TTP oder doch ITP?

[Nia]

Hallo zusammen.

Wie findet man heraus, ob es nun ITP ist oder TTP :/
Kein Arzt kann mir das bislang sagen.

Meine Thrombos sind immer stabil (Wert von Montag 420.000) bis auf die Schübe in 2007 und 2009

2007: Gallenblasenentzündung (die das Dorfkrankenhaus nicht entdecken konnte),1 Woche Schmerzmittel gekriegt, mir gings sehr schlecht, notoperiert, vorher bissl Fresh Frozen Plasma bekommen, dann weitergeleitet an Uniklinik - 22000 THrombos - Sehstörungen -> Plasmapheresen 11x und dann wieder raus.

2009: zweiter Schub. Blasenentzündung, Magenschmerzen, Antibiotika gekriegt .. Petechien :/ -> zack mit 7000 Thrombos wieder 6 Plasmapheresen und nach 8 Tagen raus und wieder gut...

Antiobiotika ist ein TTP Auslöser
Viren / bei mir Magenschmerzen (evlt Helivirus) ist ein ITP Auslöser.

Was hab ich denn nun?

Adamts13 Wert warte ich noch auf das Ergebnis.
2008 wurden spezifische HLA,- HPA Thrombozytenantikörper nachgewiesen.

Die meisten Infos habe ich mir selbst angeeignet.. TTP Forum.. hier.. Wikipedia..

Derzeit hab ich 400.000 Thrombos. Also super gut. Ohne irgendwelche Medikamente zu kriegen. Also kann ich ja gar keinen Adamts13 Defekt haben, sonst hätte ich ja dauerhaft schlechte Thrombos..

Ich werd evtl mal in Leverkusen einen "angeblichen" Spezialisten aufsuchen.. Vielleicht kann der mir wenigstens helfen.

ich wurde halt bislang in der Uniklinik behandelt "Nephrologie" .. also auch im völlig falschen Sachgebiet :X Bekam halt immer direkt nen Katheter bei nem Schub und Plasmaaustausch. Aber wenns doch auch mit Medikamenten geht.. Wieso krieg ich direkt so ne heftige Maßnahme ..

Fragen über Fragen..

Vielleicht hat ja wer ne Idee..

Beantworte gerne auch noch weitere Fragen. Mag halt endlich wissen woran ich bin. Mein Hausarzt meinte letztens auch "und wie gehts mit ihnen weiter?" - tja das wüsste ich auch gerne Auf jedenfall nehm ich grad gar keine Medikamente mehr. Hab die Pille (12 Jahre genommen) auch jetzt abgesetzt.

LG

[anja80]

Hallo Nia,
erstmal vorab ich kann Dir leider auch nicht sagen was Du hast. So wie es sich aber anhört, würde ich auf TTP tippen. Kenn mich aber mit ITP nicht aus, sodass es ebensogut Symptome der ITP sein könnten. Ich empfehlen Dir Frau Prof. Scharrer anzurufen oder eine Mail zu schicken, Sie kennt sich mit beiden Erkrankungen aus und kann Dir mit Sicherheit weiterhelfen. Hab ihr auch schon wegen der einen oder anderen Fragen eine Mail geschrieben und bin sehr zufrieden. Sie ist eine super Ärztin und kennt sich echt gut aus.
Und zu deiner Aussagen, Nephrologie wäre die falsche Abteilung - dazu kann ich nur sagen: Ich lag auch bei einem Schub auch auf dieser Statition und das kam daher, das auf der Hämatologie alles voll war und die Ärzte aus der Hämatologie und der Nephrologie ( auch wegen der Plasmapheresen immer zusammenarbeiten) und sich absprechen. Wenn ich vor der Visistite auf der Hämatologie zur Plasmapherese musste wussten die Ärzte auf der Dialysestation (Nephrologen) meisten schon Bescheid und kommten mir genau das sagen, was bei der Visiste besprochen worden wäre. Sicher hätte Dir ein Arzt auf der Hämatologie gleich den Unterschied zwischen ITP und TTP erklären können und Dir auch sagen können was Du hast.
Mich wundert, dass vorausgesetzt Du hast einen Entlassungsbrief bekommen, wovon ich mal ausgehe, dass dort nicht genau drin steht was du hast. Bei mir steht es immer drin mit der ganzen Vorgeschicht (alte Schübe).
Und zu den Plasmapheresen muss ich sagen, mir ist keine andere Behandlungsmethode bekannt und bei der Anzahl der Plasmapheresen die Du bekommen hast muss ich Dir sagen, dass Du da eingentlich glücklich sein kannst, dass die so schnell und gut anschlagen. Gibt einige Patienten, die da wesentlich länger brauchen und dann auch andere Medikamente (mit einer Reihe von Nebenwirkungen) bekommen.
Dass die Thromos so gut sind und Du deshalb einen AdamST 13 Defekt ausschliesst, ist denke ich falsch, denn wenn deine Werte sich erholt haben und wieder "alles in Ordnung" ist, ist / kann dass auch nur momentan so sein, denn wenn du eine Defekt (vererbt) hättest, wärst du immer auf Plasmapheresen angewiesen.

