05-10-2009, 11:46:35
Hallo Monika,
schön dass es deiner Tochter wieder gut geht!
Der Zusammenhang zwischen allen nicht erblichen Fälle von TTP interessiert mich auch brennend!
Bei mir war das so:
Am Wochenende vor meiner Einlieferung ins Krankhaus hab ich mich ein bisschen matt gefühlt, war aber nicht erkältet oder hatte sonst irgendeinen Infekt. Da hab ich auch die ersten Einblutungen an meinem Brustkorb entdeckt. Natürlich hab ich mir noch nichts weiter dabei gedacht. Montags gabs den ersten Schock - überall an meinen Lippen und um meine Augen haben sich die Einblutungen ausgebreitet (teilweise richtig große Blasen). Soweit gings mir aber noch relativ gut, sodass ich auch in Uni hätte gehen können (hätte ich nicht so komisch ausgesehen). Vor Angst, was das denn sein könnte, bin ich glücklicherweise zu meiner Ärztin, die mir Blut abgenommen hat.
Am Dienstag war dann ein Großteil der Einblutungen zurück gegangen, nur hat mich mein Freund, als er mich morgens gesehen hat, ein wenig verstört angeschaut. Angeblich habe ich ziemlich gelb ausgesehen. Da es mir aber pasabel ging bin ich noch mit dem Fahrrad in die Uni gefahren. Da hab ich dann das erste Mal richtig gemerkt, dass irgendwas mit mir ist. Ich war fix und fertig als ich an der Uni ankam. Hab dann ein Seminar noch mehr oder weniger gut überstanden (Konzentration gleich null). Dann ging es nicht mehr, ich musste heim. Mein Freund musste mich abholen, da ich zu kaputt zum Fahrradfahren war. Nachmittags sind wir zusammen zur Ärztin, um die Befunde abzuholen. Diese war heil froh, dass ich da war. Sie hat mich schon über alle mögliche Stellen versucht zu kontaktieren, was nicht so einfach ist bei den Datenschutzbestimmungen. Auf jeden Fall meinte sie dann, ich soll so schnell wie möglich ins Krankhaus, da ich so extrem niedrige Thrombos hätte (ich glaube die lagen bei 6, müsst ich aber nochmal nachschauen). Ich fix und fertig mit der Welt hab meine Sachen gepackt und mein Freund hat mich dann in die Notaufnahme gefahren. Meine Erwartung am nächsten Tag wieder nach Hause zu können, haben sich dann schnell gelegt. Jede Menge Tests und Untersuchungen wurden durchgeführt. Da ist mir dann auch aufgefallen, dass mein Urin sehr dunkel, rötlich ist. Was sich dann als Blut rausgestellt hat. Der Chefarzt meinte irgendwann im Laufe meines Krankenhausaufenthalts zu mir es sei TTP, die eigentlich nur durch die Pille (Lamuna) ausgelöst sein konnte. Ich hab weder cininhaltige Getränke zu mir genommen, noch war ich krank oder hab Aspirin genommen. Komisch nur, dass ich die Pille schon seit 5 Jahren nehme, ohne Probleme damit gehabt zu haben.
Na ja auf jeden Fall bin ich froh, dass bis jetzt alles so gut gelaufen ist. Mein Glück war es auch, dass in meinem Krankenhaus ein paar Jahre vorher ein ähnlicher Fall gewesen zu sein scheint, sodass sich die Ärzte auskannten.
Trotzdem hab ich zur Zeit wirklich Angst und es kommt auch alles wieder hoch. Ich fühl mich gerade sehr hilflos und unwissend, weiß aber nicht, wer mir helfen könnte meine ganzen Fragen zu beantworten.
Wahrscheinlich werde ich eine Mail an Frau Prof. Scharrer schreiben, vielleicht kann sie mich ein bisschen beruhigen.
Danke für deine Antwort Monika und deiner Tochter und dir alles Gute!
