TTP oder doch ITP?

[anja80]

Hallo,
also ich hab die Rituximap-Behandlung auch hinter mir. Hab das Zeug bekommen nachdem die herkömliche Theraphie mit Cortison und Plasmaphersen nicht angeschlagen hat.
Dazu haben die meine Werte erstmal stabilisiert, was bei mir Gott sei dank auch immer recht gut funktioniert. Und dann wurde NACH der Plasmapherese Rituximap gegeben und glaub 1-2 Tage pausiert mit den Plasmaphersen und nach 1 Woche wieder. 2 mal stationär und und 2 mal ambulant. Dann waren meine Werte für 2 Wochen stabil und sind dann wieder abgefallen.
Meine Ärtze haben mir auch gesagt, dass man nach der Gabe von Rituximap mit den Plasmaphersen warten soll, da sonst das Rituximap wieder aus dem Körper "gewaschen" wird und nicht dahinkommt wo es wirken soll.

Zu den "lästigen", aber wichtigen Blutkontrollen:
War Anfang März in der Klinik zur vierteljährigen Kontrolle -> Ergebnis alle Werte prima, meine Ärztin voll begeistert - ich auch! Das war ein Montag. Dienstag hatte ich dann Halsschmerzen, Mittwoch dazu Gliederschmerzen, Donnerstag keine Stimme mehr und in der Nacht von Donnerstag auf Freitag hab ich dann Petechien an meine Knöcheln entdeckt und bin dann natürlich wieder in die Klinik. Die waren dann auch etwas überrascht mich so schnell wieder zu sehen. Hatte noch 41 T-Thrombos.
Dann natürlich wieder das übliche Programm - muss jetzt alle 3 Tage meine Werte kontrollieren lassen, aber das ist ok, denn wenn es wieder losgehen sollte, dann geh ich mit hoffentlich mehr als 50 T-Thrombos in die Klinik - macht sich beim Shealdon auch besser.
In der Klinik haben die mich diesmal nicht ganz so schnell springen lassen, sonst haben immer so 6-8 Plasmapheresen gereicht und ich war nach 10 Tagen wieder draussen. Aber die "neue" Erkenntnis lautet wohl, dass man Plasmaphersen ähnlich wie Cortsison "ausschleichen" soll. Hatte die vorher bei mir immer nicht gemacht und dann war ich halt nach 2 Wochen wieder da.
Mit den Shealdon haben die mich max. für einen Tag beurlaubt, dh. nach der Visite durfte ich bis zum Abend heim, wenn keine Plasmaphersen anstanden.
Also denkt dran, die Blutkontrollen können nur eine Tendenz aufzeigen, wenn ein Schub kommt, dann müsst ihr auf euer Bauchgefühl hören und lieber einmal zu viel als zuwenig kontrollieren lassen. Meine Trefferquote ist übrigens 100% (leider!)

Liebe Grüsse
Anja

[Nia]

@anja

Ja das ist das Tückische - innerhalb von wenigen Tagen kanns schon wieder los gehen... Da nützen wöchentliche Kontrollen eigentlich kaum was. Werd anfangs auch 2x die Woche zum Hausarzt gehen. Morgens hin und abends hab ich dann die Werte. Montag und Donnerstag wollte ich das machen.


-
zu mir:

Wieder zu Hause..

Donnerstag erhalte ich ambulant Rituximab.

Hatte jetzt 10 Plasmapheresen. Gestern die letze.. Ausschleichen lassen.. hmm interessant.. Kann ich ja mal ansprechen und fragen, was deren Meinung dazu ist.

Auf jedenfall geh ich übermorgen zum Hausarzt Thrombos + Krankmeldung.

Meine rechte Halsseite schaut übel aus

Donnerstag muss ich dann nochmal in die Uniklinik. Alle 14 Tage Rituximab ambulant erhalten und auch nochmal große Blutkontrolle.

Thrombos 314 000
LDH 220
HB 9,6

Werte gestern.

[Johnny01]

Hallo Nia,

Die Werte sehen ja schon recht gut aus.

Die wöchentliche Blutkontrolle bringt auf jeden Fall was, denn oftmals ist es doch schon im Vorfeld festzustellen ob en neuer Schub ansteht da die Thrombowerte nicht von normalerweise über 300000 auf unter 50000 innerhalb von ein zwei Tagen fallen sondern auch oftmals in größeren Mengen wie z.B. 50000er Schritte fallen.