Schreib Frau Prof. Scharrer mal! Alles Gute und schreib dann vielleicht auch mal, was du wirklich hast. Interessiert eventuell auch andere.

Liebe Grüsse Anja

[Nia]

Auf den Entlassungsbrief warte ich leider immer noch. Werde da nächste Woche mal anrufen.

Ja das mit Frau Prof. Scharrer hab ich auch schon oft gehört und gelesen. Nur ich kann doch nicht einfach da anrufen:X hatte überlegt, ob mein Arzt da vlt anrufen kann. Aber der weiss glaub ich weniger darüber als ich :X

Ich denke ich versuch es mit einer Email. Eventuell kann ich ja meine beiden Entlassungsberichte (2007 und 2009) als Anlage beifügen (wenn ich den von 2009 jetzt bald mal kriege)

Montag hatte ich 420k. Thrombos. Bin ganz zufrieden und mir gehts auch gut soweit.


Hm außer Plasmapherese habe ich schon von Cortisonbehandlungen gehört. Die senken ja dann quasi die Körperabwehr, so dass die Antikörper halt nicht mehr die Thrombos zerstören... Soweit ich weiss...

Ich danke dir erstmal für die Antwort. Werde wohl dann mal die nächsten Wochen die Mail verfassen und nochmal in der Uniklinik Bonn nachfragen, wo denn mein Entlassungsbericht bleibt :x

Der Vater einer Freundin hat ähnliches (ITP TTP was auch immer) und ist in Leverkusen in Behandlung bei einem Spezialisten. Dort lasse ich mir mal die Adresse geben und fahre da vielleicht mal vorbei. Ist ja auch nur 15 Minuten von mir... Vielleicht kann der mir auch mehr sagen... Fühl mich momentan eher so allein gelassen damit.
Nach meinen letzten Blutergebnissen, die ja gut waren, hat mein Hausarzt halt auch nur gefragt "Na wie gehts jetzt weiter mit ihnen?" Tja.. wer kann mir das sagen..

Na gut. Werde nochmal in Bonn anrufen und um den Bericht bitten, sowie um meinen Adamts13 Wert. Ich glaub die haben mich einfach vergessen......

So long
ich halt euch auf dem Laufenden

[Nia]

http://www.ttp-forum.de/aerzte/vortraege/vortrag200906/Komorbiditaet_bei_TTP.pdf wenn ich hiernach gehe Seite 23.. Dann würde ich bei mir auf ITP tippen. Aber sind hier ja nicht im Lotto.

Die Email hab ich eben geschrieben und ist raus

[Nia]

Hab nun meine Adamts13 Werte. Wohl mies :/
Die sind vom Tag, wo ich den Schub hatte mit 7000 Thrombos. 03.09.2009


ADAMTS13 Aktiv. = <0,1 (NORM: 50 - 100)
das ist wohl sehr mies, oder?
ADAMTS13 AG = 3,1 (NORM: 23-31)

In welchem Abschnitten ändern sich die Werte?


Werd der Frau Prof. Scharrer die Werte mal noch nachträglich emailen *seufz*


-

Wenigstens weiss ich jetzt, dass es wohl doch TTP ist. ....

[kn*]

Hallo Nia,
es tut mir leid für dich, aber bei der ADAMTS-13-Protease ist es in der Tat eine TTP.
Die ADAMTS-13-Protease ändert sich in Abhängigkeit von deinem Gesundheitszustand. Vor allem bei Infekten geht sie runter, weil dein Körper die Protease dann braucht.
Versuche, dich gesund zu ernähren und treibe ein wenig Ausdauersport, damit dein Körper gegen Infekte fit wird. Bevor du Medikamente nimmst, schau im Forum nach, ob sie schubauslösend sein könnten, und achte außerdem darauf, dass du bestimmte Gewürze und auch Chinin nicht zu dir nimmst (s. Vortrag von Frau Scharrer auf der Homepage).
Solltest du dich mal schlecht fühlen oder dir unsicher sein, ob du Schub-Symptome hast (s. Rubrik "Symptome"), dann kannst du bei deinem normalen Hausarzt ein kleines Blutbild machen und die LDH bestimmen lassen. Anhand der Thrombozytenzahl und der LDH siehst du, ob du in einem akuten Schub steckst. Darüber hinaus würde ich in regelmäßigen Abständen die ADAMTS-13-Proteaseaktiviät messen lassen.
Wenn man erstmal weiß, dass man TTP hat, dann kann man lernen, damit umzugehen.
Alles Gute,
kn

[Nia]

Danke nochmal für die Antworten...

