07-06-2012, 12:09:48
Hallo liebe Forumer!
Mir ist es ähnlich ergangen wie Daisy.Vor fast genau vor einem Jahr bin ich ins Krankenhaus gefahren nachdem ich ein paar Tage zuvor starke Kopfschmerzen hatte.Am 11.6 habe ich es nicht mehr ausgehalten und Blut erbrochen, da hat mich mein Freund sofort dorthin gebracht.Da wurde ich dann auch als erstes als EHEC Fall behandelt.
Aber zum Glück haben sie schnell die TTP erkannt.Nach 5 Tagen Plasmapheresen waren meine Blutwerte stabil aber wurde stark Neurologisch auffällig. Wurde immer schläfriger und bekam Krampfanfälle.
Daraufhin wurde ich in ein größeres Krankenhaus verlegt.Dort gingen die Krampfanfälle weiter so das ich dann Intubiert und Beatmet wurde.
Meine Thrombos blieben im Keller und wollten einfach nicht steigen.Insgesammt habe ich 44 Plasmapheresen bekommen.Manchmal 2 mal am Tag. Rituximab habe ich 4 Gaben bekommen.
6 Wochen später bei einigermaßen normalisierung der Thrombus wurde ich dann Tracheotomiert damit ich von der Beatmung entwöhnt werden konnte.Das klappte zum Glück wenigstens schnell so das ich endlich aus dem künstlichen Koma geholt werden konnte.Ich wusste ga nicht wo ich bin und was geschehen war.Ich habe sogar nicht meine engsten Menschen erkannt.Konnte mich nicht drehen, nicht erkennen und nicht sprechen weil ich dieses Loch im Hals hatte. Ich war so geschockt und traurig.Ich war nicht mehr die die ich mal war............
Nach ein paar Tagen wurde ich wacher und nahm etwas wahr. Ich versuchte das alles zu begreifen und wollte unbedingt gesund werden.Ich weiß nicht wie lange es gedauert hat bis ich mein Umfeld wieder erkannt und mitbekommen hatte.Habe mir immer viel erzählen lassen und jeder sollte mir Bilder mitbringen.Ich habe oft geweint weil es so ein schreckliches Gefühl war aus meinem leben so viel vergessen zu haben und mich einfach nicht erinnern zu können.Hiermit möchte ich mich auch bei allen lieben Menschen bedanken die mich immer aufgerichtet haben, geduldig bei mir saßen mit mir geredet haben auch wenn ich sie nicht mitbekommen habe. Mut gemacht haben , mit mir geweint und gelacht haben.Die Geduld aufgebracht haben nach so einer langen Zeit krank zu sein.Schön zu wissen das ich niemals allein war!!!
Als es mir dann endlich nach langer Zeit etwas besser ging bekam ich am ganzen Körper Blasen.Ich sah aus wie ein Montster.Sowas habe ich noch nie gesehen. Und es hat sowas von gejuckt.Ich war so froh das es mir endlich besser ging und dann noch sowas obendrauf.Bis heute konnte nicht festgestellt auf was ich reagiert habe.Man hatte eine Hautbiopsie durchgefürt, aber da ich ja soviel Medikamente bekam kann man nicht genau sagen welches von denen der Auslöser war.
Am 19.8 wurde ich dann auf meinen Wunsch hin rurückverlegt in mein Heimatnäheres Krankenhaus.Dort ging eigentlich alles ganz schnell und ich durfte endlich nach Hause :-)
Nach 3 Wochen bin ich dann für 3 Wochen zur Rehe (AHB) gefahren.Das hat richtig gut getan und mich ganz schön gefordert aber in positver Hinsicht.Je länger die Zeit vergangen war, umso besser wurde auch mein Gedächtnis :-)
Im Januar diesem Jahres hatte ich dann eine 6 wöchige Wiedereingliederung was auch ganz gut geklappt hat.Echt eine tolle Sache um zu schauen ob man das alles noch hinbekommt und nicht gleich auf sich gestellt ist.
Ich muß alle 3 Monate zum Hämatologen der soweit zufrieden mit mir ist.Und in Neurologischer Betreuung bin ich auch noch.
Was noch geblieben ist, ist die riesengroße Angst. Die Angst vor dieser heimtückischen Krankheit, die Angst ein Zeichen zu übersehen was evtl. ein Schub werden könnte, die Angst es dann nicht zu schaffen,
anfangs habe ich fast jeden Tag geweint weil ich solche Angst habe.War in der Reha auch beim Psychologen. Sie hat gefragt was mich bedückt hhabe ich gesagt das ich Angst habe zu sterben und sie sagte das sie das verseht.
Mitlerweile geht es mir damit besser.Man kann nicht immer darüber nachdenken dann hat man kein Leben mehr.Klar hat man mal Tage an dem man traurig ist aber es darf nicht den Alltag bestimmen.
Deshalb freu ich mit jetzt jeden Tag aufs neue das es mich noch gibt und das ich das jetzt genießen werde!
Oh, das ist ja schon ne ganze Menge geworden.Musste wohl mal raus. Man kann ja nicht mit jedem reden wenn man nicht betroffen ist ist das alles schwer zu verstehen.
Was ich hier geschrieben habe war bestimmt nicht alles und vielleicht nicht so ganz genau wie ich es erlebt habe. Es ist wie es jetzt gerade in meinen Erinnerungen habe.
