10-08-2010, 15:16:35
Hallo, mein Name ist Tanja. Verfolge seit meiner Erkrankung im Februar 2009 eure Beiträge und möchte nun auch gerne einen Beitrag leisten.
Ich war in der 26.ten Schwangerschaftswoche als ich sehr starke Magenschmerzen bekam und mich etwas schlapp fühlte. Leider hat meine damalige Frauenärztin die Signale ignoriert. 5 Tage später war mein Kind tot und ich lag mit 6000 Thrombos, LDH 1500, Hb 6, neurologischen Ausfällen und beginnendem Nierenversagen auf Intensiv.
Ich bin selbst Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivmedizin und habe durchaus Ahnung, aber diese Krankheit hat mich regelrecht überrannt und ich hätte nie gedacht, daß man mit solchen Blutwerten noch stehen kann.
TTP wurde erst nach drei Tagen Behandlung diagnostiziert. Man ging zunächst von einem HELPP aus, bis es mir zunehmend schlechter ging. Keiner kannte sich damit aus, ich selbst hatte nie davon gehört.
Nachdem es mir nach 15 Plasmpheresen endlich wieder gut ging, mußten mein Mann und ich erst mit unserem Verlust zurechtkommen. Nach einigen Wochen haben wir Kontakt zu Prof. Scharrer aufgenommen um uns genau erklären zu lassen, was TTP ist und ob wir erneut schwanger werden dürfen. Ich habe einer erworbene Form von TTP und mußte deshalb meinen Kinderwunsch nicht begraben. Ich wurde auch im August wieder schwanger und wir haben im April eine gesunde Tochter zur Welt bekommen! Auch wenn die Schwangerschaft psychisch belastend war und ich wöchentlich zur Blutkontrolle ging sind wir überglückliche Eltern! Meine Aktivität sank wieder unter 40% ab der 24. SSW. Ich habe seitdem alle 2-4 Wochen Plasma bekommen und alles ging gut.
Nach der Geburt sank die Aktivität bis auf 10% , aber man wollte abwarten, da der "Auslöser" jetzt auf der Welt ist. Die Aktivtät hat sich aber bis Juli nicht erholt. Mitte Juli hatte ich plötzlich wieder einen Schub. Da ich unmittelbar aufgrund eines Wachstumsschub meiner Tochter einen satrken Milcheinschuss hatte, gehe ich davon aus, daß es mit den Hormonen zu tun hatte. Prof. Scharrer hält dies auch für wahrscheinlich. Mittlerweile habe ich aufgehört zu stillen. Meine Wert hat sich aber noch immer nicht erholt, zumal ich auch noch ne Blasenentzündung hatte. Diese ständige Angst macht mich wahnsinnig. Wahrscheinlich wird sich alles erst stabilisieren bis sich mein Hormonhaushalt wieder normalisiert hat. Das dauert wohl bis 6Mo nach Geburt. Mir macht es Angst, daß es immer so schnell geht.
Wir möchten aber trotzdem unbedingt noch ein zweites Kind.
Leider fühle ich mich nicht perfekt von den Ärzten betreut, weil sie sich einfach nicht wirklich auskennen. Ich stehe selbst immer in Kontakt mit Prof. Scharrer und gebe die Infos weiter- auch wenn das den meisten nicht passt. Ist mir aber mittlerweile völlig egal. Es ist mein Leben.
Eure Beiträge machen mir jedenfalls Mut.
Alles Gute euch
Ich war in der 26.ten Schwangerschaftswoche als ich sehr starke Magenschmerzen bekam und mich etwas schlapp fühlte. Leider hat meine damalige Frauenärztin die Signale ignoriert. 5 Tage später war mein Kind tot und ich lag mit 6000 Thrombos, LDH 1500, Hb 6, neurologischen Ausfällen und beginnendem Nierenversagen auf Intensiv.
Ich bin selbst Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivmedizin und habe durchaus Ahnung, aber diese Krankheit hat mich regelrecht überrannt und ich hätte nie gedacht, daß man mit solchen Blutwerten noch stehen kann.
TTP wurde erst nach drei Tagen Behandlung diagnostiziert. Man ging zunächst von einem HELPP aus, bis es mir zunehmend schlechter ging. Keiner kannte sich damit aus, ich selbst hatte nie davon gehört.
Nachdem es mir nach 15 Plasmpheresen endlich wieder gut ging, mußten mein Mann und ich erst mit unserem Verlust zurechtkommen. Nach einigen Wochen haben wir Kontakt zu Prof. Scharrer aufgenommen um uns genau erklären zu lassen, was TTP ist und ob wir erneut schwanger werden dürfen. Ich habe einer erworbene Form von TTP und mußte deshalb meinen Kinderwunsch nicht begraben. Ich wurde auch im August wieder schwanger und wir haben im April eine gesunde Tochter zur Welt bekommen! Auch wenn die Schwangerschaft psychisch belastend war und ich wöchentlich zur Blutkontrolle ging sind wir überglückliche Eltern! Meine Aktivität sank wieder unter 40% ab der 24. SSW. Ich habe seitdem alle 2-4 Wochen Plasma bekommen und alles ging gut.
Nach der Geburt sank die Aktivität bis auf 10% , aber man wollte abwarten, da der "Auslöser" jetzt auf der Welt ist. Die Aktivtät hat sich aber bis Juli nicht erholt. Mitte Juli hatte ich plötzlich wieder einen Schub. Da ich unmittelbar aufgrund eines Wachstumsschub meiner Tochter einen satrken Milcheinschuss hatte, gehe ich davon aus, daß es mit den Hormonen zu tun hatte. Prof. Scharrer hält dies auch für wahrscheinlich. Mittlerweile habe ich aufgehört zu stillen. Meine Wert hat sich aber noch immer nicht erholt, zumal ich auch noch ne Blasenentzündung hatte. Diese ständige Angst macht mich wahnsinnig. Wahrscheinlich wird sich alles erst stabilisieren bis sich mein Hormonhaushalt wieder normalisiert hat. Das dauert wohl bis 6Mo nach Geburt. Mir macht es Angst, daß es immer so schnell geht.
Wir möchten aber trotzdem unbedingt noch ein zweites Kind.
Leider fühle ich mich nicht perfekt von den Ärzten betreut, weil sie sich einfach nicht wirklich auskennen. Ich stehe selbst immer in Kontakt mit Prof. Scharrer und gebe die Infos weiter- auch wenn das den meisten nicht passt. Ist mir aber mittlerweile völlig egal. Es ist mein Leben.
Eure Beiträge machen mir jedenfalls Mut.
Alles Gute euch