Wollte vom aktuellen Stand der Dinge mal berichten :-)

Heute möchte mein Hämatologe nochmal so nen Antikörpertest machen.. ich werd ihn fragen, ob er auch mal Adamts13 bestimmen kann..

Das mit LDH und THrombos lasse ich auch regelmäßig beim Hausarzt machen. Seit dem September Schub ist auch alles in bester Ordnung.

Hab nie Kopfschmerzen oder ähnliches. Nehme auch keinerlei Medikamente derzeit und die Pille hab ich aus der Not heraus auch mal abgesetzt.

Jegliche Erkältungswellen sind auch an mir vorüber gezogen..

Nun ist halt immer die Frage, wann kommt der nächste Schub und wie reagieren. Direkt bei ner Erkältung zum Hausarzt? Hämatologen? Krank schreiben und das Bett hüten und bei Symptomen der TTP sofort wieder in die Uniklinik (für mich Bonn - die kennen mich schon...)

Hach ist manchmal alles nicht so einfach. Man darf nur nie aufgeben! Ich denke die Medizin und die Forschung werden in den nächsten Jahren sicher auch mehr ermöglichen können.

LG

[Nia]

Soo um meine Geschichte ein wenig aktueller zu halten:

War letzten Donnerstag wieder beim Hämatologen.

Zu erst einmal fing der wieder damit an "Ach ja ITP"

Ich: "NEE ich hab TTP"

Er: "Ach ja.. ich erinner mich wieder" bla bla
"Dann machen wir nochmal den Antikörper Test"

Ich: "Ich hätte aber auch gerne den Adamts13 Wert gewusst"

Er: "nene Antikörper sind das Wichtige"

......

Hab mich leicht verarscht gefühlt

Ich: "Aber der Adamts13 Wert ist wichtig, wenn die Schere nicht arbeitet und die Thrombos an dem VWF kaputt gehen ..."

Er: "Naja komplizierte Geschichte"
Er: "OPS, Stress davon kriegt man nen Schub"

Ich: "Und Medikamenten, daher hab ich auch alles abgesetzt und nehme gar nix - nicht mal Kopfschmerztabletten, wo ich eh so gut wie nie Schmerzen habe"

Er: "Das ist ja gut"
..

Ich: "Und was, wenn ich krank werd und evtl nen Schub krieg - Kortison?"

Er: "Immunglobuli - gleiche Wirkung wie Kortison"

Von Immunglobuli hab ich in prof Scharrers PPS NIE was gelesen.. Hat er Recht oder ist er nen Idiot?

das hat mich ein wenig aufgeregt.


Ok nun hab ich nur den Antikörper Test gemacht bekommen. Damals wurden spezifische HLA / HPA Thrombozytenantikörper festgestellt.

... ich mein, ich weiss ja dass mein Adamts13 Wert derzeit gut sein muss (sonst hätte ich ja nen Schub)

Aber irgendwie fühlt man sich leicht verarscht.
Das nächste mal mag ich wieder zu seinem Kollegen, von dem hab ich mich besser beraten und ernster genommen gefühlt.

So .. wollte das nur mal niederschreiben und loswerden!

LG

Ina

[anja80]