Auch nach Rücksprache mit meinem ärztlichen Unterstützer unserer SHG der selber unter Leukämie litt und sich dadurch auch mit TTP auseinandergesetzt hat ist es äusserst selten dass die Thrombos z.B. von dem hohen Normalwert auf den kleinen Wert innerhalb ein, zwei Tage fallen.

Kontrolle ist auf jeden Fall besser und unter Umständen die kleine Sicherheit für die Betroffenen.

LG
Johnny

[kn*]

Hallo zusammen,
ich möchte nur kurz anmerken, dass der Normalwert der Thrombozyten in einem Bereich von 150.000 bis 300.000 liegt. Sorgen müsst ihr euch also erst machen, wenn er unter 150.000 sinkt. Dann könnte (muss aber nicht) ein TTP-Schub vorliegen.
300.000, so wie Johnny es schreibt, sind zwar im Bereich des Normalen, aber selbst für Nicht-TTPler und völlig Gesunde keineswegs üblich! Solange ihr über 150.000 liegt, ist also alles im Normbereich. Nur bei einer stark (!) fallenden Tendenz würde ich häufiger Blutkontrollen vornehmen lassen. Trotzdem: Keine Panik, solange ihr noch über 150.000 liegt.
Liebe Grüße,
kn

[Nia]

Soo heute zweites Mal Rituximab bekommen (ambulant)

Der Doc meinte, das war es jetzt erstmal :/ Hmm hoffe die Thrombos halten sich.

Er sagte 1-2 Behandlungen mit Rituximab
am 1.4
und am 15.4
bringen sicher erstmal 6-12 Monate Ruhe - sagen Studien angeblich.....

Dem muss ich wohl glauben. Werd dennoch 1 oder 2 Mal die Woche Blutkontrollen machen =)

In 4 Wochen dann nochmal in die Uniklinik zum Adamts13 testen und mal schauen - ob doch nochmal Rituximab oder nicht.

Thrombos krieg ich morgen Vormittag am Telefon gesagt. Drückt mir die Däumchen.

[NicoleZ]

Hallo Nia!

Also ich habe damals von den Nephrologen gesagt bekommen, dass mindestens 3 Behandlungen erfolgen müssen, damit das Medikament überhaupt wirkt. Ich meine im Bereich Vorträge steht auch etwas über Rituximab und Häufigkeit der Gaben. Ansonsten gibt es im Internet eine englische Studie.
Ich hatte ja 5 Stück bekommen. Jede Woche eine.

Drücke Dir die Daumen!!!

LG Nicole

PS: Hab es Dir gerade rausgesucht: "Neues zur TTP aus Klinik und Forschung (Juni 2009)" auf Seite 35

[Christine Roos]

Hallo Nia, hallo NicoleZ,

bin auch Betroffene (seit 01.01.09) und habe Rituximap bekommen. Insgesamt zweimal im Abstand von 7 Tagen während der Plasmapheresebehandlung ( insgesamt 15 ). Rituximap bekam ich einmal während der Plasmapheresetherapie und zwar am Tag der 11. Plasmapherese. Die zweite Rituximap-Gabe war 7 Tage später, da war ich schon 3 Tage Plasmapheresefrei !

Am Tag der ersten Gabe bekam ich am Mittag PPH und gegen 22 Uhr wurde das Rituximap angehängt, die Transfusion von Rituximap lief jeweils über Nacht.

Bin seit dieser Zeit Beschwerdefrei. Wurde aber auch mit Kortison behandelt, bis einschließlich 28. Juni 2009. Seither bin ich Medikamentenfrei und habe gute Blutwerte.

LG Christine

[Johnny01]

Hallo Nia,

Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Zum Thema Retuximab:

Die Studien haben noch unterschiedliche Aussagen, doch bin ich mir nachdem ich mich durchgelesen habe sicher, dass es durchaus auch auf den oder die Betroffene ankommt die das Retuximab bekommt und durchaus auch schon nach zwei Gaben wirken und Verbesserungen zeigen kann wie auch aus den hier geschriebenen Beiträgen sich zeigt. Bei den meisten Medikamenten ist das ja auch der Fall, wofür es glücklicher Weise auch die Forschung gibt was nur selten genannt und gewürdigt wird.

Ich wünsche es Dir, dass bei Dir die zwei Behandlungen reichen und Deine Werte wie bei Christine soweit stabil bleiben.

LG
Johnny

[Nia]

Ich hoffe auch .-.

