16-10-2009, 09:02:22
Hallo Nia,
erstmal vorab ich kann Dir leider auch nicht sagen was Du hast. So wie es sich aber anhört, würde ich auf TTP tippen. Kenn mich aber mit ITP nicht aus, sodass es ebensogut Symptome der ITP sein könnten. Ich empfehlen Dir Frau Prof. Scharrer anzurufen oder eine Mail zu schicken, Sie kennt sich mit beiden Erkrankungen aus und kann Dir mit Sicherheit weiterhelfen. Hab ihr auch schon wegen der einen oder anderen Fragen eine Mail geschrieben und bin sehr zufrieden. Sie ist eine super Ärztin und kennt sich echt gut aus.
Und zu deiner Aussagen, Nephrologie wäre die falsche Abteilung - dazu kann ich nur sagen: Ich lag auch bei einem Schub auch auf dieser Statition und das kam daher, das auf der Hämatologie alles voll war und die Ärzte aus der Hämatologie und der Nephrologie ( auch wegen der Plasmapheresen immer zusammenarbeiten) und sich absprechen. Wenn ich vor der Visistite auf der Hämatologie zur Plasmapherese musste wussten die Ärzte auf der Dialysestation (Nephrologen) meisten schon Bescheid und kommten mir genau das sagen, was bei der Visiste besprochen worden wäre. Sicher hätte Dir ein Arzt auf der Hämatologie gleich den Unterschied zwischen ITP und TTP erklären können und Dir auch sagen können was Du hast.
Mich wundert, dass vorausgesetzt Du hast einen Entlassungsbrief bekommen, wovon ich mal ausgehe, dass dort nicht genau drin steht was du hast. Bei mir steht es immer drin mit der ganzen Vorgeschicht (alte Schübe).
Und zu den Plasmapheresen muss ich sagen, mir ist keine andere Behandlungsmethode bekannt und bei der Anzahl der Plasmapheresen die Du bekommen hast muss ich Dir sagen, dass Du da eingentlich glücklich sein kannst, dass die so schnell und gut anschlagen. Gibt einige Patienten, die da wesentlich länger brauchen und dann auch andere Medikamente (mit einer Reihe von Nebenwirkungen) bekommen.
Dass die Thromos so gut sind und Du deshalb einen AdamST 13 Defekt ausschliesst, ist denke ich falsch, denn wenn deine Werte sich erholt haben und wieder "alles in Ordnung" ist, ist / kann dass auch nur momentan so sein, denn wenn du eine Defekt (vererbt) hättest, wärst du immer auf Plasmapheresen angewiesen.
Schreib Frau Prof. Scharrer mal! Alles Gute und schreib dann vielleicht auch mal, was du wirklich hast. Interessiert eventuell auch andere.
Liebe Grüsse Anja
erstmal vorab ich kann Dir leider auch nicht sagen was Du hast. So wie es sich aber anhört, würde ich auf TTP tippen. Kenn mich aber mit ITP nicht aus, sodass es ebensogut Symptome der ITP sein könnten. Ich empfehlen Dir Frau Prof. Scharrer anzurufen oder eine Mail zu schicken, Sie kennt sich mit beiden Erkrankungen aus und kann Dir mit Sicherheit weiterhelfen. Hab ihr auch schon wegen der einen oder anderen Fragen eine Mail geschrieben und bin sehr zufrieden. Sie ist eine super Ärztin und kennt sich echt gut aus.
Und zu deiner Aussagen, Nephrologie wäre die falsche Abteilung - dazu kann ich nur sagen: Ich lag auch bei einem Schub auch auf dieser Statition und das kam daher, das auf der Hämatologie alles voll war und die Ärzte aus der Hämatologie und der Nephrologie ( auch wegen der Plasmapheresen immer zusammenarbeiten) und sich absprechen. Wenn ich vor der Visistite auf der Hämatologie zur Plasmapherese musste wussten die Ärzte auf der Dialysestation (Nephrologen) meisten schon Bescheid und kommten mir genau das sagen, was bei der Visiste besprochen worden wäre. Sicher hätte Dir ein Arzt auf der Hämatologie gleich den Unterschied zwischen ITP und TTP erklären können und Dir auch sagen können was Du hast.
Mich wundert, dass vorausgesetzt Du hast einen Entlassungsbrief bekommen, wovon ich mal ausgehe, dass dort nicht genau drin steht was du hast. Bei mir steht es immer drin mit der ganzen Vorgeschicht (alte Schübe).
Und zu den Plasmapheresen muss ich sagen, mir ist keine andere Behandlungsmethode bekannt und bei der Anzahl der Plasmapheresen die Du bekommen hast muss ich Dir sagen, dass Du da eingentlich glücklich sein kannst, dass die so schnell und gut anschlagen. Gibt einige Patienten, die da wesentlich länger brauchen und dann auch andere Medikamente (mit einer Reihe von Nebenwirkungen) bekommen.
Dass die Thromos so gut sind und Du deshalb einen AdamST 13 Defekt ausschliesst, ist denke ich falsch, denn wenn deine Werte sich erholt haben und wieder "alles in Ordnung" ist, ist / kann dass auch nur momentan so sein, denn wenn du eine Defekt (vererbt) hättest, wärst du immer auf Plasmapheresen angewiesen.
Schreib Frau Prof. Scharrer mal! Alles Gute und schreib dann vielleicht auch mal, was du wirklich hast. Interessiert eventuell auch andere.
Liebe Grüsse Anja