01-06-2010, 13:04:46
Hallo Sarah,
es berührt mich persönlich sehr, das es wieder eine Neuerkrankung gibt und das Du nun noch so jung bist um so mehr. Vor 2 Jahren erkrankte meine Tochter (sie war damals 20) auch wie Du ganz plötzlich an einer TTP und sie überlebte nur ganz knapp. Wenn ich Deinen Verlauf lese, gibt es in Bezug auf die Bauchschmerzen und auch auf das Sehvermögen parallelen. Bei ihr fing es mit starken Bauchschmerzen und viel Blut im Urin an. Die Thrombos vielen erst später ab. Im Nachherein dachte ich oft, das diese starken Schmerzen im Bauch auch von der Bauchspeicheldrüse hätten kommen können. Damals stand aber zunächst das Blut im Urin im Vordergrund und man behandelte Sie erst in der Urologie. Die Ursache für die Bauchschmerzen fand man nie heraus, weil man dann, um ihr Leben zu retten ganz andere Dinge machte. Sie bekam, und heute sage ich Gott sei Dank, sofort eine Plasmapherese und weitere 14 Tage täglich, dann langsam ausschleichend weitere. Zusätzlich natürlich auch Kortison. Sehstörungen hatte Sie öfter wärend und nach der Plasmapherese und ihre Augen haben sich auch ein wenig verschlechtert. Es gibt aber, und damit möchte ich Dir ganz viel Mut machen, zu berichten, das es Ihr wieder sehr gut geht und seitdem keinen Schub mehr gab. Du bist hier in diesem Forum sehr gut aufgehoben. Wir kommen aus Braunschweig/Salzgitter und wenn Du in Hannover in der KLinik warst, lebst du vermutlich nicht weit weg. Auch wenn der Weg nach Mainz nicht gerade um die Ecke ist, kann ich dir empfehlen, Frau Prof. Scharrer in der Uniklinik aufzusuchen. Sie kann und wird Dir viele Fragen beantworten und somit ein gutes Gefühl geben. Für uns war es damals das Schlimmste überhaupt, das es so selten (?) auftritt, es viele Meinungen und Lösungsvorschläge gibt, die zum Teil sehr wiedersprüchlich waren. Wir hatten das glück, das der behandelnde Oberarzt damals beharrlich das mit der PP durchzog und andere schon viel früher damit aufhören und sie nach Hause schicken wollten (Sparmaßnahme?).
Lass den Kopf nicht hängen sondern habe Mut. Du bist eine junge Frau, hast das Leben noch vor Dir und biete der TTP innerlich paroli, dann wird alles gut.
Viele liebe und gesunde Grüße
Monika
es berührt mich persönlich sehr, das es wieder eine Neuerkrankung gibt und das Du nun noch so jung bist um so mehr. Vor 2 Jahren erkrankte meine Tochter (sie war damals 20) auch wie Du ganz plötzlich an einer TTP und sie überlebte nur ganz knapp. Wenn ich Deinen Verlauf lese, gibt es in Bezug auf die Bauchschmerzen und auch auf das Sehvermögen parallelen. Bei ihr fing es mit starken Bauchschmerzen und viel Blut im Urin an. Die Thrombos vielen erst später ab. Im Nachherein dachte ich oft, das diese starken Schmerzen im Bauch auch von der Bauchspeicheldrüse hätten kommen können. Damals stand aber zunächst das Blut im Urin im Vordergrund und man behandelte Sie erst in der Urologie. Die Ursache für die Bauchschmerzen fand man nie heraus, weil man dann, um ihr Leben zu retten ganz andere Dinge machte. Sie bekam, und heute sage ich Gott sei Dank, sofort eine Plasmapherese und weitere 14 Tage täglich, dann langsam ausschleichend weitere. Zusätzlich natürlich auch Kortison. Sehstörungen hatte Sie öfter wärend und nach der Plasmapherese und ihre Augen haben sich auch ein wenig verschlechtert. Es gibt aber, und damit möchte ich Dir ganz viel Mut machen, zu berichten, das es Ihr wieder sehr gut geht und seitdem keinen Schub mehr gab. Du bist hier in diesem Forum sehr gut aufgehoben. Wir kommen aus Braunschweig/Salzgitter und wenn Du in Hannover in der KLinik warst, lebst du vermutlich nicht weit weg. Auch wenn der Weg nach Mainz nicht gerade um die Ecke ist, kann ich dir empfehlen, Frau Prof. Scharrer in der Uniklinik aufzusuchen. Sie kann und wird Dir viele Fragen beantworten und somit ein gutes Gefühl geben. Für uns war es damals das Schlimmste überhaupt, das es so selten (?) auftritt, es viele Meinungen und Lösungsvorschläge gibt, die zum Teil sehr wiedersprüchlich waren. Wir hatten das glück, das der behandelnde Oberarzt damals beharrlich das mit der PP durchzog und andere schon viel früher damit aufhören und sie nach Hause schicken wollten (Sparmaßnahme?).
Lass den Kopf nicht hängen sondern habe Mut. Du bist eine junge Frau, hast das Leben noch vor Dir und biete der TTP innerlich paroli, dann wird alles gut.
Viele liebe und gesunde Grüße
Monika