Sorge ist, dass es denen vielleicht zu teuer wird und sie mich deshalb so abgefertigt haben :/

Will das denen ja nicht unterstellen.. aber wer weiss das denn schon. (Kassenpatient? *hust*)

Kann ja nicht dagegen an.. Wenn ich denen sag.. dann und dann bitte bestellen lacht der mich doch aus. "Sind sie Prof oder ich?"

Naja :/
Denen kanns ja egal sein ob ich leb oder tot bin

Das zweite doofe ist : Meine Blutabnahmen sind wohl nicht im Labor angekommen gestern.
Dumm gelaufen

*aufreg*

Also Montag zum Hausarzt dackeln und versuchen am WE ruhig zu bleiben.

Aber der Nadeleinstich ist schonmal nicht blau oder sonst hab ich auch keine Anzeichen für wenig Thromb....

Schönes WE

[Johnny01]

Hallo Nia,

Ich glaub nicht wirklich dass Deinen Ärzten das Retuximab zu teuer ist, die Krankenkasse bezahlt das ohne Problem und selbst wenn die sich quer stellen würden, dann kann man denen auch mal die Meinung sagen und erklären was TTP überhaupt ist, wenn Du da Hilfe brauchst, melde Dich. Wenn sich eine SHG bei denen meldet haben sie mehr als nur ein offenes Ohr, die Erfahrung durfte ich schon machen.

Hast Du die Aussage "Wer ist hier der Prof, Sie oder ich" schon bekommen? Das wäre ein echt starkes stück von dem Prof und ich hoffe dass das bei Dir nicht eingetreten ist. Von anderen Betroffenen habe ich das nämlich auch schon mitbekommen.

Bei uns waren die Ärzte und auch die Professoren zum größten Teil zuvorkommend, ausser man hat mal genauer hinterfragt wie z.B. bei dem OB-bereicht von Marion, da war er garnicht mehr nett und freundlich und hatte nur noch ein paar Sekunden Zeit, hmmmm was das wohl heißt.

LASS DEN KOPF NICHT HÄNGEN, das hat zu mir eine ganz liebe Betroffene erst wieder geschrieben und das kann ich Dir auch nur sagen, wenn Du Dir wegen Deinen Thrombos unsicher bist über das Wochenende, dann geh nochmal in die Klinik und lass den Test nochmal machen das funktioniert auch am Wochenende.

Glaub mir bitte eins, wenn der Arzt bzw. der Professor was taugt und auch noch Menschlich ist, dann interessiert es ihn wohl ob Du lebst oder nicht.

Wenn Du Dir absolut unsicher bist dann ruf Frau Prof. Scharrer an, die hilft Dir bestimmt weiter, das Hoffe ich zumindest.

Auch unsere Hotlinenummer ist 24h erreichbar, Du bist nicht alleine.

LG
Johnny

[Nia]

Danke danke. War frustriert an dem Tag.. Naja..


Thrombo Wert bei Entlassung vor 1,5 Wochen 314k... (aufgepusht nach Plasma)

Heute:
Thrombos 216k
LDH 184

Also alles gut soweit..

[Johnny01]

Hallo Nia,

Das hört sich doch gut an :-)

Frust muss man auch mal haben, bei dieser komplexen Krankheit ist das auch normal.

LG
Johnny

[Nia]

So die wöchentliche Kontrolle:

210k Thrombos

Also stabil geblieben *puh* Hatte heute schon nen komisches Gefühl.
Aber mich dann wohl geirrt.

In 13 Tagen werd ich auch wieder arbeiten gehen =)

[Nia]

Kleines Update in meiner Sache:

Seit Ende April stolze 340.000 Thrombos

Habe nochmal ADAMTS13 Antikörper (ELISA) und die damit verbundene Adamts13 Aktivität kontrollieren lassen.
Leider hab ich immer noch sehr viele Antikörper gegen den Adamts13 in mir, so dass sich wohl die Scheren Zerstörung + Herstellung so eben die Waage hält...
Der Arzt sagt halt, dass es bei nem Infekt wieder los gehen kann...

Er empfahl mir 3 Möglichkeiten

1. Jeden Tag 2 Dragees Endoxan
NW: Depressionen, Unfruchtbarkeit (ab 12mg ist dies wohl so)
2. Nochmal eine Woche in die Klinik (ohne Schub) und ca 6 Mal Plasmapherese um die Antikörper rauszuspülen
3. Abwarten und nix tun

Ich nehme dankend die 3.

Falls ich nochmal nen Schub kriegen sollte, werden die Anitkörper dann eh rausgewaschen und ist somit dann Möglichkeit 2.

