30-06-2011, 11:39:17
Hallo,
ich verfolge schon ein paar Tage dieses Forum und habe auch schon mit Frau Prof.Dr.med. Scharrer per Email aufgenommen.
Leider habe ich jetzt schon zwei Tage keine Antwort mehr erhalten.
Mein Fall ist sehr Akut, meine Lebensgefährtin ist in Bremen auf der Intensiv. Es geht ihr leider sehr schlecht und ich bin wirklich verzweifelt!
Man hat sie inzwischen in ein künstliches Koma versetzt, da sie krämpfe und einen Epileptischen Anfall bekommen hat!
Nun fange ich mal von vorn an:
Am 11.06. habe ich sie ins Krankenhaus nach Bremerhaven gebracht. Sie hatte schlechte Blutwerte (Quickwerte), sie leidet an einer Faktor V (Mutante) Krankheit. Zwei Wochen zuvor hat sie nach Rücksprache mit dem Arzt von Coumadintabletten auf Mono-Embolex 3000 i.E. umgestellt (Enthällt Heparin).
Da wir einen Kinderwunsch haben wurde es so von der Ärztin empfohlen.
Aber seit dem fing es an ihr langsam schlechter zu gehen, sie hatte immer öfter starke Kopfschmerzen, Erbrechen, Bauchschmerzen. Ich hatte immer wieder auf sie eingesprochen zum Arzt zu gehen aber sie schob es auf die Arbeit usw.
Ihre Blutwerte gingen auch immer weiter in den Keller. Wie schon geschrieben konnte ich sie am 11.06. überzeugen in ein Krankenhaus zu gehen.
Dort hatte man nach einigem hin und her dann den Verdacht auf HUS geäußert, nach einigen Tagen sagte man uns es sei TTP, das aber hat meine Frau schon nicht mehr mitbekommen.
Man hat gleich mit der Plasmapherese begonnen. Als der Verdacht auf TTP viel hat man sie nach Bremen-Mitte verlegt. Dort aber machte man Anfangs auch nichts anderes als wie in B´haven. Seit dem 17.06. ist sie nun in ein Koma versetzt worden. Ansprechbar war sie schon einen Tag zuvor nicht mehr richtig. Sie reagierte eigentlich nur kurz auf mich. Ab dem 22.06. hat man bekonnen ihr Plasma zweimal am Tag zu Tauschen. Auch ohne Erfolg! Es tritt einfach keine Besserung ein! Am 28.06. hat man ihr jetzt das erste mal Rituximab gegeben und sie hat es zum Glück gut vertragen! Seit gestern bekommt sie nun wieder einmal Täglich die Plasmapherese und am 05.07. soll sie die nächste Dosis Rituximab bekommen.
Ich habe hier auch noch einige Medikamente auf die schnelle Aufgeschrieben die sie bekommt, vielleicht kann mir ja jemand sagen ob das so ok ist:
Midazolam, Fentanyl, NaCl 0,9%, Neostigmin und was mich stark verwundert Heparin. Ich dachte man darf kein Heparin verabreichen?
Das ist einer der Gründe, warum ich so Ängstlich und besorgt bin. Ich habe manchmal das gefühl das die dort im Krankenhaus nicht genau wissen was sie tun sollen. Und da es ja noch immer wenig Erfahrung mit TTP gibt, habe ich auch Angst das jeder Arzt und jedes Krankenhaus seine Eigende Suppe kochen will und sich zu fein ist andere Kliniken oder Ärzte um Rat zu fragen!
Frau Prof.Dr.med. Scharrer schrieb mir das sie nach 8 Plasmapheresen dann zusätzlich Rituximab verabreichen. Warum hat dann das Klinikum Bremen so lange gewartet? Ich habe hier auch u.a. gelesen das man kein Heparin verabreichen darf, warum wird es dann in Bremen gemacht? Ist das nicht gefährlich? Kann man nicht statt Heparin, Coumadin verabreichen? Das hat sie doch die ganzen Jahre gut vertragen! Erst als sie begann sich das Heparin zu Spritzen fing doch alles an!
Sollte man nicht auch auf SD-Plasma ausweichen? Das habe ich hier auch gelesen?
Ich habe auch Frau Prof.Dr.med. Scharrer gefragt ob ich sie nicht nach Mainz oder in eine andere Klinik verlegen lassen sollte. Bisher habe ich aber noch keine Antwort bekommen.
Meine Angst sie zu verlieren ist so groß, es dauert jetzt schon alles so lange, ohne das es zu einer Beserung kommt!
Ich wäre über jeden Rat, jeden Tipp, einfach alles was ihr helfen kann oder was ich unternehmen muß sehr, sehr Dankbar!
Bitte helft mir!
