05-04-2010, 16:49:47
Hallo,
also ich hab die Rituximap-Behandlung auch hinter mir. Hab das Zeug bekommen nachdem die herkömliche Theraphie mit Cortison und Plasmaphersen nicht angeschlagen hat.
Dazu haben die meine Werte erstmal stabilisiert, was bei mir Gott sei dank auch immer recht gut funktioniert. Und dann wurde NACH der Plasmapherese Rituximap gegeben und glaub 1-2 Tage pausiert mit den Plasmaphersen und nach 1 Woche wieder. 2 mal stationär und und 2 mal ambulant. Dann waren meine Werte für 2 Wochen stabil und sind dann wieder abgefallen.
Meine Ärtze haben mir auch gesagt, dass man nach der Gabe von Rituximap mit den Plasmaphersen warten soll, da sonst das Rituximap wieder aus dem Körper "gewaschen" wird und nicht dahinkommt wo es wirken soll.
Zu den "lästigen", aber wichtigen Blutkontrollen:
War Anfang März in der Klinik zur vierteljährigen Kontrolle -> Ergebnis alle Werte prima, meine Ärztin voll begeistert - ich auch! Das war ein Montag. Dienstag hatte ich dann Halsschmerzen, Mittwoch dazu Gliederschmerzen, Donnerstag keine Stimme mehr und in der Nacht von Donnerstag auf Freitag hab ich dann Petechien an meine Knöcheln entdeckt und bin dann natürlich wieder in die Klinik. Die waren dann auch etwas überrascht mich so schnell wieder zu sehen. Hatte noch 41 T-Thrombos.
Dann natürlich wieder das übliche Programm - muss jetzt alle 3 Tage meine Werte kontrollieren lassen, aber das ist ok, denn wenn es wieder losgehen sollte, dann geh ich mit hoffentlich mehr als 50 T-Thrombos in die Klinik - macht sich beim Shealdon auch besser.
In der Klinik haben die mich diesmal nicht ganz so schnell springen lassen, sonst haben immer so 6-8 Plasmapheresen gereicht und ich war nach 10 Tagen wieder draussen. Aber die "neue" Erkenntnis lautet wohl, dass man Plasmaphersen ähnlich wie Cortsison "ausschleichen" soll. Hatte die vorher bei mir immer nicht gemacht und dann war ich halt nach 2 Wochen wieder da.
Mit den Shealdon haben die mich max. für einen Tag beurlaubt, dh. nach der Visite durfte ich bis zum Abend heim, wenn keine Plasmaphersen anstanden.
Also denkt dran, die Blutkontrollen können nur eine Tendenz aufzeigen, wenn ein Schub kommt, dann müsst ihr auf euer Bauchgefühl hören und lieber einmal zu viel als zuwenig kontrollieren lassen. Meine Trefferquote ist übrigens 100% (leider!)
Liebe Grüsse
Anja
also ich hab die Rituximap-Behandlung auch hinter mir. Hab das Zeug bekommen nachdem die herkömliche Theraphie mit Cortison und Plasmaphersen nicht angeschlagen hat.
Dazu haben die meine Werte erstmal stabilisiert, was bei mir Gott sei dank auch immer recht gut funktioniert. Und dann wurde NACH der Plasmapherese Rituximap gegeben und glaub 1-2 Tage pausiert mit den Plasmaphersen und nach 1 Woche wieder. 2 mal stationär und und 2 mal ambulant. Dann waren meine Werte für 2 Wochen stabil und sind dann wieder abgefallen.
Meine Ärtze haben mir auch gesagt, dass man nach der Gabe von Rituximap mit den Plasmaphersen warten soll, da sonst das Rituximap wieder aus dem Körper "gewaschen" wird und nicht dahinkommt wo es wirken soll.
Zu den "lästigen", aber wichtigen Blutkontrollen:
War Anfang März in der Klinik zur vierteljährigen Kontrolle -> Ergebnis alle Werte prima, meine Ärztin voll begeistert - ich auch! Das war ein Montag. Dienstag hatte ich dann Halsschmerzen, Mittwoch dazu Gliederschmerzen, Donnerstag keine Stimme mehr und in der Nacht von Donnerstag auf Freitag hab ich dann Petechien an meine Knöcheln entdeckt und bin dann natürlich wieder in die Klinik. Die waren dann auch etwas überrascht mich so schnell wieder zu sehen. Hatte noch 41 T-Thrombos.
Dann natürlich wieder das übliche Programm - muss jetzt alle 3 Tage meine Werte kontrollieren lassen, aber das ist ok, denn wenn es wieder losgehen sollte, dann geh ich mit hoffentlich mehr als 50 T-Thrombos in die Klinik - macht sich beim Shealdon auch besser.
In der Klinik haben die mich diesmal nicht ganz so schnell springen lassen, sonst haben immer so 6-8 Plasmapheresen gereicht und ich war nach 10 Tagen wieder draussen. Aber die "neue" Erkenntnis lautet wohl, dass man Plasmaphersen ähnlich wie Cortsison "ausschleichen" soll. Hatte die vorher bei mir immer nicht gemacht und dann war ich halt nach 2 Wochen wieder da.
Mit den Shealdon haben die mich max. für einen Tag beurlaubt, dh. nach der Visite durfte ich bis zum Abend heim, wenn keine Plasmaphersen anstanden.
Also denkt dran, die Blutkontrollen können nur eine Tendenz aufzeigen, wenn ein Schub kommt, dann müsst ihr auf euer Bauchgefühl hören und lieber einmal zu viel als zuwenig kontrollieren lassen. Meine Trefferquote ist übrigens 100% (leider!)
Liebe Grüsse
Anja