Mir ist es ähnlich ergangen wie Daisy.Vor fast genau vor einem Jahr bin ich ins Krankenhaus gefahren nachdem ich ein paar Tage zuvor starke Kopfschmerzen hatte.Am 11.6 habe ich es nicht mehr ausgehalten und Blut erbrochen, da hat mich mein Freund sofort dorthin gebracht.Da wurde ich dann auch als erstes als EHEC Fall behandelt.
Aber zum Glück haben sie schnell die TTP erkannt.Nach 5 Tagen Plasmapheresen waren meine Blutwerte stabil aber wurde stark Neurologisch auffällig. Wurde immer schläfriger und bekam Krampfanfälle.
Daraufhin wurde ich in ein größeres Krankenhaus verlegt.Dort gingen die Krampfanfälle weiter so das ich dann Intubiert und Beatmet wurde.
Meine Thrombos blieben im Keller und wollten einfach nicht steigen.Insgesammt habe ich 44 Plasmapheresen bekommen.Manchmal 2 mal am Tag. Rituximab habe ich 4 Gaben bekommen.
6 Wochen später bei einigermaßen normalisierung der Thrombus wurde ich dann Tracheotomiert damit ich von der Beatmung entwöhnt werden konnte.Das klappte zum Glück wenigstens schnell so das ich endlich aus dem künstlichen Koma geholt werden konnte.Ich wusste ga nicht wo ich bin und was geschehen war.Ich habe sogar nicht meine engsten Menschen erkannt.Konnte mich nicht drehen, nicht erkennen und nicht sprechen weil ich dieses Loch im Hals hatte. Ich war so geschockt und traurig.Ich war nicht mehr die die ich mal war............
Nach ein paar Tagen wurde ich wacher und nahm etwas wahr. Ich versuchte das alles zu begreifen und wollte unbedingt gesund werden.Ich weiß nicht wie lange es gedauert hat bis ich mein Umfeld wieder erkannt und mitbekommen hatte.Habe mir immer viel erzählen lassen und jeder sollte mir Bilder mitbringen.Ich habe oft geweint weil es so ein schreckliches Gefühl war aus meinem leben so viel vergessen zu haben und mich einfach nicht erinnern zu können.Hiermit möchte ich mich auch bei allen lieben Menschen bedanken die mich immer aufgerichtet haben, geduldig bei mir saßen mit mir geredet haben auch wenn ich sie nicht mitbekommen habe. Mut gemacht haben , mit mir geweint und gelacht haben.Die Geduld aufgebracht haben nach so einer langen Zeit krank zu sein.Schön zu wissen das ich niemals allein war!!!
Als es mir dann endlich nach langer Zeit etwas besser ging bekam ich am ganzen Körper Blasen.Ich sah aus wie ein Montster.Sowas habe ich noch nie gesehen. Und es hat sowas von gejuckt.Ich war so froh das es mir endlich besser ging und dann noch sowas obendrauf.Bis heute konnte nicht festgestellt auf was ich reagiert habe.Man hatte eine Hautbiopsie durchgefürt, aber da ich ja soviel Medikamente bekam kann man nicht genau sagen welches von denen der Auslöser war.
Am 19.8 wurde ich dann auf meinen Wunsch hin rurückverlegt in mein Heimatnäheres Krankenhaus.Dort ging eigentlich alles ganz schnell und ich durfte endlich nach Hause :-)
Nach 3 Wochen bin ich dann für 3 Wochen zur Rehe (AHB) gefahren.Das hat richtig gut getan und mich ganz schön gefordert aber in positver Hinsicht.Je länger die Zeit vergangen war, umso besser wurde auch mein Gedächtnis :-)
Im Januar diesem Jahres hatte ich dann eine 6 wöchige Wiedereingliederung was auch ganz gut geklappt hat.Echt eine tolle Sache um zu schauen ob man das alles noch hinbekommt und nicht gleich auf sich gestellt ist.
Ich muß alle 3 Monate zum Hämatologen der soweit zufrieden mit mir ist.Und in Neurologischer Betreuung bin ich auch noch.
Was noch geblieben ist, ist die riesengroße Angst. Die Angst vor dieser heimtückischen Krankheit, die Angst ein Zeichen zu übersehen was evtl. ein Schub werden könnte, die Angst es dann nicht zu schaffen,
anfangs habe ich fast jeden Tag geweint weil ich solche Angst habe.War in der Reha auch beim Psychologen. Sie hat gefragt was mich bedückt hhabe ich gesagt das ich Angst habe zu sterben und sie sagte das sie das verseht.
Mitlerweile geht es mir damit besser.Man kann nicht immer darüber nachdenken dann hat man kein Leben mehr.Klar hat man mal Tage an dem man traurig ist aber es darf nicht den Alltag bestimmen.
Deshalb freu ich mit jetzt jeden Tag aufs neue das es mich noch gibt und das ich das jetzt genießen werde!
Oh, das ist ja schon ne ganze Menge geworden.Musste wohl mal raus. Man kann ja nicht mit jedem reden wenn man nicht betroffen ist ist das alles schwer zu verstehen.
Was ich hier geschrieben habe war bestimmt nicht alles und vielleicht nicht so ganz genau wie ich es erlebt habe. Es ist wie es jetzt gerade in meinen Erinnerungen habe.