Plasmaproben kontrollieren

[Beate]

Ich erlebe gerade meinen 2. Schub, nachdem ich 1990 das erste Mal an ttp erkrankt war. Nun habe ich hier im forum die Empfehlung zur Untersuchung des vWF gelesen und den Ausdruck meinem Hausarzt gezeigt.
Leider ist jedoch kein Labor in meiner Umgebung in der Lage, diese Untersuchung durchzuführen.
Bis nach Mainz sind es über 200 Km. Ich wohne in der Ortenau, in der Nähe von Offenburg und 65 Km vorn Freiburg enfernt. Vielleicht ist jemand ebenfalls hier betroffen und hat bereits eine Erfahrung oder kann einen Tipp geben.
Viele Grüße
Beate

[coni]

Hallo Beate,

ich bin nicht die TTP Expertin, aber meine Blutproben werden immer nach Hamburg in ein Labor geschickt. Am besten macht das ein Krankenhaus, weil die Untersuchung für den Hausarzt sonst zu teuer wird. Falls ich hier falsch liege oder etwas anderes gemeint war, bitte korrigiert mich. Mainz ist nicht die einzige Anlaufstelle für TTP Kranke.
Viele Grüße von
Coni

[Beate]

Hallo Coni,

vielen Dank für den Tipp. Ich denke, dass ich wenigstens einmal nach Mainz fahre und dann mit der örtlichen Klinik nochmal spreche.

Gruß
Beate

[kn*]

Hallo Beate,
stimmt, in Hamburg und Mainz sind die beiden Labore, die die ADAMTS-13-Protease bestimmen können.
Wie es in Hamburg läuft, weiß ich nicht, aber wenn du einmal als Patientin in Mainz registriert bist, kannst du deine Plasmaproben (in den von Frau Prof. Scharrer vorgegebenen Abständen, die abhängig sind von dem jeweils letzten Wert und von deinem Gesamtzustand) immer per Post dorthin schicken. Für viele Betroffene ist das eine gute Lösung.
Liebe Grüße,
kn

[muckl]

Hallo Leute,

bin vor eniger Zeit auf das Forum gestoßen und habe ich nun endlich einmal dazu durchgerungen mich hier anzumelden. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen?
Bei mir wurde im Jahr 2003 TTP festgestellt und es war hart an der Grenze. Ich wäre fast dabei draufgegangen. Seit hatte ich Gott sei Dank keinen neuen Schub mehr, zumindest hoffe ich das und es wurde auch keiner mehr festgestellt und darüber bin ich sehr froh.
Ich bin einmal im Jahr zur ärztlichen Kontrolle. Das ist mir eigentlich viel zu wenig. Außerdem komm ich sehr schwer damit zurecht, mit dieser ständigen Angst leben zu müssen, ob diese Krankheit nocheinmal ausbicht oder auch nicht. Bei mir wurde damals leider nicht festgestellt, was der Auslöser war.
Ich würde zum Beispiel gern wissen, wie sich bestimmte Medikamente und Impfungen auf die Krankheitheit auswirken? Wie sieht es aus mit Pille und Schwangerschaft? Wie erkenne ich zum Beispiel einen neuen Schub? Unnd was mir eigentlich am meisten auf der seele brennt, ist diese Krankeit erblich? Das interessiert mich deshalb, weil ich einen 18 jährigen Sohn habe.
Irgendwie habe ich keinen richtigen Ansprechpartner. Vielleicht meldet sich mal jemand bei mir. Für ein paar Tipps wäre ich sehr Dankbar!

von muckl

[Mama]

Hallo zusammen

Hat jemand von Euch einen Behindertenausweis? Wenn ja, wie Grad dB habt Ihr?

Ich hatte meinen Schub 2005 und hab später mit Erfolg 50GdB bekommen. (Wegen TTP und Depression)
Jetzt wollen die mich auf 30 GdB runterstufen weil ich ja keinen Schub mehr bekommen hätte in der letzten Zeit und ich keine Depressionen mehr habe.

Lohnt es sich, diesen Bescheid anzufechten?

Liebe Grüße
Mama

[Mola]

Hallo Muckl,

wie hier im Forum schon desöfteren geschrieben, ist es wirklich empfehlenswert, sich an Frau Prof. Scharrer in Mainz zu wenden. Die Adresse und Erreichbarkeit findest Du im Link "Uniklinik Mainz". Unsere Erkrankung wird als Chronische gewertet, ich selbst gehe deshalb mindestens einmal im Quartal zur Kontrolle.
Es gibt die vererbte und die erworbene Form. Fragen dazu und weitere, die Du noch so hast (und nicht in den einzelnen Rubriken der Homepage beantwortet bekommst), kann Dir ebenfalls Frau Prof. Scharrer beantworten.
Außerdem wird es wahrscheinlich auch in diesem Jahr ein TTP-Treffen geben, der Termin wird dann in der Homepage bekannt gegeben.

Herzliche Grüße,

Mola

[Neptun]

Hallo an alle!

Ich lasse die von-Willebrand-Protease regelmäßig in Hamburg im Labor Lademannbogen/Abteilung Gerinnung kontrollieren. Bis zum Juli 2009 war dort ein Arzt tätig, der sich sehr viel Zeit genommen und gut informiert hat (das wurde hier im Forum auch an anderer Stelle von einer anderen Person berichtet). Die inzwischen zuständige Ärztin ist leider nicht so gestrickt. Nachdem ich im August ein erklärungsbedürftiges Laborergebnis erhalten hatte, wurde auf meine Befundnachfrage versucht, mich recht kurz mit dem Hinweis abzufertigen, ich solle Fragen an meinen Hausarzt richten. Ich habe erklärt, dass mein Hausarzt sich - wie so viele Ärzte - nicht mit TTP auskennt und ich daher auf eine nähere Erläuterung der Laborergebnisse durch das Labor angewiesen bin. Wie viele von euch musste auch ich lernen, mich bei manchen Ärzten sehr bestimmt durchzusetzen. Letztendlich habe ich deshalb meine Erläuterungen bekommen. Falls jemand in diesem Labor ähnliche Erfahrungen macht: nicht lockerlassen!

http://www.labor-lademannbogen.de
Abteilung Gerinnung

Noch ein Tipp: lasst euch zur Terminvergabe immer direkt mit der Gerinnungsabteilung verbinden. Ich bin bei der Terminvergabe durch die Zentrale zwei Mal hereingefallen, da die Gerinnungsabteilung andere Terminvorgaben hat als andere Abteilungen. Blutproben (3 ml Citratblut) können aber selbstverständlich auch an das Labor geschickt werden. Informiert euch am besten auf der Homepage des Labors.
Stand dieser Info: Oktober 2009


Herzliche Grüße

Neptun