Hallo Ina,
wechsel den Arzt, der scheint nicht wirklich Ahnung zu haben, oder einfach nur Desinteresse?
Und zu dem Thema niedriger Adamts 13 Wert = Schub, muss ich dich leider enttäuschen. Hab seit ca 1,5 Jahren super Werte (Thrombos fast immer über 300, HB so um 12, mal mehr mal weniger und LDH auch immer im Normbereich) und trotzdem hatte ich vor einem Monat wieder einen "Schlaganfall", zu meinem Glück hat sich das dadurch geäußert, das meine rechte Hand (verschiedene Finger) waren zeitweise nicht lang pelzig und so bin ich zu meinem Hautarzt, der die Sache zum Glück sehr ernst nimmt. Ihm war es dann zu riskant, da abzuwarten und zu gucken was passiert und hat mich sofort in die Uniklinik, die zum Glück nicht weit weg ist, geschickt.
Die Hämatologen haben dann recht schnell Entwarnung gegeben, ich wär nicht im Schub, was ich auch nicht erwartet hätte, wenn man einen Schub hat und ehrlich zu sich selbst ist, merkt man es.
Wie gesagt, wenn man ehrlich zu sich ist und es nicht verdrängt, weil es grad gar nicht passt, das man wieder ins Krankenhaus muss.
Die Hämaologen haben die Sache aber nicht auf sich beruhen lassen wollen und mich dann zu den Neurologen geschickt. Denen waren dann meine Symptome auch nicht ganz schlüssig, so das sie mich da behalten wollten. Am nächsten Tag haben die dann EEG, MRT usw. gemacht, auf der Suche nach dem Grund. Ergebnis: MRT neuer "Schlaganfall", war echt geschockt, da ich ja offentsichtlich nicht im Schub war! Und dann trotzdem das, hätte vorher noch gewettet, das die nichts finden im MRT! Die Untersuchung des Adamts Wert hat dann ergeben, das dieser niedrig ist, das aber schon seit längerem und keine! Antikörper nachweisbar sind, was eigentlich nur nach Plasmapheresen der Fall war.
Jetzt gekomm ich Tabletten (Thromozythenaggregatitionshemmer - aber nicht ASS, hab auch Frau Prof. Scharrer gefragt, hat dem auch zugestimmt). Und seit dem geht mein Fragmentozythenwert auch scheinbar zurückt (bei Hausarzt nimmt den seit kurzem auch ab und von letzten zum vorletzten ist ein Rückgang zu verzeichnen).
Also Ina sieh zu, dass zu einen guten Arzt findest, wenn nicht wechseln. Ich finde ein guter Arzt, das hat ich auch im Krankenhaus gemerkt, nimmt sich Zeit. Vielleicht nicht in der Visite, aber dann kam er/sie später nochmal vorbei.
Liebe Grüsse
Anja

[Nia]

Hi Anja, danke für die Antwort....

Hmmm schon heftig was bei dir los war :/ Aber wenn deine Thrombos doch immer stabil waren -wie konnte es dazu kommen?

Würde mein Hausarzt wohl auch machen. Mich direkt an die Uniklinik überweisen... Hat er damals, bei meinen Petechien ja auch. 8000 Thrombos Oo)

In welcher Uniklinik warst du denn?

Da hab ich leider die beiden Male auch nie auf der Hämatologischen Abteilung gelegen, sondern in der Nephrologie ^_^ In der Uniklinik Bonn...

In einigen Monaten soll ich nochmal hin zum Hämatologen. Diesmal werde ich darauf bestehen, zum anderen Arzt in der Praxis zu kommen. Den symphatischeren. Vielleicht kann man mit dem dann auch besser reden.

Und ich achte auch schon auf mich selbst und bei dem kleinsten Anzeichen werde ich zum Arzt gehen.

Meine Werte waren im Übrigen alle im Normalbereich.

Gut ich hab dann auch verpeilt nach den Antikörpern zu fragen oder ob ich welche hab. Das hol ich nach, wenn ich persönlich da bin.

Und falls der auch so doof ist such ich mir nen anderen. In Leverkusen soll nen Guter sein.. mal schauen..

[anja80]

Hallo Ina,
also erstmal leider können sich die Ärzte das auch nicht erklären, warum ich trotz stabiler Werte einen Schlaganfall hatte, denn bei den Neurologen wurden alle anderen möglichen Ursachen ausgeschlossen (habe keine Kalkablagerungen in den Halsschlagadern oder verändererte Thrombozythen usw.).
Was die Suche nach einem guten Hämatologen angeht, ich hatte meinen Hausarzt gefragt und der hat mir dann einen empfohlen und ich bin dann zu dem, er war echt nett und m.M nach auch kompett. Ich hab dann gleich gefragt wieviel andere TTP-Patienten er hatte und da ich nicht die einzige war, scheint er schon Erfahrung zu haben. War aber erst einmal dort.
Da ich alle 3 Monate eh in die Hämatologische Ambulanz (in Tübingen) muss, bin ich gut versorgt, dort hab ich dann meistens auch immer dieselbe Ärztin (sag das halt auch immer bei der Terminvergabe) und so denk ich, brauch ich nicht noch zu einem Hämatologe. Ich war, wenn ich in der Klinik war bis auf einmal immer auf der Hämatologie/ Onkologie und auf der Nephrologischen war ich auch nur weil auf der Hämatologischen nichts frei war, ist aber auch nur ein Stockwerk unter der Hämatologischen und wegen den Phasmathersen musste ich eh in die Dialyse und da sind ja auch die Nephrologen. Muss sagen in Tübingen arbeiten die super mit den Hämatologen zusammen.
Auch die Zusammenarbeit zwischen Hämatologen und Neurologen hat gut geklappt.
Vielleicht fragst du mal in Bonn nach, ob die dir jemanden empfehlen können, oder vielleicht kann sich jemand aus deiner Gegend hier im Forrum oder bei dir melden, der auch TTP hat und einen guten Arzt kennt?
Viel Erfolg und sieh zu, dass du einen guten Arzt findest, denn wenn du erst wieder einen Schub hast (hoffe du bleibst davon verschont), dann solltest du schon einen guten haben, der es vielleicht schnell erkennt und dementsprechend reagiert.
Was die Antikörper usw. angeht, hab ich mit denen in Tübingen vereinbart, dass die den Arztbrief, der ja nach jeder Kontrolluntersuchung zu meinem Hausarzt geschickt wird, auch mir in Kopie schicken und da stehen ja dann auch immer alle Werte drin.
Liebe Grüsse
Anja

