22-05-2013, 20:56:49
Hallo zusammen!
Inzwischen habe ich drei Kinder bekommen - trotz TTP. Es ist nicht einfach, man braucht viel Disziplin und eine gute Betreuung, aber es geht.
In jedem Fall liegt bei TTP-Betroffenen eine Risiko-Schwangerschaft vor und man sollte sich das gut überlegen. Schwangerschaft steht ganz oben auf der Schubauslöserliste und bedeutet immer ein Gefahr für sich selbst und das Kind, das muss man sich klar machen.
Sollte man sich darüber im Klaren sein und trotzdem das Risiko eingehen wollen, sind hier ein paar Tipps und Dinge, die man vor der Schwangerschaft beherzigen sollte:
1. Liegt deine ADAMTS-13-Protease-Aktivität über 60%? Dann hast du Chancen, es vielleicht ohne einen Schub zu schaffen. Solltest du deine Protease-Aktivität nicht kennen, kannst du sie bei Frau Prof. Dr. Scharrer in Mainz testen lassen.
2. Wie hoch ist die ADAMTS-13-Protease-Aktivität deines Mannes? Das würde ich in jedem Fall vor einer Schwangerschaft abklären lassen, auch wegen der Vererbung der Erkrankung. Ein Gespräch mit Frau Prof. Dr. Scharrer kann ich dir auch generell wegen der Vererbungsproblematik empfehlen.
3. Du brauchst in jedem Fall ein Netzwerk von Ärzten, die sich WIRKLICH GUT mit TTP auskennen. Konkret heißt das, du brauchst eine Uniklinik mit einem guten, vertrauenswerten Hämatologen, der dich während der Schwangerschaft und nach der Geburt betreut (es muss in jedem Fall eine Klinik sein, die Plasmapheresen durchführen können), und du benötigst einen guten Gynäkologen, der sowohl deine TTP als auch die üblichen Risiken in einer Schwangerschaft einschätzen kann. Einen Gynäkologen, der dich und deinen Frauenarzt auch in Sachen TTP gut beraten kann, kann ich dir gerne nennen.
4. Während der Schwangerschaft solltest du regelmäßig (also mindestens alle 14 Tage) deine Blutwerte testen lassen (Thrombozyten, LDH, Hb).
5. Du solltest unbedingt eine dir nahestehende Person haben, die sich gut mit TTP auskennt und dich im schlimmsten Fall rund um die Uhr (auch im Krankenhaus) betreuen kann. Der Umgang mit den Ärzten (außerhalb von Mainz) ist nach meiner Erfahrung nicht immer einfach.
6. Du solltest in jedem Fall 10-14 Tage lang nach der Geburt stationär im Krankenhaus unter Beobachtung bleiben und täglich (!) deine Blutwerte kontrollieren lassen, weil das Risiko eines Schubes nach einer Geburt sehr hoch ist.
Ich hoffe, du bist jetzt nicht erschrocken, aber ich denke, du solltest ehrlich wissen, auf was du dich bei einer Schwangerschaft einlässt.
Viel Kraft für die richtige Entscheidung,
kn
Inzwischen habe ich drei Kinder bekommen - trotz TTP. Es ist nicht einfach, man braucht viel Disziplin und eine gute Betreuung, aber es geht.
In jedem Fall liegt bei TTP-Betroffenen eine Risiko-Schwangerschaft vor und man sollte sich das gut überlegen. Schwangerschaft steht ganz oben auf der Schubauslöserliste und bedeutet immer ein Gefahr für sich selbst und das Kind, das muss man sich klar machen.
Sollte man sich darüber im Klaren sein und trotzdem das Risiko eingehen wollen, sind hier ein paar Tipps und Dinge, die man vor der Schwangerschaft beherzigen sollte:
1. Liegt deine ADAMTS-13-Protease-Aktivität über 60%? Dann hast du Chancen, es vielleicht ohne einen Schub zu schaffen. Solltest du deine Protease-Aktivität nicht kennen, kannst du sie bei Frau Prof. Dr. Scharrer in Mainz testen lassen.
2. Wie hoch ist die ADAMTS-13-Protease-Aktivität deines Mannes? Das würde ich in jedem Fall vor einer Schwangerschaft abklären lassen, auch wegen der Vererbung der Erkrankung. Ein Gespräch mit Frau Prof. Dr. Scharrer kann ich dir auch generell wegen der Vererbungsproblematik empfehlen.
3. Du brauchst in jedem Fall ein Netzwerk von Ärzten, die sich WIRKLICH GUT mit TTP auskennen. Konkret heißt das, du brauchst eine Uniklinik mit einem guten, vertrauenswerten Hämatologen, der dich während der Schwangerschaft und nach der Geburt betreut (es muss in jedem Fall eine Klinik sein, die Plasmapheresen durchführen können), und du benötigst einen guten Gynäkologen, der sowohl deine TTP als auch die üblichen Risiken in einer Schwangerschaft einschätzen kann. Einen Gynäkologen, der dich und deinen Frauenarzt auch in Sachen TTP gut beraten kann, kann ich dir gerne nennen.
4. Während der Schwangerschaft solltest du regelmäßig (also mindestens alle 14 Tage) deine Blutwerte testen lassen (Thrombozyten, LDH, Hb).
5. Du solltest unbedingt eine dir nahestehende Person haben, die sich gut mit TTP auskennt und dich im schlimmsten Fall rund um die Uhr (auch im Krankenhaus) betreuen kann. Der Umgang mit den Ärzten (außerhalb von Mainz) ist nach meiner Erfahrung nicht immer einfach.
6. Du solltest in jedem Fall 10-14 Tage lang nach der Geburt stationär im Krankenhaus unter Beobachtung bleiben und täglich (!) deine Blutwerte kontrollieren lassen, weil das Risiko eines Schubes nach einer Geburt sehr hoch ist.
Ich hoffe, du bist jetzt nicht erschrocken, aber ich denke, du solltest ehrlich wissen, auf was du dich bei einer Schwangerschaft einlässt.
Viel Kraft für die richtige Entscheidung,
kn