Notfallausweis?

[BieneMaja]

Hallo,

da ich letztens mit Verdacht auf Rückfall (war zum Glück keiner) wieder in der Uniklinik war, hat sich um so mehr gezeigt, wie sinnvoll ein Notfallausweis wäre, damit man nicht immer alles erklären und selbst nach bestimmten Blutwerten gucken muss. Wer hat denn von euch einen Notfallausweis bekommen und woher? Ich weiß von einem anderen Mitglied hier, dass es in der Uni Mainz einen Notfallausweis gibt, aber leider blieb die Email an Prof. Scharrer diesbezüglich unbeantwortet. In "meiner" Uniklinik musste ich schon für einen Allergieausweis wegen HIT 2 kämpfen.

Liebe Grüße

[dose71]

Hallo Biene Maja,
Ich hoffe es geht Dir wieder besser !! Was war denn los das Du wieder in die Klinik mußtest ?
Das mit dem Notfallausweis würde mich auch mal interessieren. Es wäre ja wichtig wenn man mal einen Unfall oder so hat und man ist nicht ansprechbar !! Stell Dir mal vor die geben Dir Blutverdünner oder so ...!!!!
Viele liebe Grüße Daniela

[BieneMaja]

Hallo Daniela,

ja, mir geht es besser, ich habe nur eine virenbedingte Hepatitis und muss noch oft zur Blutkontrolle, falls doch noch was nachkommt. Bei einer Blutkontrolle letzte Woche hatte ich "verdächtige" Werte, weshalb mein Hausarzt meinte, ich soll in die Uniklinik fahren, und die wollten mich sicherheitshalber ein paar Tage beobachten, falls ein Schub kommt. Halb so wild :-)
Frag doch mal die Lea, die hat vielleicht einen Ausweis bekommen. Möglicherweise gibt es den ja nur in der Uniklinik Mainz? Ich musste letzte Woche in der Notaufnahme echt nach bestimmten Blutwerten fragen, weil die Ärzte dort einen ja nicht kennen und oft nicht wissen, auf was genau sie achten müssen. Die hatten z.B. überhaupt nicht nach Fragmentozyten geguckt. Ich will auch lieber nicht wissen, was bei Bewusstlosigkeit wäre... Blutverdünner ist eine prima Idee, man muss mir nur Heparin geben, um mich umzubringen...Aber dafür habe ich ja wenigstens den Allergieausweis ;-)

Liebe Grüße, Bianca

P.S. Wie geht es Lea?

[kn*]

Hallo,
eigentlich kann jeder euch in Sachen TTP betreuende Arzt einen solchen Notfallausweis ausstellen. Viele Ärzte machen das aber nicht so gerne.
Ihr könnt auch bei unserem nächsten Treffend der Selbsthilfegruppe in Mainz bei Frau Scharrer einen Ausweis beantragen. Unbedingte Voraussetzung ist aber logischerweise, dass die TTP auch definitiv diagnostiziert wurde. (Es gibt immer wieder Patienten, die irgendwann einmal gesagt bekommen haben, sie hätten TTP, haben sie aber in Wirklichkeit gar nicht.) Frau Scharrer stellt einen Ausweis natürlich nur dann aus, wenn sie eure ADAMTS13-Protease kennt und auf diese Weise sichergehen kann, dass ihr auch wirklich TTP habt. Auf dem Treffen wird es wieder die Möglichkeit der Bestimmung eurer ADAMTS13-Protease geben. Sollte der Wert entsprechend niedrig ausfallen, bekommt ihr - wenn ihr den Ausweis auf dem Treffen benatragt habt - per Post einen entsprechenden Notfallausweis zugeschickt.
Liebe Grüße,
kn
PS: Zwar sollte man äußerst vorsichtig mit Heparin umgehen, aber unter bestimmten Bedingungen kommt man auch nicht um das Heparin herum. In dem Fall zum Beispiel, dass die Plasmapheresen unter einem Schub Wirkung zeigen und eure Thrombozytenwerte also deutlich besser werden, aber dennoch weitere Plasmapheresen notwendig sind, kann es dringend notwendig sein, euch Heparin zu geben. In diesem Fall wird es euch auch nicht "umbringen".