[Johnny01]

Hallo Nia,

Ich habe nun gespannt Deine Beiträge verfolgt und kann Anja nur absolut recht geben, such Dir auf dem schnellsten Wege einen anderen Hämatologen.

Wir hatten ein ähnliches Problem hier, bei Marion wurde auch ITP diagnostiziert und das sogar in der Uniklinik da die zu diesem Zeitpunkt noch keine Untersuchung nach ADAMTS13 gemacht haben.

Diese wird erst seid 1 1/2 Jahren gemacht und vor 2 Jahren war Marion zum ersten mal dort.

Unser Hausarzt hatte auch keine Ahnung von TTP und hat sie auch nie zum Hämatologen geschickt.

Da wir nichts von der Diagnose TTP dadurch wussten, waren wir alle ziemlich geschockt als Marion letztes Jahr in der Uni die Diagnose bekam.

Den Ausgang kennt Ihr ja.

Wie ich nun auch schon von einigen Betroffenen u.a. von einem Angehörigen dessen Lebensgefährtin nun seid über 4 Wochen im Koma liegt erfahren habe, kennen sogar kaum Hämatologen die Krankheit und deshalb ist es furchtbar wichtig, dass man den Hämatologen vorher fragt ober TTP kennt und ob er schon Patienten mit der Diagnose hatte.

Nichts gegen die Ärzte, die können auch nicht alles wissen und Zeit haben die bei dieser schweren und komplexen Krankheit nicht um auch noch ausführliche Gespräche zu führen.

Die meisten Ärzte sind stark überfordert und haben alle Hände voll zu tun.

Deshalb sind so Foren wie hier oder Selbsthilfegruppen extrem wichtig für alle, auch für die Ärzte die sich in solchen Foren und SHG´s auch schlau machen.

Suche Dir echt einen vernünftigen Arzt der die Patienten nicht wie auf dem Fließband durch seine Praxis zieht.

LG
Johnny

[kn*]

Liebe Nia,
du solltest in der Tat schleunigst den Arzt wechseln - und sei nicht traurig, wenn der nächste auch noch nicht der richtige ist.
Ich habe sehr, sehr lange suchen müssen, bis ich in meiner Umgebung einen Arzt (in diesem Fall war es ein Frauenarzt!) gefunden habe, der sich mit dem Thema TTP auseinandergesetzt hat, und einen Arzt (ein Internist), der zumindest bereit ist, sich auch wegen Kleinigkeiten (Medikamente etc.) mit Frau Prof. Scharrer aus der Uniklinik Mainz zu beraten. Wenn man sich ein wenig mit der TTP auskennt, dann merkt man ja recht schnell, ob der Arzt Ahnung hat oder nicht. Sollte er keine Ahnung haben, aber ernsthaft bereit sein, sich an irgendeinem Spezialisten in Deutschland zu wenden und um Hilfe zu bitten, dann hast du schon einen guten Arzt gefunden.
PS: Vielleicht gibt es ja auch noch andere Betroffene, die in deiner Nähe wohnen und bereits einen solchen Arzt gefunden haben? Frage doch mal!
Viel Kraft und Erfolg!
kn

[Nia]

Danke

Ohje heute Mittag bekam ich urplötzlich Petechien an den Beinen.