Ich hab gefragt, ob ich evtl irgendwann dann nochmal Rituximab kriege
Er sagte "Nein, da die Zellen jetzt vernichtet sind, die diese Antikörper produzieren"
Hä?
Heißt das, wenn ich nochmal Plasmapherese krieg, bin ich dann geheilt?
Klingt für mich alles sehr spanisch.

Am 5.7 neuer ADAMTS13 Test und dann werd ich dort nochmal nachfragen....

So das wars vom aktuellen Stand der Dinge

LG
Ina

[Nia]

Update meinerseits:

Thrombos weiterhin stabil
am 20.07. erstmalig mal seit langem wieder unter 300.000
274.000 habe ich

Innerhalb von 3 Wochen ca 40.000 weniger...
Ich weiss - deutet nicht auf nen Schub hin.

Bin seit einigen Tagen aber auch sehr müde und komme kaum aus dem Bett. Kann auch am Wetter liegen...

Weitere Werte:
LDH 177 (< 250)

Hier Werte, die aus der Norm fallen:
MCH 26,4 (Norm 27-32)
MCV 80,2 (Norm 84-93) - da hatte ich vorher 77,2 also schon besser geworden
RDW (Ery Verteilungsbreite) 16,4 (Norm 11,5-14,5) vorher 16,1

Natürlich nur leicht schlechter als sie sein sollten - aber bei allen Werten steht, dass Differenzen auf ne Anämie deuten könnten :/

Hm HB und Fragmento hat er dieses Mal nicht messen lassen.. Werde auf jeden Fall vor meinem Urlaub (am 07.08 gehts 2 Wochen an den Chiemsee) nochmal abnehmen lassen.

Weiterhin war ich am 05.07 in der Uniklinik ADAMTS13 checken lassen und Immunstatus B Zellen um ggf. Rituximab zu geben. Denn ich werde sicherlich noch sehr viele Antikörper haben.
Letztes Mal 111% Antikörper (vieeel zu viele)
und eine Aktivität von nur 0,9%
Prof meinte "es hält sich wohl soeben die Waage"


Gruß
Ina

[Nia]

Update von mir.

(Hoffe ist ok wenn ich meinen Thread weiter aktualisiere. Leider kann man Betreff net ändern)

Heute kamen die Ergebnisse von der beim Treffen abgenommenen Blutprobe.

Meine Aktivität ist 70%

Mich tritt ein Pferd. Kann das denn sein? Noch vor einigen Monaten lag sie bei 0,1% nachm Schub / im Schub.

Kann das echt sein.......

Einerseits freut es mich. Aber mir kommts spanisch vor ... Ich hab die damaligen schlechten Werte schwarz auf weiß vor mir. Und jetzt sowas wie bei einem kern gesunden Menschen...

[NicoleZ]

Hallo Nia!!!

Da gehts Dir so wie mir gerade. Kam nach Hause und endlich war der "lang" ersehnte Brief da! Und dann schau ich auf das Ergebnis und denke häää, haben die sich vielleicht geirrt!

Bei mir war während des Schubes kein Krümelchen an Aktivität zu messen und jetzt....Im Brief steht "normwertige ADAMTS-13-Aktivität" >700.
Was steht bei Dir bei vWF und Hemmkörper? bei mir steht entf. Ich gehe daher mal davon aus, dass diese Werte wohl nicht untersucht wurden, oder?

Bin ich immer noch nicht schlauer...welchen Typ ich denn nun genau habe! Vor allem hatte ich ja auch einen "Notfallausweis" bestellt...also ich bin jetzt doch etwas verwirrt.....

Ich hätte eine ganz große Bitte! Ich hatte Frau Prof. Scharrer gemailt, dass sie mir doch bitte noch die Medikamtenliste schickt, welche sie an diesem Tag ausgeteilt hat, leider war keine mehr übrig. Lag jetzt nicht dabei. Könnte sie mir einer mailen? nicoleziesler@gmx.de

Ganze liebe Grüße Nicole

[Nia]

Hi Nicole.
@Ergebnis:
Bei mir stand im Anschreiben nix von Hemmkörpern + auch keine zu großen von Willebrand Dinger konnten nachgewiesen werden.
Es wird schon seine Richtigkeit haben. Dennoch wundert es mich, dass innerhalb von so wenig Monaten eine sooooo krasse Verbesserung der Aktivität stattgefunden haben soll..
Mehr als in einigen Monaten erneut testen lassen können wir wohl net. Toitoitoi.

