Meine Thrombos fallen

[ute1213]

Hallo zusammen,
bei mir wurde Anfang Dez.2013 TTP diagnostiziert.Ich bin mit Oberbauchschmerzen und Übelkeit ins KKH.Nachdem die Laborwerte vorlagen hat man sofort reagiert und den sofortigen Transport in die Uniklinik Aachen organisiert...meine Thrombos lagen bei ca.2000.Ich wurde umgehend auf die Intensivstation gebracht und habe noch in der Nacht meine 1. Plasmavergabe bekommen.Insgesamt folgten noch weitere 15.Desweiteren habe ich Rituximap bekommen was ich beim 2. Anlauf auch gut vertragen habe.Ich bin nach 17 Tagen und mit ca. 370000 Thrombos nach Hause entlassen worden.Seit dem gehe ich alle 4 Wochen regelmäßig zur Blutkontrolle.Seit Januar fallen meine Werte langsam wieder ab.Bei der Kontolle im KKH gestern lagen die Thrombos bei 184000.Kommende Woche habe ich einen Termin in der Onkologischen Hämatologie und bin mal gespannt wie man mir diesen Abfall meiner Thrombos erklären möchte.

Hat jemand von Euch auch schon solche Abfälle in relativ kurzer Zeit gehabt und hat sogar eine Erklärung für mich?
Liebe Grüsse Ute

[NicoleZ]

Hallo Ute!

Wenn ich Deinen Post richtig lese, war die letzte Blutentnahme am Donnerstag? Ich weiß nicht, wann Du kommende Woche den Termin in der Hämatologie hast. Aber ich würde gleich am Montag da einlaufen! Die Thrombos können sehr schnell fallen! Sollte dies nicht gehen, gehe gleich Montag Früh zu Deinem Hausarzt!
Wird denn zurzeit auch Dein ADAMTS-13-Wert kontrolliert und wie hoch war der? Wie hoch war denn Dein LDH? Sollte der weit über der Norm liegen, ist es eigentlich unverantwortlich, Dich so übers Wochenende nach Hause zu schicken.
Wie oft hast Du Rituximab erhalten? Ich hoffe, Du hast es erst nach der Plasmapherese erhalten und es waren mind. 24 Stunden zwischen der letzten Gabe Rituximab und der nächsten Plasmapherese.

Möchte Dir keine Angst machen, aber leider ist mit TTP nicht zu spaßen.

Fühl Dich mal ganz doll gedrückt und ich hoffe, dass die Thrombos vielleicht nur einen kleinen Knicks gemacht haben und ganz schnell wieder steigen!

LG Nicole

[ute1213]

Hallo Nicole,freut mich das du mir antwortest.
Jetzt muss ich aber erst mal Gesprächsnotizen vornehmen damit ich am Montag nichts vergesse.
Rituximap habe ich 2x bekommen,Im Dez.noch im KKH und Anfang Jan.die 2..
Ich bin nicht wirklich über TTP aufgeklärt worden.Alles was ich weiß,habe ich mir im Internet erlesen.Das wenige was mir im KKH erzählt wurde bringt mich nicht weiter.Ich habe Ende März einen Termin in der Imunologie und weiss bis heute nicht was mich da erwartet.Das Thema kann ich nicht im Internet erlesen.
Jetzt mach ich mich erst mal schlau über den LDH -Wert und den Kontrollwert von ADAMTS-13.

Ich danke dir für den lieben Drücker und werde mich Montag dann wieder mit meinen Ergebnisse melden.

Schönes WE und liebe Grüße Ute

[NicoleZ]

Ok. Dann hole ich mal etwas aus.

Rituximab wird meist mind. 3 mal verabreicht. Richtig gewirkt hat es bei mir erst ab der 4. Gabe. Insgesamt habe ich 5 Stück erhalten.

Also Du solltest in der Anfangszeit, bis eine Stabilität erkennbar ist, die Werte wöchentlich kontrollieren lassen. Hierbei wichtig sind Thrombos, Leukos, HB und der LDH. Dieser zeigt relativ kurzfristig dem Hausarzt an, was "Sache" ist. Den ADAMTS-13 sollte man in einer schubfreien Zeit einmal jährlich kontrollieren lassen. Schau mal links unter Plasmaproben. Es gibt nicht viele Labore deutschlandweit, die dies können. Aber die Uniklinik in Aachen sollte dies können!

Stellt man fest, dass Deine Werte langsam wieder fallen, wäre eine kurzfristige Gabe von FFPs (FreshFrozenPlasma) oder Ocotplas (etwas teurer und noch besser aufbereitet) denkbar!

Was auch wichtig ist, lasse Dir IMMER alle Blutwerte, Arztberichte und dergleichen mehr geben! Lege Dir einen Ordner an. Liegst Du im Krankenhaus, nimm Dir ein Schmierblatt mit und schreibe Dir auf, an welchem Tag, Du welche Medis erhalten hast!

Hat man denn bei Dir festgestellt, was der Auslöser war?
Infektion, Hormone, bestimmte Medikamente?

Falls Du nicht zu weit von Mainz weg wohnst oder eine zeitliche Trennung vertragen kannst, würde ich Dir raten, dorthin zu Frau Prof. Dr. Scharrer zu gehen.