Puls normal. Sonst keine Symptome. Morgen direkt mal Blut abnehmen lassen :/

Ja nicht einmal Infektionen / Medis oder sonstige Auslöser-

Will nicht direkt nen Katheter kriegen. Hoffe er gibt mir Kortison / Immunglobuli und das es hilft =(

[kn*]

Liebe Nia,

wie hoch waren denn deine ADAMTS-13-Werte? Anhand dieser Werte kann man auch außerhalb eines Schubes erkennen, ob man zu den TTP-Patienten gehört oder nicht. Bei TTP-Patienten sind normale Thrombozytenzahlen unter ungünstigen ADAMTS-13-Werten üblich.

Die Plasmapherese ist immer noch die klassische Therapie bei TTP-Patienten. Natürlich ist es schöner, Medikamente zu nehmen, aber die Plasmapherese ist bisher einfach erprobter. Rituximab wird nur in bestimmten Fällen angewandt. Ich würde die Plamapherese auf keinen Fall ablehnen. Die Cortison-Therapie wird zusätzlich zur Plasmapherese angewandt, hilft aber in der Regel nicht allein bei einem akuten Schub. Die Therapie eines Schubes mit Immunglobuli halte ich für einen echten Witz, der allerdings lebensbedrohliche Konsequenzen haben kann.

Ich drücke dir die Daumen, dass deine Thrombozyten und LDH in Ordnung sind und dass keine Fragmentozyten im Blut zu finden sind.

Liebe Grüße,
kn

[Nia]

Hallo Kn + die anderen,

ja es war ein Schub...
8k Thrombos, LDH 1400
zuerst keine Fragmentozyten. Die kamen erst durch die Plasma..

Adamts13 Aktivtät 0 %
Adamts13 Antikörper (ELISA) im Normalbereich (Bei Aufnahme war kein Adamts13 Antikörper nachweisbar)


Bekam 11 Plasmapheresen....

Werte gestern bei Entlassung
Thrombos 298
LDH 250
HB 9,8 (ist mir deshalb schwindlig und mulmig zumute?)

Mittwoch jetzt Kontrolle... Wieder in der Uni
Mir gehts net so gut. Hab Schiss

Daher Montag mal zwischenstopp beim Hausarzt und mal Thrombos, LDH, HB, Fragment testen lassen.

Aus Sicht der Ärzte sollt eine dauerhafte Immunsupression erst nach einem erneuten Schub erfolgen.

Zu dem Hämatologen werde ich nicht mehr gehen. Dann lieber regelmäßig zur Uniklinik um auch im gesunden Zustand mal den ADAMTS zu testen...

lg

[Nia]

Update:

Mittwoch waren Werte ok.

Nun regelmäßig zum Hausarzt LDH Thromb Fragment und HB testen lassen...

Und dann nebenher alle paar Monate in die Uniklinik Adamts13 check...

Mehr kann man ja leider nicht machen..

LG

[Nia]

Und schon wieder Rezidiv.
12 Tage zu Hause gewesen und dann Dienstag mit nem komischen Gefühl aufgewacht. 1 Petechie entdeckt am Handgelenk - die hat mir beim vorigen Schub auch schon verraten, was los war.. Also mit 13k Thrombos wieder in die Uniklinik.

Wieder Katheter + Plasma
Erste Infusion Rituximab Donnerstag erhalten. :/
Herzrasen + Kotzerei gehabt.

Morgen gehts weiter mit Plasma und zwischendrin sicher wieder Rituximab und dann wird wohl 1-2 Tage Plasma pausiert und geguckt :/

[NicoleZ]

Hallo Nia,

das tut mir sehr leid, dass Du nun schon wieder in die UniKlinik musst!

Hatte ja auch Rituximab bekommen. 5 Gaben. Jede Woche eine Gabe. Immer nach der PP. Und dann mindestens 24 Stunden bis zur nächsten PP gewartet.
Habe zum Rituximab und zur PP jeweils vorher ein Magentherapeutikum bekommen, dass es mir nicht schlecht wird. Hat sehr gut geholfen! Bekommst Du das auch. Und noch vor und nach der Gabe von Rituximab je ein 1000 mg Paracetamol. Weiterhin habe ich teilweise Kalium wg. des Herzrasens bekommen, weil die Kaliumwerte total im Keller waren! Jeden Tag habe ich zusätzlich auf Empfehlung mind. eine Banane gegessen.

Bis jetzt (letzte Gabe Rituximab am 15.12.2009) sind die Werte total stabil, zwar über der oberen Thrombos-Grenze, aber egal. Es schwankt zwar oft von Woche zu Woche um 100.000 Thrombos, aber solange sie noch über 150.000 sind, bin ich zufrieden.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du schnell wieder fit wirst und Dich nicht ständig übergeben musst!