LG Marcel
ich verfolge schon ein paar Tage dieses Forum und habe auch schon mit Frau Prof.Dr.med. Scharrer per Email aufgenommen.
Leider habe ich jetzt schon zwei Tage keine Antwort mehr erhalten.
Mein Fall ist sehr Akut, meine Lebensgefährtin ist in Bremen auf der Intensiv. Es geht ihr leider sehr schlecht und ich bin wirklich verzweifelt!
Man hat sie inzwischen in ein künstliches Koma versetzt, da sie krämpfe und einen Epileptischen Anfall bekommen hat!
Nun fange ich mal von vorn an:
Am 11.06. habe ich sie ins Krankenhaus nach Bremerhaven gebracht. Sie hatte schlechte Blutwerte (Quickwerte), sie leidet an einer Faktor V (Mutante) Krankheit. Zwei Wochen zuvor hat sie nach Rücksprache mit dem Arzt von Coumadintabletten auf Mono-Embolex 3000 i.E. umgestellt (Enthällt Heparin).
Da wir einen Kinderwunsch haben wurde es so von der Ärztin empfohlen.
Aber seit dem fing es an ihr langsam schlechter zu gehen, sie hatte immer öfter starke Kopfschmerzen, Erbrechen, Bauchschmerzen. Ich hatte immer wieder auf sie eingesprochen zum Arzt zu gehen aber sie schob es auf die Arbeit usw.
Ihre Blutwerte gingen auch immer weiter in den Keller. Wie schon geschrieben konnte ich sie am 11.06. überzeugen in ein Krankenhaus zu gehen.
Dort hatte man nach einigem hin und her dann den Verdacht auf HUS geäußert, nach einigen Tagen sagte man uns es sei TTP, das aber hat meine Frau schon nicht mehr mitbekommen.
Man hat gleich mit der Plasmapherese begonnen. Als der Verdacht auf TTP viel hat man sie nach Bremen-Mitte verlegt. Dort aber machte man Anfangs auch nichts anderes als wie in B´haven. Seit dem 17.06. ist sie nun in ein Koma versetzt worden. Ansprechbar war sie schon einen Tag zuvor nicht mehr richtig. Sie reagierte eigentlich nur kurz auf mich. Ab dem 22.06. hat man bekonnen ihr Plasma zweimal am Tag zu Tauschen. Auch ohne Erfolg! Es tritt einfach keine Besserung ein! Am 28.06. hat man ihr jetzt das erste mal Rituximab gegeben und sie hat es zum Glück gut vertragen! Seit gestern bekommt sie nun wieder einmal Täglich die Plasmapherese und am 05.07. soll sie die nächste Dosis Rituximab bekommen.
Ich habe hier auch noch einige Medikamente auf die schnelle Aufgeschrieben die sie bekommt, vielleicht kann mir ja jemand sagen ob das so ok ist:
Midazolam, Fentanyl, NaCl 0,9%, Neostigmin und was mich stark verwundert Heparin. Ich dachte man darf kein Heparin verabreichen?
Das ist einer der Gründe, warum ich so Ängstlich und besorgt bin. Ich habe manchmal das gefühl das die dort im Krankenhaus nicht genau wissen was sie tun sollen. Und da es ja noch immer wenig Erfahrung mit TTP gibt, habe ich auch Angst das jeder Arzt und jedes Krankenhaus seine Eigende Suppe kochen will und sich zu fein ist andere Kliniken oder Ärzte um Rat zu fragen!
Frau Prof.Dr.med. Scharrer schrieb mir das sie nach 8 Plasmapheresen dann zusätzlich Rituximab verabreichen. Warum hat dann das Klinikum Bremen so lange gewartet? Ich habe hier auch u.a. gelesen das man kein Heparin verabreichen darf, warum wird es dann in Bremen gemacht? Ist das nicht gefährlich? Kann man nicht statt Heparin, Coumadin verabreichen? Das hat sie doch die ganzen Jahre gut vertragen! Erst als sie begann sich das Heparin zu Spritzen fing doch alles an!
Sollte man nicht auch auf SD-Plasma ausweichen? Das habe ich hier auch gelesen?
Ich habe auch Frau Prof.Dr.med. Scharrer gefragt ob ich sie nicht nach Mainz oder in eine andere Klinik verlegen lassen sollte. Bisher habe ich aber noch keine Antwort bekommen.
Meine Angst sie zu verlieren ist so groß, es dauert jetzt schon alles so lange, ohne das es zu einer Beserung kommt!
Ich wäre über jeden Rat, jeden Tipp, einfach alles was ihr helfen kann oder was ich unternehmen muß sehr, sehr Dankbar!
Bitte helft mir!
LG Marcel