[BieneMaja]

Hallo kn,

vielen Dank für die Info zum Notfallausweis.
Ich weiß schon, dass blutverdünnende Mittel wie in deinem Beispiel dringend erforderlich sein können; habe doch selbst 21 Plasmapheresen gebraucht; aber es gibt ja außer Heparin zum Glück noch anderes wie Hirudin.
Bei HIT 2 (nicht 1) ist Heparin aber wirklich fatal, lies mal bei wikipedia oder so nach ;-)

Liebe Grüße,
Bianca

[dose71]

Hallo Bianca,
schön das es Dir wieder besser geht !
Lea geht es auch ganz gut. Ausser das sie jetzt auch noch an Schuppenflechte erkrankt ist. Das liegt in ihrer familie,aber bis jetzt war sie davon verschont.
Naja,aber bei dem ganzen Stress.
Sie hat übrigens keinen Notfallausweis. Ihre Ärztin sträubt sich irgendwie dagegen.
Ende märz gehen wir zu einem Hämatologen hier in Bremen. Der kann uns hoffentlich ein paar mehr Infos geben.Die behandelnde Ärztin hat nicht wirklich interesse sich mit TTP auseinanderzusetzen.Das einzigste was sie macht ist Blutkontrolle.Und da schaut sie auch nur auf die Thrombos,Leukos und den LDH-Wert.Von Fragmentozyten hat sie noch nie was gesagt.Alles was ich über TTP weiß musste ich mir selber aus dem Internet zusammensuchen.Man bekommt einfach überhaupt keine infos von den Ärzten hier. Dabei haben wir in unserem Krankenhaus sogar einen professor der schon mal einen TTP-Patienten behandelt hat.Aber der hat Lea nur bis zur Diagnose behandelt und danach an einen Klinikarzt weitergegeben der überhaupt keine Ahnung hat.Sie ist halt kein Privat-Patient.SCHADE.
Tja ,jetzt legen wir alle Hoffnung in den Hämatologen der auch professor ist. Mal schauen!!!
So,jetzt bin ich erst mal allen Frust los,SORRY!!!
Ich wünsch Dir alles liebe
gruß daniela

[Sarspo]

Hallo Kn*

habe da noch ne Frage wegen Heparingabe bei Moschkowitz. Mein Vater bekommt von Anfang an, also seit der 1.PP, Liquemin 25000. Das ist doch auch Heparin?! Und das obwohl die Thrombos dort noch unter 30.000 waren. Verstehst du das und wenn ja kannst du es mir erklären?
Gruß Claudia

[BieneMaja]

Hallo Daniela,

wart ihr mittlerweile bei dem Hämatologen in Bremen und seid ihr zufrieden dort? Vielleicht stellt er ja der Lea einen Notfallausweis aus, wenn sich ihr Hausarzt sträubt.

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße,
Bianca

[dose71]

Hallo Bianca,
waren letzten montag beim Hämatologen. Er war sehr nett und zudem noch sehr interessiert,da er selbst schon mal einen TTP Patienten hatte.
Bis zum Notfallausweis sind wir noch gar nicht gekommen. Er hat jetzt erstmal alle unterlagen aus dem Krankenhaus angefordert um zu schauen was genau schon gemacht wurde . Am nächsten Montag hat sie den nächsten Termin. Da will er sie noch einmal untersuchen und dann schauen wir mal .
Wir erwarten ja keine Wunder aber wenigstens mal einen Arzt der mehr weiß als das was wir im Internet lesen können!!!
So ,ich hoffe Dir geht es gut :-))))
Viele liebe grüße
Daniela