10-11-2014, 23:42:55
Hallöchen,
bin die Verena und 25 Jahre alt..Bei mir wurde im September TTP diagnostiziert nachdem ich alle möglichen Tests durchmachen musste, naja ihr kennt das wohl alle...
Bin eigentlich wegen Verstopfung und Magenbeschwerden in die Notfall Ambulanz gegangen um dort Abhilfe zu bekommen..Natürlich haben sie Blut abgenommen um eine Infektion auszuschliessen und dabei kam heraus das ich so gut wie keine Trombos habe...10 tausend fragen später frug mich die ärztin dann nach blauen flecken und/oder Einblutungen...eine woche vorher hatte ich am arm einen blauen fleck den ich mir nicht erklären konnte war aber zu diesem zeitpunkt auch schon verschwunden...zum zeitpunkt des aufenthalts in der ambulanz hatte ich am knie 2 kleine blaue pünktchen, die die ärztin als einblutung abgestuft hatte...sofort bekam ich 150 mg kortision für die nächsten 7 tage...dann wurde es auf 100mg runtergesetzt und nach meiner entlassung am 12ten tag sollte ich 1x wöchentlich um 10 mg reduzieren..gut ein hausarzt udn ich entschieden uns aufgrund von extremer wasseranlagerung und starken nebenwirklungen es ein wenig zu beschleunigen (alle 4 tage reduzieren) sofern das blutbild es immer zugelassen hat..bis auf die nebenwirkungen ging es mir ganz gut soweit man es gut nennen konnte^^...
nachdem ich von dem kortision runter war gingen meine gelnksschmerzen immer noch nicht weg und dachte mir ja ok könnte noch was dauern...das ist jetzt 3 wochen her...seit einer woche geht es mir auch wieder nicht so gut...fühl mich im kopf ein wenig komisch..immer wieder so abwesenheit und gefühl von schwindel was aber nur 2 sekunden anhält...bekam eine nasennebenhöhlenentzündung und nun hab ich eine blasenentzündung
...
so nun zum wichtigen, da mich ja auch keiner der ärzte richtig aufklären konnte ( hab ich so gut wie alles hier aus dem forum herausgelesen
)
-Muss ich mir wieder sorgen machen das ich einen schub habe?
-ich habe gelesen das ihr eure werte wie vwF, adamts13 und LDH kontrollieren lasst..kann das der hausarzt oder muss ich dafür zu nem hämatologen oder gar wieder ins krankenhaus und eine knochemarksbiopsie durchführen lassen?
-Ist vielleicht jemand aus NRW bereit mit mir kontakt aufzunehmen damit ich mit gleichgesinnten reden kann? bin momentan verdammt depressiv..schlimm genug das es soclhe krankheiten gibt..hab allerdings auch noch weitere krankheiten...bluthohdruck.hashimoto schildrüse und nunja wird nicht jeden etwas sagen, akne inversa..
so reicht erstmal.. tut mir leid das ich so einen langen text geschrieben habe aber musste mal raus ..
Hoffe auf antworten
Liebe Grüße
Verena
bin die Verena und 25 Jahre alt..Bei mir wurde im September TTP diagnostiziert nachdem ich alle möglichen Tests durchmachen musste, naja ihr kennt das wohl alle...
Bin eigentlich wegen Verstopfung und Magenbeschwerden in die Notfall Ambulanz gegangen um dort Abhilfe zu bekommen..Natürlich haben sie Blut abgenommen um eine Infektion auszuschliessen und dabei kam heraus das ich so gut wie keine Trombos habe...10 tausend fragen später frug mich die ärztin dann nach blauen flecken und/oder Einblutungen...eine woche vorher hatte ich am arm einen blauen fleck den ich mir nicht erklären konnte war aber zu diesem zeitpunkt auch schon verschwunden...zum zeitpunkt des aufenthalts in der ambulanz hatte ich am knie 2 kleine blaue pünktchen, die die ärztin als einblutung abgestuft hatte...sofort bekam ich 150 mg kortision für die nächsten 7 tage...dann wurde es auf 100mg runtergesetzt und nach meiner entlassung am 12ten tag sollte ich 1x wöchentlich um 10 mg reduzieren..gut ein hausarzt udn ich entschieden uns aufgrund von extremer wasseranlagerung und starken nebenwirklungen es ein wenig zu beschleunigen (alle 4 tage reduzieren) sofern das blutbild es immer zugelassen hat..bis auf die nebenwirkungen ging es mir ganz gut soweit man es gut nennen konnte^^...
nachdem ich von dem kortision runter war gingen meine gelnksschmerzen immer noch nicht weg und dachte mir ja ok könnte noch was dauern...das ist jetzt 3 wochen her...seit einer woche geht es mir auch wieder nicht so gut...fühl mich im kopf ein wenig komisch..immer wieder so abwesenheit und gefühl von schwindel was aber nur 2 sekunden anhält...bekam eine nasennebenhöhlenentzündung und nun hab ich eine blasenentzündung
...so nun zum wichtigen, da mich ja auch keiner der ärzte richtig aufklären konnte ( hab ich so gut wie alles hier aus dem forum herausgelesen
)-Muss ich mir wieder sorgen machen das ich einen schub habe?
-ich habe gelesen das ihr eure werte wie vwF, adamts13 und LDH kontrollieren lasst..kann das der hausarzt oder muss ich dafür zu nem hämatologen oder gar wieder ins krankenhaus und eine knochemarksbiopsie durchführen lassen?
-Ist vielleicht jemand aus NRW bereit mit mir kontakt aufzunehmen damit ich mit gleichgesinnten reden kann? bin momentan verdammt depressiv..schlimm genug das es soclhe krankheiten gibt..hab allerdings auch noch weitere krankheiten...bluthohdruck.hashimoto schildrüse und nunja wird nicht jeden etwas sagen, akne inversa..
so reicht erstmal.. tut mir leid das ich so einen langen text geschrieben habe aber musste mal raus ..
Hoffe auf antworten
Liebe Grüße
Verena
TTP seit: 09/2014
1. Rezidiv: 12/2014
2. Rezidiv: 04/2015
1. Rezidiv: 12/2014
2. Rezidiv: 04/2015