Viele Grüße!
Susi
schön dass es deiner Tochter wieder gut geht!
Der Zusammenhang zwischen allen nicht erblichen Fälle von TTP interessiert mich auch brennend!
Bei mir war das so:
Am Wochenende vor meiner Einlieferung ins Krankhaus hab ich mich ein bisschen matt gefühlt, war aber nicht erkältet oder hatte sonst irgendeinen Infekt. Da hab ich auch die ersten Einblutungen an meinem Brustkorb entdeckt. Natürlich hab ich mir noch nichts weiter dabei gedacht. Montags gabs den ersten Schock - überall an meinen Lippen und um meine Augen haben sich die Einblutungen ausgebreitet (teilweise richtig große Blasen). Soweit gings mir aber noch relativ gut, sodass ich auch in Uni hätte gehen können (hätte ich nicht so komisch ausgesehen). Vor Angst, was das denn sein könnte, bin ich glücklicherweise zu meiner Ärztin, die mir Blut abgenommen hat.
Am Dienstag war dann ein Großteil der Einblutungen zurück gegangen, nur hat mich mein Freund, als er mich morgens gesehen hat, ein wenig verstört angeschaut. Angeblich habe ich ziemlich gelb ausgesehen. Da es mir aber pasabel ging bin ich noch mit dem Fahrrad in die Uni gefahren. Da hab ich dann das erste Mal richtig gemerkt, dass irgendwas mit mir ist. Ich war fix und fertig als ich an der Uni ankam. Hab dann ein Seminar noch mehr oder weniger gut überstanden (Konzentration gleich null). Dann ging es nicht mehr, ich musste heim. Mein Freund musste mich abholen, da ich zu kaputt zum Fahrradfahren war. Nachmittags sind wir zusammen zur Ärztin, um die Befunde abzuholen. Diese war heil froh, dass ich da war. Sie hat mich schon über alle mögliche Stellen versucht zu kontaktieren, was nicht so einfach ist bei den Datenschutzbestimmungen. Auf jeden Fall meinte sie dann, ich soll so schnell wie möglich ins Krankhaus, da ich so extrem niedrige Thrombos hätte (ich glaube die lagen bei 6, müsst ich aber nochmal nachschauen). Ich fix und fertig mit der Welt hab meine Sachen gepackt und mein Freund hat mich dann in die Notaufnahme gefahren. Meine Erwartung am nächsten Tag wieder nach Hause zu können, haben sich dann schnell gelegt. Jede Menge Tests und Untersuchungen wurden durchgeführt. Da ist mir dann auch aufgefallen, dass mein Urin sehr dunkel, rötlich ist. Was sich dann als Blut rausgestellt hat. Der Chefarzt meinte irgendwann im Laufe meines Krankenhausaufenthalts zu mir es sei TTP, die eigentlich nur durch die Pille (Lamuna) ausgelöst sein konnte. Ich hab weder cininhaltige Getränke zu mir genommen, noch war ich krank oder hab Aspirin genommen. Komisch nur, dass ich die Pille schon seit 5 Jahren nehme, ohne Probleme damit gehabt zu haben.
Na ja auf jeden Fall bin ich froh, dass bis jetzt alles so gut gelaufen ist. Mein Glück war es auch, dass in meinem Krankenhaus ein paar Jahre vorher ein ähnlicher Fall gewesen zu sein scheint, sodass sich die Ärzte auskannten.
Trotzdem hab ich zur Zeit wirklich Angst und es kommt auch alles wieder hoch. Ich fühl mich gerade sehr hilflos und unwissend, weiß aber nicht, wer mir helfen könnte meine ganzen Fragen zu beantworten.
Wahrscheinlich werde ich eine Mail an Frau Prof. Scharrer schreiben, vielleicht kann sie mich ein bisschen beruhigen.
Danke für deine Antwort Monika und deiner Tochter und dir alles Gute!
Viele Grüße!
Susi