LG Nicole

[Johnny01]

Hallo Nia,

Mir tut es auch sehr leid, dass Du schon wieder einen Schub hast, hast Du schon mit Frau Professor Scharrer darüber gesprochen? Denn zwei Schübe so kurz hintereinander ist nicht sehr häufig, vielleicht kann Sie Dir einen Hinweis oder ähnliches geben.

Lasse mal Deine Nieren und besonders Deine Milz anschauen und frage Deinen Hausarzt ob er eine Untersuchung an Deinem Herzen machen könnte ob dort vielleicht Mikrothromben sind denn das Herzrasen kommt nicht unbedingt von ungefähr.

Wenn Du mehr darüber wissen möchtest, dann bitte per Mail.

LG
Johnny

[Nia]

Hallo Johnny,

hmm EKG wurde gemacht und das Herzrasen war ja auch am nächsten Tag wieder weg - also hing es mit Rituximab zusammen.
Dazu der low HB Wert..

Werd jetzt nicht mit anderen Ärzten Kontakt aufnehmen. Wenn meine Ärzte unsicher sind suchen sie vielleicht selbst Rat.
Bin ja auch in einer Uniklinik.

Hallo Nicole,

ja so haben die es wohl auch vor. Wieviele Behandlungen ich erhalte weiss ich noch nicht - je nachdem wie es anschlägt.
Soll dann auch mit der PP pausieren, nachdem ich Rituximab erhalten habe.
Beim 1. Mal hab ich ja direkt wieder PP gekriegt -was im Nachhinein wohl auch net so gut war.
1000 mg Paracetamol habe ich auch vorher erhalten.
Beim nächsten Mal krieg ich sicher auch was gegen Übelkeit und vlt sogar Kalium.
Interessant, dass du dieselben Nebenwirkungen hattest.

Warst du die ganze Rituximab - Gabe in der Klinik? Ging alles per Shaldon Katheter?

Vor der PP kriege ich immer Ranitidin und Tavegil gegen allerg. Reaktionen. Sonst vertrag ich es gut. Kalzium verbrauch ich bei ner PP (16 FFPS) immer einiges.. Sonst fängts direkt an zu Kribbeln.

Ich werde berichten - muss ja gleich wieder in die Klinik, wo ich kein Internet habe.

LG


Edith:

Was ich halt erschreckend finde ist, dass wöchentliche Kontrollen eigentlich für die Hupe sind... Bei mir war an dem Mittwoch alles okay. "Laut Arzt" - zahlen hatte ich keine.. Also ging es innerhalb von einigen Tagen rapide nach unten
Und 6 Tage später nur mehr 13.000

[NicoleZ]

Hallo Nia!

Also schlecht war es mir während Rituximab nicht. Denn ich habe grundsätzlich von vorne herein Magentherapeutikum und Tavegil und Paracetamol bekommen, weil man allergische Reaktionen usw. garnicht erst riskieren wollte. Bei dem ganzen Zeug, was man nimmt, kommt es meiner Meinung darauf auch nicht mehr an!
Also das Rituximab ist sehr langsam bei mir durchgelaufen, weil ich sonst ein wenig darauf reagiert habe. Ca. 5 - 6 Stunden pro Gabe. Habe alle Gaben in der UniKlinik Ffm erhalten, weil ich dort 7,5 Wochen stationär war. Durfte die Klinik aufgrund des Shaldons nicht verlassen, da akute Verblutungsgefahr besteht, wenn der Shaldon verrutschen würde. Über den Shaldon im Hals dürfen eigentlich keine Medikamente, wie Rituximab gegeben werden. Habe Rituximab immer über einen normalen Zugang im Arm bekommen, den ich mir wöchentlich neu legen lassen habe, danach wurde die Vene noch mit 500 ml Kochsalzlösung gespült.
Also meine Ärzte haben nachgeforscht und rausgefunden, dass Rituximab mindestens 24 Stunden im Körper sein sollte, bevor die nächste PP gegeben werden sollte, da ansonsten die Wirkung nicht da ist.
Hätte, wenn ich nicht paralell die PP bekommen hätte, mir auch Rituximab beim Hämatologen vor Ort hätte geben lassen können. Habe zum Glück einen TOP Hämatologen in Aschaffenburg, so dass ich auch zu den Kontrollen nicht in die Uniklinik muss.
Habe morgens meist PP mit den von Dir genannten Medikamenten bekommen und nachmittags Rituximab mit nochmals den gleichen Medikamenten.
Zu mir hat mal ein Arzt gesagt, eigentlich müsste man mit der Krankheit tgl. die Blutwerte kontrollieren lassen. Aber mal ehrlich, wie soll das gehen? Am letzten Montag war ich beim Arzt, jetzt erst wieder in 2 Wochen. Ich habe auch immer ein mulmiges Gefühl. Ständig kontrolliert man panisch den Körper oder überlegt, wo der blaue Fleck herkommt.

