29-07-2006, 12:16:56
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 29-07-2006, 20:15:10 von Margret.)
Lieber Manfred,
es tut mir sehr, sehr leid, dass ihr eure Tochter verloren habt.
Ich glaube, man kann die Trauer, die ihr empfindet, nur erahnen, wenn man nicht selbst ein Kind verloren hat.
Die TTP wird leider immer noch viel zu selten diagnostiziert, weil diese Erkrankung einfach nicht bekannt genug ist.
Bei einer TTP kann es aufgrund der Thrombozytopenie zu Blutungen und damit, wie bei deiner Tochter, auch zu Nasenbluten kommen. Nasenbluten allein heißt jedoch keinesfalls zwangsläufig, dass eine TTP vorliegen muss. Bei der TTP kommt es außerdem zu thrombotischen Mikroangiopathien (Verklumpung der Blutplättchen in den kleinen Blutgefäßen) und zu einer mikroangiopathischen, hämolytischen Anämie (Zerstörung der roten Blutkörperchen in den kleinen Blutgefäßen).
Entsprechend dieser Symptome sieht man im Blutbild in der Regel eine Verminderung der Thrombozyten und der Erythrozyten sowie eine Erhöhung der LDH. Eine TTP kann dann vermutet werden.
Zur gesicherten Diagnose ist jedoch die Bestimmung der ADAMTS-13-Protease notwendig - eine Untersuchung, die bisher nur in den Labors der Uniklinik Mainz, Frankfurt und Hamburg vorgenommen werden kann. Außerdem macht es im Falle einer erworbenen TTP Sinn, den ADAMTTS-13-Protease-Inhibitor testen zu lassen (ebenfalls nur in den genannten Labors möglich) und bei einer vererbten TTP eine genetische Analyse (in Bern bei Prof. Furlan) durchführen zu lassen.
Die Ursachen der TTP sind weitgehend unbekannt. Es gibt einige (Forschungs-)Hypothesen aber die Ursachenforschung steckt noch in den Kinderschuhen.
Schubauslöser bei bereits bekannter TTP sind da schon eher bekannt (Medikamente wie die Pille zum Beispiel, Lebendimpfungen, Infekte, Chinin...), aber das war, glaube ich, nicht deine Frage.
Ich weiß nicht, ob man im Nachhinein feststellen kann, woran deine Tochter verstorben ist. Ich kann auch nicht sagen, welche Infos die Ärzte hatten und welche Diagnose gestellt wurde. Das wird wahrscheinlich sehr schwierig, deswegen solltest du dich vielleicht doch lieber an Frau Prof. Scharrer wenden. Am besten erreichst du sie unter ihrer Mail-Adresse (scharrer@3-med.klinik.uni-mainz.de), dann kann sie dir in Ruhe antworten, denn tagsüber hat sie ziemlich viel zu tun.
Euch wünsche ich viel Kraft für die Bewältigung der Trauer. Vielleicht antwortet ja auch noch eine der anderen Familien, deren Kinder an TTP verstorben sind.
Liebe Grüße,
kn
es tut mir sehr, sehr leid, dass ihr eure Tochter verloren habt.
Ich glaube, man kann die Trauer, die ihr empfindet, nur erahnen, wenn man nicht selbst ein Kind verloren hat.
Die TTP wird leider immer noch viel zu selten diagnostiziert, weil diese Erkrankung einfach nicht bekannt genug ist.
Bei einer TTP kann es aufgrund der Thrombozytopenie zu Blutungen und damit, wie bei deiner Tochter, auch zu Nasenbluten kommen. Nasenbluten allein heißt jedoch keinesfalls zwangsläufig, dass eine TTP vorliegen muss. Bei der TTP kommt es außerdem zu thrombotischen Mikroangiopathien (Verklumpung der Blutplättchen in den kleinen Blutgefäßen) und zu einer mikroangiopathischen, hämolytischen Anämie (Zerstörung der roten Blutkörperchen in den kleinen Blutgefäßen).
Entsprechend dieser Symptome sieht man im Blutbild in der Regel eine Verminderung der Thrombozyten und der Erythrozyten sowie eine Erhöhung der LDH. Eine TTP kann dann vermutet werden.
Zur gesicherten Diagnose ist jedoch die Bestimmung der ADAMTS-13-Protease notwendig - eine Untersuchung, die bisher nur in den Labors der Uniklinik Mainz, Frankfurt und Hamburg vorgenommen werden kann. Außerdem macht es im Falle einer erworbenen TTP Sinn, den ADAMTTS-13-Protease-Inhibitor testen zu lassen (ebenfalls nur in den genannten Labors möglich) und bei einer vererbten TTP eine genetische Analyse (in Bern bei Prof. Furlan) durchführen zu lassen.
Die Ursachen der TTP sind weitgehend unbekannt. Es gibt einige (Forschungs-)Hypothesen aber die Ursachenforschung steckt noch in den Kinderschuhen.
Schubauslöser bei bereits bekannter TTP sind da schon eher bekannt (Medikamente wie die Pille zum Beispiel, Lebendimpfungen, Infekte, Chinin...), aber das war, glaube ich, nicht deine Frage.
Ich weiß nicht, ob man im Nachhinein feststellen kann, woran deine Tochter verstorben ist. Ich kann auch nicht sagen, welche Infos die Ärzte hatten und welche Diagnose gestellt wurde. Das wird wahrscheinlich sehr schwierig, deswegen solltest du dich vielleicht doch lieber an Frau Prof. Scharrer wenden. Am besten erreichst du sie unter ihrer Mail-Adresse (scharrer@3-med.klinik.uni-mainz.de), dann kann sie dir in Ruhe antworten, denn tagsüber hat sie ziemlich viel zu tun.
Euch wünsche ich viel Kraft für die Bewältigung der Trauer. Vielleicht antwortet ja auch noch eine der anderen Familien, deren Kinder an TTP verstorben sind.
Liebe Grüße,
kn