Hallo Mina68,
schön zu hören das es auch anderen so geht wie mir, wie gesagt Thema Outing weil wie gesagt: es fällt mir schwer darüber zu reden obwohl verdrängen keine Lösung ist. Aber ich muss leider echt zugeben das ich im Kopf mit der ganzen Sache sehr überfordert war/bin. Ich meine es hat immerhin fast ein halbes Jahr gedauert bis ich darüber überhaupt was schreiben könnte und auch den heutigen Text habe ich unter Tränen geschrieben. Aber wie gesagt sehr schön zu wissen das es auch andere giebt die so ihre Probleme mit der Diagnose haben.
Darf ich Dich mal Fragen wie alt Du bist? Und hast du Ritubximab bekommen?
Seid 2 Wochen gehst Du wieder arbeiten, schön und ich glaube das ist auch sehr wichtig!!! Wie Du sagst Ablenkung. Ich denke das deine Müdigkeit, Konditions- und konzentrationsprobleme von deinen Blutwerten her kommen, meine Blutwerte sind durch das Ritubximab innerhalb von 2 Tagen wieder auf 500.000 Trombozyten gestiegen, was mich aber auch müde gemacht hat. Danach im verlaufe der Zeit sind die Werte immer wieder gefallen ca. 300.000 Trombozyten und wieder rauf, hin und her. Nun sind Sie regelmäßig um und bei 500.000 Trombozyten immoment sogar 534.000 und ein LDH 178 Laktat 1,25 ich glaube das sind super Werte. Und warte mal ab das kommt bei Dir bestimmt auch noch wie gesagt das sind meine lezten Werte vom 12.01.2012 nun ist TTP in mir ja schon seid 5/6 Monaten. Was dein Hb 11.5 ist weiß ich nicht, was ist denn das?
Eimal die Woche Blutabnahme ja bei mir war es in der Anfangsphase 2 mal die Woche und nun gehe ich im 6 Wochenrythmus hin :-) da kommst Du auch noch hin. (Gieb deinem Körper die Zeit die er brauch, du weißt jetzt was du hast und jedes Krankenhaus / Arzt weiß was Du hast und kann Dir helfen falls etwas sein sollte also hab vertrauen).
Spirale (hoffentlich keine Hormonspirale hast du mit deinem Frauenarzt über TTP gesprochen?) Ja Spirale das ist auch so ein Thema was mich immoment beschäftigt, zum glück bin ich immoment als solokünstler unterwegs also komme ich mit Kondomen noch gut über die Runden, lach aber das ist ein Thema mit dem ich mich auch nicht so Recht anfreunden kann. Tat das einsetzen weh? Merkst du Sie? Darf man sowas überhaupt fragen also will Dir nicht zu nahe treten. Aber ich stehe ja vor der gleichen Endscheidung und Problematik :-(
Kortison ist übrigens echt scheiße obwohl ich fühlte mich nach der Plasamaseperation (wo Dir das ja auch gesprizt wird) immer super wie nach ner Tankstelle akku aufgeladen. :-)
Hast du über Ritubximab schon mal nach gedacht bzw. deinen Arzt inteviewt? Ist Teuer (ca. 3.000 ,- €) oder Du bist Privat Zusatzversichert dann zahlt es die Zusatzversicherung oder Du kannst Dich bei Uniklinken glaub ich auch innerhalb von einer Studie regestrieren lassen. Musst mal Deinen Artz Fragen in meinem Fall hat es mir geholfen.
Mit dem ASS (Blutverdünner) bin ich mir nicht so sicher ob das gut ist, ich darf sowas nicht nehmen liegt aber vielleicht auch an meinem Bein. Frag mal hier im Forum mit dem ASS oder deinen Artzt.
Soo nun habe ich schon wieder so viel geplappert und geschrieben aber als ich nach hause gekommen bin und von Dir gelesen habe, habe ich mich sehr gefreut!!! Ich hoffe das wir hier so in Kontakt bleiben und vielleicht meldet sich Bambi ja auch noch, denn so wie ich hier das gelesen habe, sind wir drei dir lezten neuen Kanidaten :-(
Vielleicht kann man sich ja gegenseitig helfen, motivieren und austauschen was mir / uns und anderen bestimmt viel bringt.
