02-07-2015, 07:14:07
Guten Morgen Tine!
also ich hatte bereits 4 Schübe. Immer so im Abstand von ca. 5 Jahren. Wobei sich die Intensität von mal zu mal gesteigert hat. So zumindest mein Eindruck oder es wurde vielleicht besser behandelt. Beim letzten Mal habe ich auch in einem Irrenhaus gelegen! Nächstes Mal gehe ich direkt nach Mainz, da die zwei Uni-Kliniken wegetechnisch für mich keinen Unterschied machen. Ich hatte vorher ca. 27 Plasmapheresen und 2 Monate montags bis freitags mindestens 2 FFPs.
Der letzte Schub ist jetzt schon eine Weile (4. Quartal 2009) her. Ich bin außerhalb der Schübe bei einem super Hämatologen mit Tagesklinik in Behandlung, der auch die Zulassung hat, mir ambulant Rituximab zu verabreichen. Vielleicht wäre das für Dich eine Alternative?
Momentan bin ich schwanger und da bangt man schon von einer zur nächsten Blutentnahme, dass alles ok ist. Aber bis jetzt siehts glücklicherweise gut aus und für mich ist es gut zu wissen, dass Rituximab auch in der Schwangerschaft gegeben werden könnte, wobei dies der LETZTE Ausweg wäre.
Einzigstes Problem nachdem Rituximab war, dass ich ständig erkältet war, aber leider hatte ich die Gaben auch im Winter, da sind die Erkältungskrankheiten natürlich an erster Stelle. Dies sollte Dich aber sicherlich nicht belasten, weil die Gaben ja spätestens im Juli abgeschlossen sein werden/sollten.
Ich hatte wöchentlich je eine Gabe bekommen. Nach der genauen Dosierung müsste ich nochmal schauen. Ich glaube es waren 325 oder 375 mg/kg Körpergewicht.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du einen guten Hämatologen findest, der Dich neben der Deiner Hausärztin mit betreuen kann!
Vielleicht sieht man sich dann im September!?
LG Nicole
also ich hatte bereits 4 Schübe. Immer so im Abstand von ca. 5 Jahren. Wobei sich die Intensität von mal zu mal gesteigert hat. So zumindest mein Eindruck oder es wurde vielleicht besser behandelt. Beim letzten Mal habe ich auch in einem Irrenhaus gelegen! Nächstes Mal gehe ich direkt nach Mainz, da die zwei Uni-Kliniken wegetechnisch für mich keinen Unterschied machen. Ich hatte vorher ca. 27 Plasmapheresen und 2 Monate montags bis freitags mindestens 2 FFPs.
Der letzte Schub ist jetzt schon eine Weile (4. Quartal 2009) her. Ich bin außerhalb der Schübe bei einem super Hämatologen mit Tagesklinik in Behandlung, der auch die Zulassung hat, mir ambulant Rituximab zu verabreichen. Vielleicht wäre das für Dich eine Alternative?
Momentan bin ich schwanger und da bangt man schon von einer zur nächsten Blutentnahme, dass alles ok ist. Aber bis jetzt siehts glücklicherweise gut aus und für mich ist es gut zu wissen, dass Rituximab auch in der Schwangerschaft gegeben werden könnte, wobei dies der LETZTE Ausweg wäre.
Einzigstes Problem nachdem Rituximab war, dass ich ständig erkältet war, aber leider hatte ich die Gaben auch im Winter, da sind die Erkältungskrankheiten natürlich an erster Stelle. Dies sollte Dich aber sicherlich nicht belasten, weil die Gaben ja spätestens im Juli abgeschlossen sein werden/sollten.
Ich hatte wöchentlich je eine Gabe bekommen. Nach der genauen Dosierung müsste ich nochmal schauen. Ich glaube es waren 325 oder 375 mg/kg Körpergewicht.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du einen guten Hämatologen findest, der Dich neben der Deiner Hausärztin mit betreuen kann!
Vielleicht sieht man sich dann im September!?
LG Nicole