Calcium habe ich auch immer bei der PP bekommen und zusätzlich wegen dem Cortsion noch 2 * als Kautablette am Tag.
Mir wurde ja jeden Tag in der Uniklinik Blut abgenommen. Habe mir alle Ergebnisse immer geben lassen und auch die Mineralien kontrolliert und mich dann gemeldet, wenn welche nicht im Normbereich waren.
Wenn ich das Kalium bekommen habe, war auch das Herzrasen relativ schnell weg. Aber wenn Du es als Brausetablette bekommst, bitte schön langsam über einen längeren Zeitraum trinken, sonst wird es einem richtig schlecht!

Ich drücke Dir ganz FEST die Daumen!!!!

ganz liebe Grüße Nicole

[Nia]

/// HI Nicole

<< NicoleZ schrieb:
<<Hallo Nia!
Also das Rituximab ist sehr langsam bei mir durchgelaufen, weil ich sonst ein wenig darauf reagiert habe. Ca. 5 - 6 Stunden pro Gabe. >>

/// Ja bei mir hats auch solange gedauert..

<<<da akute Verblutungsgefahr besteht, wenn der Shaldon verrutschen würde. Über den Shaldon im Hals dürfen eigentlich keine Medikamente, wie Rituximab gegeben werden. >>

/// Oh.. also bei mir kams durch den Shaldon... Hat der Arzt auf der Station so angeschlossen.:/ Hatte natürlich sorge.. denn die, wo ich die Plasma krieg (passiert in der Dialysestation) meinten auch da soll kein anderer dran gehen...
Bei mir ist der Shaldon derzeit nicht festgenäht, da Thromos noch so 80k sind..... Und ich wurde nach Haus gelassen für den heutigen Tag... Aber reiße ja nicht dran rum...


<<< Also meine Ärzte haben nachgeforscht und rausgefunden, dass Rituximab mindestens 24 Stunden im Körper sein sollte, bevor die nächste PP gegeben werden sollte, da ansonsten die Wirkung nicht da ist>>

/// Ok kann das ja mal so weitergeben
Ich hab leider keinen passenden Hämatologen bisher gefunden - fahre aber auch gern die 40 Mins in die Uniklinik... Ist halt doof.. hab so scheiß Venen im Arm, die man nicht sieht und eigentlich ist nur der Shaldon recht gut zu legen.

<< Zu mir hat mal ein Arzt gesagt, eigentlich müsste man mit der Krankheit tgl. die Blutwerte kontrollieren lassen. Aber mal ehrlich, wie soll das gehen? Am letzten Montag war ich beim Arzt, jetzt erst wieder in 2 Wochen. Ich habe auch immer ein mulmiges Gefühl. Ständig kontrolliert man panisch den Körper oder überlegt, wo der blaue Fleck herkommt.>>

/// ja geht mir auch so.. :/ Man kann ja keinen Dauer Shaldon haben..
Aber ich denke mit der Zeit muss man damit lernen zu leben. Als ich letzten DIenstag wieder den Schub hatte - hatte ich auch so ein Bauchgefühl - und erst danach waren Petechien zu sehen.. So dass ich npch ohne weitere Störungen in der Uniklinik ankam. Und eine Stunde nach Ankunft bereits Shaldon drin und die FFPs waren am Auftauen..


Soo noch 1,5 Stunden dann müssen wir los fahren... Ich meld mich wieder. Vlt darf ich nächsten Sonntag ja wieder heim...

LG
Ina

[Johnny01]

> NicoleZ schrieb:

Also meine Ärzte haben nachgeforscht und rausgefunden, dass Rituximab mindestens 24 Stunden im Körper sein sollte, bevor die nächste PP gegeben werden sollte, da ansonsten die Wirkung nicht da ist.



Hallo NicoleZ,

Bei uns hat der Arzt das Rituximab Abends gegeben und am nächsten Morgen gab es sofort wieder das Plasma, woher haben Deine Ärzte die Information denn ich möchte diese gerne an unsere Ärzte weitergeben damit die das auch wissen.

Es wäre super wenn Du mir die Frage beantworten könntest, entweder hier im Forum oder per Mail.

Danke im Voraus.

LG
Johnny

[NicoleZ]

Hallo Johnny,

leider weiß ich nicht, wo sie es gefunden haben! War in der UniKlinik Frankfurt am Main auf der Hämatologie (B5)/Nephrologie (B4) in Behandlung.

LG Nicole