Bis denn.... Deine Daisy
schön zu hören das es auch anderen so geht wie mir, wie gesagt Thema Outing weil wie gesagt: es fällt mir schwer darüber zu reden obwohl verdrängen keine Lösung ist. Aber ich muss leider echt zugeben das ich im Kopf mit der ganzen Sache sehr überfordert war/bin. Ich meine es hat immerhin fast ein halbes Jahr gedauert bis ich darüber überhaupt was schreiben könnte und auch den heutigen Text habe ich unter Tränen geschrieben. Aber wie gesagt sehr schön zu wissen das es auch andere giebt die so ihre Probleme mit der Diagnose haben.
Darf ich Dich mal Fragen wie alt Du bist? Und hast du Ritubximab bekommen?
Seid 2 Wochen gehst Du wieder arbeiten, schön und ich glaube das ist auch sehr wichtig!!! Wie Du sagst Ablenkung. Ich denke das deine Müdigkeit, Konditions- und konzentrationsprobleme von deinen Blutwerten her kommen, meine Blutwerte sind durch das Ritubximab innerhalb von 2 Tagen wieder auf 500.000 Trombozyten gestiegen, was mich aber auch müde gemacht hat. Danach im verlaufe der Zeit sind die Werte immer wieder gefallen ca. 300.000 Trombozyten und wieder rauf, hin und her. Nun sind Sie regelmäßig um und bei 500.000 Trombozyten immoment sogar 534.000 und ein LDH 178 Laktat 1,25 ich glaube das sind super Werte. Und warte mal ab das kommt bei Dir bestimmt auch noch wie gesagt das sind meine lezten Werte vom 12.01.2012 nun ist TTP in mir ja schon seid 5/6 Monaten. Was dein Hb 11.5 ist weiß ich nicht, was ist denn das?
Eimal die Woche Blutabnahme ja bei mir war es in der Anfangsphase 2 mal die Woche und nun gehe ich im 6 Wochenrythmus hin :-) da kommst Du auch noch hin. (Gieb deinem Körper die Zeit die er brauch, du weißt jetzt was du hast und jedes Krankenhaus / Arzt weiß was Du hast und kann Dir helfen falls etwas sein sollte also hab vertrauen).
Spirale (hoffentlich keine Hormonspirale hast du mit deinem Frauenarzt über TTP gesprochen?) Ja Spirale das ist auch so ein Thema was mich immoment beschäftigt, zum glück bin ich immoment als solokünstler unterwegs also komme ich mit Kondomen noch gut über die Runden, lach aber das ist ein Thema mit dem ich mich auch nicht so Recht anfreunden kann. Tat das einsetzen weh? Merkst du Sie? Darf man sowas überhaupt fragen also will Dir nicht zu nahe treten. Aber ich stehe ja vor der gleichen Endscheidung und Problematik :-(
Kortison ist übrigens echt scheiße obwohl ich fühlte mich nach der Plasamaseperation (wo Dir das ja auch gesprizt wird) immer super wie nach ner Tankstelle akku aufgeladen. :-)
Hast du über Ritubximab schon mal nach gedacht bzw. deinen Arzt inteviewt? Ist Teuer (ca. 3.000 ,- €) oder Du bist Privat Zusatzversichert dann zahlt es die Zusatzversicherung oder Du kannst Dich bei Uniklinken glaub ich auch innerhalb von einer Studie regestrieren lassen. Musst mal Deinen Artz Fragen in meinem Fall hat es mir geholfen.
Mit dem ASS (Blutverdünner) bin ich mir nicht so sicher ob das gut ist, ich darf sowas nicht nehmen liegt aber vielleicht auch an meinem Bein. Frag mal hier im Forum mit dem ASS oder deinen Artzt.
Soo nun habe ich schon wieder so viel geplappert und geschrieben aber als ich nach hause gekommen bin und von Dir gelesen habe, habe ich mich sehr gefreut!!! Ich hoffe das wir hier so in Kontakt bleiben und vielleicht meldet sich Bambi ja auch noch, denn so wie ich hier das gelesen habe, sind wir drei dir lezten neuen Kanidaten :-(
Vielleicht kann man sich ja gegenseitig helfen, motivieren und austauschen was mir / uns und anderen bestimmt viel bringt.
Bis denn.... Deine Daisy