02-07-2011, 00:01:16
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 02-07-2011, 00:03:35 von Margret.)
Hallo morker,
die Geschichte mit deiner Frau tut mir sehr, sehr leid.
In Sachen Heparin möchte ich aber etwas anmerken:
Korrekt ist schon, dass man bei TTP-Patienten mit Heparin sehr vorsichtig sein sollte. Ich will auch nicht ausschließen, dass deine Frau durch die Umstellung der Medikamente einen Schub bekommen hat (wobei hier nicht unbedingt das Heparin das Problem sein muss).
Was die MOMENTANE Gabe von Heparin jedoch angeht, musst du eines wissen: Wenn deine Frau im Augenblick Plasmapheresen bekommt und ihre Thrombozytenwerte nicht völlig im Keller sind oder sogar langsam wieder ansteigen, dann kann es durchaus seine Richtigkeit haben, ihr momentan Heparin zu geben. Das Heparin soll in diesem Fall verhindern, dass deine Frau Thrombosen durch die Plasmapherese entwickelt. Es kommt hier wirklich auf den GESAMTZUSAMMENHANG der Blutwerte an!!! Eine generelle, verallgemeinernde und absolute Verneinung von Heparin wäre hier falsch, auch wenn in der Tat bei TTP-Patienten Vorsicht geboten ist. Man darf den Gesamtzusammenhang der Blutwerte und Therapien jedoch nicht aus den Augen verlieren.
Und noch ein Tipp, weil du nach Ratschlägen und Tipps gefragt hast:
Ich kann deine Angst wirklich gut verstehen und nehme sie auch sehr ernst. Es ist auch richtig, dass hinsichtlich der TTP-Therapie immer noch Fehler gemacht werden.
Wenn du aber möchtest, dass die Kliniken und Ärzte zusammenarbeiten, dann darfst du sie nicht gegeneinander ausspielen. Bitte doch den Arzt, der deine Frau betreut, sehr ernsthaft um Kontaktaufnahme mit Frau Prof. Scharrer. Sie ist ja unter den Ärzten eine weltweit anerkannte Koryphäe. Insofern dürfte es dem Bremer Arzt nicht so schwer fallen, mit ihr zu sprechen.
Eine Verlegung nach Mainz? Natürlich würde ich mich mit einem TTP-Schub in der Uniklinik Mainz im Team von Frau Prof. Scharrer mit jahrzentelanger Erforschung der TTP und den vielen TTP-Patienten, die sie betreut, besser aufgehoben fühlen als in Bremen. Die Bremer Ärzte haben andere Forschungsschwerpunkte. Dennoch solltest du zwei Dinge bedenken: Erstens braucht ihr auch in der Zukunft eine Hilfe vor Ort und zweitens stellt sich die Frage, ob deiner Frau momentan ein solcher Transport zugemutet werden kann.
Ich fürchte, kurz- und auch langfristig ist es besser, du versuchst zu erreichen, dass die Ärzte der beiden Kliniken zusammenarbeiten. So jedenfalls war es auch meine bisherige Erfahrung.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe auf baldige, positive Nachrichten von deiner Frau,
kn
die Geschichte mit deiner Frau tut mir sehr, sehr leid.
In Sachen Heparin möchte ich aber etwas anmerken:
Korrekt ist schon, dass man bei TTP-Patienten mit Heparin sehr vorsichtig sein sollte. Ich will auch nicht ausschließen, dass deine Frau durch die Umstellung der Medikamente einen Schub bekommen hat (wobei hier nicht unbedingt das Heparin das Problem sein muss).
Was die MOMENTANE Gabe von Heparin jedoch angeht, musst du eines wissen: Wenn deine Frau im Augenblick Plasmapheresen bekommt und ihre Thrombozytenwerte nicht völlig im Keller sind oder sogar langsam wieder ansteigen, dann kann es durchaus seine Richtigkeit haben, ihr momentan Heparin zu geben. Das Heparin soll in diesem Fall verhindern, dass deine Frau Thrombosen durch die Plasmapherese entwickelt. Es kommt hier wirklich auf den GESAMTZUSAMMENHANG der Blutwerte an!!! Eine generelle, verallgemeinernde und absolute Verneinung von Heparin wäre hier falsch, auch wenn in der Tat bei TTP-Patienten Vorsicht geboten ist. Man darf den Gesamtzusammenhang der Blutwerte und Therapien jedoch nicht aus den Augen verlieren.
Und noch ein Tipp, weil du nach Ratschlägen und Tipps gefragt hast:
Ich kann deine Angst wirklich gut verstehen und nehme sie auch sehr ernst. Es ist auch richtig, dass hinsichtlich der TTP-Therapie immer noch Fehler gemacht werden.
Wenn du aber möchtest, dass die Kliniken und Ärzte zusammenarbeiten, dann darfst du sie nicht gegeneinander ausspielen. Bitte doch den Arzt, der deine Frau betreut, sehr ernsthaft um Kontaktaufnahme mit Frau Prof. Scharrer. Sie ist ja unter den Ärzten eine weltweit anerkannte Koryphäe. Insofern dürfte es dem Bremer Arzt nicht so schwer fallen, mit ihr zu sprechen.
Eine Verlegung nach Mainz? Natürlich würde ich mich mit einem TTP-Schub in der Uniklinik Mainz im Team von Frau Prof. Scharrer mit jahrzentelanger Erforschung der TTP und den vielen TTP-Patienten, die sie betreut, besser aufgehoben fühlen als in Bremen. Die Bremer Ärzte haben andere Forschungsschwerpunkte. Dennoch solltest du zwei Dinge bedenken: Erstens braucht ihr auch in der Zukunft eine Hilfe vor Ort und zweitens stellt sich die Frage, ob deiner Frau momentan ein solcher Transport zugemutet werden kann.
Ich fürchte, kurz- und auch langfristig ist es besser, du versuchst zu erreichen, dass die Ärzte der beiden Kliniken zusammenarbeiten. So jedenfalls war es auch meine bisherige Erfahrung.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe auf baldige, positive Nachrichten von deiner Frau,
kn