12-08-2017, 10:21:36
Hallo zusammen,
ich wollte mich mal erkundigen wie es zur Zeit so aussieht mit Behindertenausweis.
Hat jemand aktuelle Erfahrungen, Tipps oder sonstiges? (Vorteile/Nachteile)
Habe dieses Jahr meinen dritten Schub.
Die ersten beide mal konnte man gut mit FFP's in den Griff bekommen.
Der aktuelle mit dem ich noch stationär liege konnte man nur mit Plasmapherese in kombi mit 16 Beutel Plasma behandeln. 8 Therapien später ist wieder alles okay.
Thrombos bei Aufnahme abends 5000. Nächsten morgen nur noch 1000.
Aktuell wieder knapp 300 Tsd.
Letzte Schübe waren 3 mal 2006.
2x mit Plasmapherese und das dritte mal ging mit FFP's
Der Rest vor 2006 kann ich selbst kaum dokumentieren, da es mehr im Kleinkinderalter war. Heute bin ich 28 Jahre.
Ich habe eine angeborene Form der TTP.
ich wollte mich mal erkundigen wie es zur Zeit so aussieht mit Behindertenausweis.
Hat jemand aktuelle Erfahrungen, Tipps oder sonstiges? (Vorteile/Nachteile)
Habe dieses Jahr meinen dritten Schub.
Die ersten beide mal konnte man gut mit FFP's in den Griff bekommen.
Der aktuelle mit dem ich noch stationär liege konnte man nur mit Plasmapherese in kombi mit 16 Beutel Plasma behandeln. 8 Therapien später ist wieder alles okay.
Thrombos bei Aufnahme abends 5000. Nächsten morgen nur noch 1000.
Aktuell wieder knapp 300 Tsd.
Letzte Schübe waren 3 mal 2006.
2x mit Plasmapherese und das dritte mal ging mit FFP's
Der Rest vor 2006 kann ich selbst kaum dokumentieren, da es mehr im Kleinkinderalter war. Heute bin ich 28 Jahre.
Ich habe eine angeborene Form der TTP.
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