@Liste:
Ich frag auch mal eine die beim Treffen dabei war. Sie hat glaub ich das letzte Exemplar ergattert und wollte es mir noch einscannen. Werde ihr das mal mailen und dann dir weiterleiten.

Wobei ich das Wichtigste auch mitgeschrieben habe.

[binoangelo]

Hallo miteinnander bin seit 2007 an ttp erkrankt bzw habe das erste mal ttp im November07 bekommen ich lag 6 Monate im Krankenhaus.
Hab Plasmaph. Cortison erstmal bekommen meine Blutwerte waren sehr schlecht also Hb 6 tthrombos 7000 und und habe dann das Rituximab bekommen 4 mal das letzte mal april 2008 seit dem geht es mir gut.
Ich lasse alle 3 Monate mein Protease testen. Also ihr lieben lasst euch nicht entmutigen immer positiv denken stress vermeiden so gut wie es geht und immer protease kontrollieren lassen. Das Rituximab ist wirklich ein tolles Medikament bloss es ist teuer deshalb wollen viele Ärzte dies auch nicht geben also lasst euch nichts aufschwatzen die von der Kranheit keine Ahnung haben ich wende mich in dringenden fällen wirklich an Frau Dr. scharrer ist einfach die beste in diesem gebiet. Bei mir wollten auch die Ärzte nur herum experimentieren lasst euch nichts gefallen zeigt stärke mut und den kampfgeist

liebe grüsse an alle

[Johnny01]

Hallo Binoangelo,

Besser könnte man es nicht schreiben, ich verweise auch immer auf Frau Prof. Dr. med. Scharrer wenn ich mal nicht mehr weiter weiß oder wenn es ans eingemachte geht.

Habe auch erst eine komplette Krankheitsgeschichte bekommen und direkt denjenigen an Frau Prof. Scharrer verwiesen da es für mich zu tief in die Krankheit ging.

Klar könnte ich durch lesen auch in solchen Fällen Tips geben, doch mir ist das etwas zu wagemutig denn hier handelt es sich ja auch nicht um eine kleine Krankheit oder einen Schnupfen.

Ich finde es immer besser an Frau Prof. Scharrer zu verweisen wenn es auch einige nicht wollen und das sogar hier schreiben.

LG an Euch alle
Johnny

[Nia]

Hi all,

also ich kann diejenigen schon verstehen, die sich nicht direkt an sie wenden möchten.

Hab da ja auch meine Bedenken (gehabt). Die Dame hat sicher schon genug zu tun und dann laufend noch Anrufe oder Mails von "ihr fremden" TTP Menschen zu erhalten.
Dennoch hab ich ihr einmal gemailt - kurz und knapp - nur eine Behandlungsmethode hinterfragt und direkt ne Antwort erhalten! Danke.

Ich find, jede Uniklinik sollte so einen Ansprechpartner haben. Ist nur leider nicht der Fall. Man wird auch oft nichtmals von Hämatologen behandelt - bzw kriegt nie einen zu Gesicht. Wüsste gar nicht ob die Uniklinik, wo ich war sowas überhaupt hat :O

[Johnny01]

Hallo Nia,

Die Uniklinik wo Du warst hat sicherlich ein paar Hämatologen doch habe ich auch hier im Kreis die Erfahrung gemacht, dass von einigen Hämatologen gerade mal 2 wussten was TTP ist.

Das ist das größte Problem was wir haben, kaum einer kennt TTP. Hier in der Uni wird es auf Grund des Todes meiner Lebensgefährtin nun wenigstens im Unterricht gelehrt und die angehenden Ärzte darauf ein wenig vorbereitet was zuvor auch nicht der Fall war.

Du hast schon recht, Frau Prof. Scharrer ist sehr eingespannt aber sie ist nun mal die Korifäe in diesem Bereich und wir können alle glücklich sein, dass sie da ist.

Es ist ein schönes Wunschdenken dass es so einen Ansprechpartner in jeder Uni gibt, doch ich glaube nicht dass wir das noch mitbekommen werden denn es gibt kaum einen Arzt der sich so extrem für die Krankheit interessiert dass er als 100 prozentiger Ansprechpartner gelten könnte, leider.

Ich finde es auch super, dass Frau Prof. Scharrer ein paar Leute als Nachfolger bestimmt hat und diese auch in alles was mit TTP zu tun hat einbindet und ausbildet.

Also ein kleiner Hoffnungsschimmer ist am Horizont.

LG
Johnny