TTP-Treffen 2010
#1
Hallo zusammen,

ich wollte mal nachfragen ob es schon einen Termin für das TTP-Treffen 2010 gibt? Und wo kann man sich dafür anmelden?

Ach ja, kurze Vorstellung noch..ich bin 29 und weiß seit Oktober 2008 dass ich an TTP erkrankt bin. Nach meiner Zeit im Krankenhaus musste ich das ganze Thema erst mal verarbeiten. Ich habe letztes Jahr angefangen hier mitzulesen und nachdem was ich gelesen habe, soll das Treffen immer sehr interessant sein. Wie läuft so ein Treffen ab? Ich glaube dass ich gelesen hab dass man den ADAMTS-13 Wert gleich testen lassen kann?

LG
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#2
Hallo sphea,

ja ich hab auch schonmal überlegt, ob ich daran teilnehmen werde...

Ich bin sicher, wir kriegen allzu bald Infos über das 2010 Treffen.

LG
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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#3
Hallo zusammen

Das diesjährige Treffen findet im September statt.
Das genaue Datum kann ich Euch leider nicht sagen.
Aber ich weiß aus Erfahrung das immer rechtzeitig die Termine bekanntgegeben werden!
Übrigens lohnt es sich teilzunehmen!!!
Die Treffen sind super-organisiert und man bekommt Infos und Vorträge.
Allen Redner kann man Löcher in den Bauch fragen und sie werden alle beantwortet.
Und obendrein hat man Kontakt zu anderen TTP-Patienten was toll ist, denn dann weiß man, man ist nicht alleine mit dieser schlimmen Krankheit!

Lg. Mama
Carpe diem
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#4
Das stimmt. Ich mein bin ja schon froh, dass es ein Forum gibt...

Aber September würde schon passen und hatte auch letztes Jahr schon überlegt mal vorbei zu schauen (wenns mir hoffentlich wieder gut geht)
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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#5
Hallo miteinander,

Ja ich freue mich auch schon auf das Treffen, dann lerne ich endlich mal die Leute kennen mit denen ich hier schreibe :-)

Ich finde es auch super, dass es das Forum gibt, man kann hier einiges erfahren und seine Erfahrungen mit einbringen.

Nur schade, dass diese SHG nicht mit anderen zusammenarbeitet.

LG
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
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#6
Hallo zusammen!
Das nächste Treffen findet am 11. September statt. Weitere Informationen folgen. Anmelden könnt ihr euch dann via e-Mail oder auf dem Postweg, aber das werden wir alles auf der Homepage, im Netzwerk und (soweit bekannt) auch auf dem Postweg ausschreiben.
Liebe Grüße,
kn
PS: Lieber Johnny, wir arbeiten durchaus mit anderen Selbsthilfegruppen zusammen. Im Übrigen hatte ich dir in meiner letzten Mail vorgeschlagen, Vertreter einer unserer Regionalgruppen in deiner Gegend zu werden, aber leider habe ich keine Antwort erhalten. Es wäre ein echter Gewinn, wenn du dort aktiv sein würdest.
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#7
Hallo zusammen,

Das diesjährige TTP-Treffen ist ja nun vorbei und ich muss sagen, ich habe mich sehr wohl in Mainz gefühlt.

Klar war ich etwas durch den Wind, doch die super Gespräche mit den Leuten haben mich durch den Tag gebracht ( und ein paar Medis ).

Es war super schön organisiert und die Informationen waren so reichlich, dass ich mit dem mitschreiben leichte Problemchen hatte :-).

Es hat mich auch sehr gefreut, dass ich die Marion´s TTP-Stiftung und TTP-Selbsthilfegruppe vorstellen durfte was zwar schwierig war und die Hosenbeine haben ganz schön gewackelt als ich da vorne stand, bin ich nicht gewohnt von mir da ich sehr häufig als Referent vor dutzenden von Leuten stehe, doch Frau Prof. Scharrer stand neben mir und das hat gut getan ihr Lächeln immer wieder zu sehen, was für eine kompetente Frau, einfach nur genial, auch die erfolgreichen Gespräche mit kn waren super, die Jungs sind eine wucht, voll spassig drauf :-).

Ich möchte allen Danken die mich durch den Tag geleitet haben und auch für die vielen Kontakte die sich aufgetan haben.
Ebenfalls möchte ich Herrn Möser danken für die schönen Worte die er mir gegenüber gehabt hat.

Es war einfach ein unvergesslicher Tag.

Vielen Dank

Euer
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
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#8
Hallo Zusammen,

ich hätte eine ganz große Bitte! Ich hatte Frau Prof. Scharrer gemailt, dass sie mir doch bitte noch die Medikamtenliste den Untersuchtungsergebnissen beilegt, welche sie an diesem Tag ausgeteilt hat, leider war keine mehr übrig. Lag jetzt leider nicht dabei. Könnte sie mir Jemand mailen?

nicoleziesler@gmx.de

Vielen DANK!

LG Nicole
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#9
Hallo Nicole,

Hast Du die Medi-Liste schon?

Gib einfach kurz eine NAchricht, wenn Du sie noch nicht hast, dann schicke ich sie Dir.

LG
Johnny
Nur gemeinsam sind wir stark gegen TTP.
Marion´s TTP-Selbsthilfegruppe
www.shg.mttps.de
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#10
Hallo!

Leider konnte ich dieses Jahr an unserem TTP Treffen aus beruflichen Gründen nicht teilnehmen.Wenn es etwas neues gibt, was vielleicht wichtig wäre, würde ich mich freuen wenn mir jemand kurz eine Info darüber geben könnte


Danke schon mal im voraus! :o)
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#11
Es sollte doch auch so eine Urlaubsliste geben? Länderinfos u.a.
Falls einer sie hat: katharina.witt@web.de Danke

Frohe Weihnachten
TTP seit 09/2007 // Rezidive: 10/2009 + 04/2010 + 05/2012 + 09/2017
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