war sehr schlimm für meine familie, weil ich im koma war und keiner wusste, was ich eigentlich habe. dann kam das blutergebnis und seit dem habe ich die typisch erworbene ttp. man sagte mir, dass ich nie wieder krank würde, aber 1,5 jahre später war ich wieder im krankenhaus und meine thrombos waren unter 4000. das ganze elend nochmal. es dauerte wochen , bis sichmein blut wieder einigermassen normalisiert hat und dann bekam ich rituximab, welches sehr gut bei mir angeschlagen hat! seitdem geht es mir sehr gut und es wird von tag zu tag besser! seit meines komas habe ich erheblichen gedächtnisverlust, aber lieber kopflos als leblos. ich sehe die welt seit ausbruch meiner krankheit mit ganz anderen augen und lebe jeden tag, den ich habe, viel bewusster! die milz wollte man mir auch entfernen, weil sie zu gross war, aber das wollte ich nicht, weil meine vergrösserung nur vom cortion kam. ich finde, man sollte sich kein organ entfernen lassen,welches intakt ist! ausserdem ist es heute, im jahre 2008 auch sehr umstritten!
diestags hat prof. dr. med. scharrer aus mainz immer telefonische sprechstunde für ttp-ler, ruf da doch mal an! die nummer findest du unter ärzte-vorträge.
wenn ich dir noch irgendwie weiterhelfen kann, dann lasse es mich wissen, liebe grüsse und alles gute für dich.. Lea.
mein name ist lea, komme aus bremen und habe seit 4 jahren ttp. der ausbruch meiner krankheit war sehr schlimm für meine familie, weil ich im koma war und keiner wusste, was ich eigentlich habe. dann kam das blutergebnis und seit dem habe ich die typisch erworbene ttp. man sagte mir, dass ich nie wieder krank würde, aber 1,5 jahre später war ich wieder im krankenhaus und meine thrombos waren unter 4000. das ganze elend nochmal. es dauerte wochen , bis sichmein blut wieder einigermassen normalisiert hat und dann bekam ich rituximab, welches sehr gut bei mir angeschlagen hat! seitdem geht es mir sehr gut und es wird von tag zu tag besser! seit meines komas habe ich erheblichen gedächtnisverlust, aber lieber kopflos als leblos. ich sehe die welt seit ausbruch meiner krankheit mit ganz anderen augen und lebe jeden tag, den ich habe, viel bewusster! die milz wollte man mir auch entfernen, weil sie zu gross war, aber das wollte ich nicht, weil meine vergrösserung nur vom cortion kam. ich finde, man sollte sich kein organ entfernen lassen,welches intakt ist! ausserdem ist es heute, im jahre 2008 auch sehr umstritten!
diestags hat prof. dr. med. scharrer aus mainz immer telefonische sprechstunde für ttp-ler, ruf da doch mal an! die nummer findest du unter ärzte-vorträge.
wenn ich dir noch irgendwie weiterhelfen kann, dann lasse es mich wissen, liebe grüsse und alles gute für dich.. Lea.