Ansonsten ist immer so im September ein TTP-Treffen in Mainz, wo man vorab schon Fragen stellen kann oder auch noch vor Ort. Hier kannst Du Dir dann den jährlichen ADAMTS-13 abnehmen lassen, ohne dass Du die Probe mit der Post nach Mainz schicken müsstest. Weiterhin werden die neuesten Forschungsergebnisse, Erkenntnisse usw. vorgestellt. Immer sehr informativ!

Falls Du noch Fragen hast, dann frag ruhig.

[ÄnneSkei]

Hallo Ute,
Ich schließe mich meiner Vorrednerin an, mit TTP ist nicht zu spaßen. Allerdings kann es durchaus sein, dass deine Thrombos anfänglich wieder etwas absacken. Mein behandelnder Arzt meint, dass nach einer Plasmapherese die Werte oft über das Ziel hinausschießen und dann wieder etwas abfallen. Du musst jetzt lernen mit dieser Krankheit zu Leben. Da sich kaum ein Arzt mit TTP auskennt ist es umso wichtiger sehr diszipliniert zu sein. So wie Nicole bereits schrieb, am Anfang würde ich dir eine wöchentliche Blutkontrolle empfehlen.
Liebe Grüße

[NicoleZ]

Hallo Ute!

Wie geht es Dir? Warst Du gestern zum Blut abnehmen?

[kn*]

Hallo und mal langsam:
Zwar ist mit TTP nicht zu spaßen, 180.000 Thrombozyten sind jedoch noch im NORMBEREICH! Da gibt es wirklich keinen Grund zur Panik. Natürlich sollte man den Abwärtstrend im Blick behalten. Ab 150.000 kommt man in den Grenzbereich. Schwankungen sind aber ganz normal.
kn

[Jutta]

Hallo.
Wenn bei meinem Mann die Thombos unter 300.000 fallen, kann das bei ihm schon ein Schub sein, unter 200.000 ist es schon ein Schub.
Auch nur Plasmagaben helfen bei ihm nicht, nur eine Plasmapherese, sonst kommt es nach kurzer Zeit wieder zu einem Schub.
Er bekommt im Moment auch CellCept, obwohl sein letzter Schub unter CellCept stattgefunden hat. Ich vermute, dass der Auslöser Motten- und Milbenkot war, da wir ein altes Haus ausgeräumt haben.
Von Rituximap haben die Ärzte von abgeraten.

Ute, wie weit wohnst du von Köln weg? Vielleicht probierst du es mal mit dem KKH Köln Merheim. Mein Mann ist schon seit 2001 dort in Behandlung, die haben auch eine Nierenambulanz, die TTP-Patienten betreuen.

[kn*]

Liebe Jutta,
das sind wirklich merkwürdige Grenzwerte. Schau doch bitte mal auf die Blutergebnisse deines Mannes. Da sind auch immer die Normbereiche angegeben. Welches Labor arbeitet denn mit diesen Grenzwerten?
Liebe Grüße,
kn

[Jutta]

Hallo kn,
bei ihm ist das mit den Blutwerten so. Wenn sie bei ihm unter 200.000 gefallen sind, war das bei ihm schon der Beginn eines Schubes.
Das Labor ist in dem Krankenhaus, wo er seit 2001 stationär und ambulant behandelt und betreut wird.
Liebe Grüsse
Jutta

[Ute Winter]

(21-02-2014, 21:16:21)ute1213 schrieb: Hallo zusammen,
bei mir wurde Anfang Dez.2013 TTP diagnostiziert.Ich bin mit Oberbauchschmerzen und Übelkeit ins KKH.Nachdem die Laborwerte vorlagen hat man sofort reagiert und den sofortigen Transport in die Uniklinik Aachen organisiert...meine Thrombos lagen bei ca.2000.Ich wurde umgehend auf die Intensivstation gebracht und habe noch in der Nacht meine 1. Plasmavergabe bekommen.Insgesamt folgten noch weitere 15.Desweiteren habe ich Rituximap bekommen was ich beim 2. Anlauf auch gut vertragen habe.Ich bin nach 17 Tagen und mit ca. 370000 Thrombos nach Hause entlassen worden.Seit dem gehe ich alle 4 Wochen regelmäßig zur Blutkontrolle.Seit Januar fallen meine Werte langsam wieder ab.Bei der Kontolle im KKH gestern lagen die Thrombos bei 184000.Kommende Woche habe ich einen Termin in der Onkologischen Hämatologie und bin mal gespannt wie man mir diesen Abfall meiner Thrombos erklären möchte.

Hat jemand von Euch auch schon solche Abfälle in relativ kurzer Zeit gehabt und hat sogar eine Erklärung für mich?
Liebe Grüsse Ute

Hallo Ute,
ich heiße zufällig auch Ute. Ich hatte letztes Jahr im Sommer auch TTP und war insgesamt 4 Monate im Krankenhaus.
Solltest Du aus dem Raum Stuttgart kommen empfehle ich Dir das Diakonisen Krankenhaus. Herr Prof. Ginger ist auf dieses Thema spezialisiert und hat mir sehr geholfen.
Mit lieben Grüssen Ute