01-03-2010, 23:46:52
Hallo Nia,
Ich habe nun gespannt Deine Beiträge verfolgt und kann Anja nur absolut recht geben, such Dir auf dem schnellsten Wege einen anderen Hämatologen.
Wir hatten ein ähnliches Problem hier, bei Marion wurde auch ITP diagnostiziert und das sogar in der Uniklinik da die zu diesem Zeitpunkt noch keine Untersuchung nach ADAMTS13 gemacht haben.
Diese wird erst seid 1 1/2 Jahren gemacht und vor 2 Jahren war Marion zum ersten mal dort.
Unser Hausarzt hatte auch keine Ahnung von TTP und hat sie auch nie zum Hämatologen geschickt.
Da wir nichts von der Diagnose TTP dadurch wussten, waren wir alle ziemlich geschockt als Marion letztes Jahr in der Uni die Diagnose bekam.
Den Ausgang kennt Ihr ja.
Wie ich nun auch schon von einigen Betroffenen u.a. von einem Angehörigen dessen Lebensgefährtin nun seid über 4 Wochen im Koma liegt erfahren habe, kennen sogar kaum Hämatologen die Krankheit und deshalb ist es furchtbar wichtig, dass man den Hämatologen vorher fragt ober TTP kennt und ob er schon Patienten mit der Diagnose hatte.
Nichts gegen die Ärzte, die können auch nicht alles wissen und Zeit haben die bei dieser schweren und komplexen Krankheit nicht um auch noch ausführliche Gespräche zu führen.
Die meisten Ärzte sind stark überfordert und haben alle Hände voll zu tun.
Deshalb sind so Foren wie hier oder Selbsthilfegruppen extrem wichtig für alle, auch für die Ärzte die sich in solchen Foren und SHG´s auch schlau machen.
Suche Dir echt einen vernünftigen Arzt der die Patienten nicht wie auf dem Fließband durch seine Praxis zieht.
LG
Johnny
Ich habe nun gespannt Deine Beiträge verfolgt und kann Anja nur absolut recht geben, such Dir auf dem schnellsten Wege einen anderen Hämatologen.
Wir hatten ein ähnliches Problem hier, bei Marion wurde auch ITP diagnostiziert und das sogar in der Uniklinik da die zu diesem Zeitpunkt noch keine Untersuchung nach ADAMTS13 gemacht haben.
Diese wird erst seid 1 1/2 Jahren gemacht und vor 2 Jahren war Marion zum ersten mal dort.
Unser Hausarzt hatte auch keine Ahnung von TTP und hat sie auch nie zum Hämatologen geschickt.
Da wir nichts von der Diagnose TTP dadurch wussten, waren wir alle ziemlich geschockt als Marion letztes Jahr in der Uni die Diagnose bekam.
Den Ausgang kennt Ihr ja.
Wie ich nun auch schon von einigen Betroffenen u.a. von einem Angehörigen dessen Lebensgefährtin nun seid über 4 Wochen im Koma liegt erfahren habe, kennen sogar kaum Hämatologen die Krankheit und deshalb ist es furchtbar wichtig, dass man den Hämatologen vorher fragt ober TTP kennt und ob er schon Patienten mit der Diagnose hatte.
Nichts gegen die Ärzte, die können auch nicht alles wissen und Zeit haben die bei dieser schweren und komplexen Krankheit nicht um auch noch ausführliche Gespräche zu führen.
Die meisten Ärzte sind stark überfordert und haben alle Hände voll zu tun.
Deshalb sind so Foren wie hier oder Selbsthilfegruppen extrem wichtig für alle, auch für die Ärzte die sich in solchen Foren und SHG´s auch schlau machen.
Suche Dir echt einen vernünftigen Arzt der die Patienten nicht wie auf dem Fließband durch seine Praxis zieht.
LG
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de